Rak atakuje❗️Zostało mało czasu, by ocalić życie Zosi

Lekarz zapisał nazwę nowotworu na kartce. Powiedział, żebym nie przepisywała tego do internetu, bo każdy rak jest inny… Nie posłuchałam, wpisałam i od tamtej chwili nasze zmieniło się w piekło walki o życie dziecka. Google pokazało definicję: Neuroblastoma – śmiertelny nowotwór typu dziecięcego! Jak dalej żyć? Kazali mi zaufać onkologom – zaufałam, ale nie przestałam cierpieć.

Serce matki rozpadło się na pół, przez chwile wydawało się, że w obliczu takiej tragedii, miłość do dziecka jest zupełnie bezużyteczna. Teraz, po 108 dniach na oddziale onkologii, dwóch operacjach, 5 blokach chemioterapii wiem, że bezwarunkowa miłość do dziecka jest najważniejsza i zwycięży wszystko, nawet śmierć. Przed nami wielkie wyzwanie – do końca maja musimy zebrać środki na leczenie Zosi. 

Choroba przyszła ukradkiem, ale teraz nie możemy nawet na moment spuścić jej z oczu. Chodzi o życie dziecka, które przeszło przez onkologiczne piekło.
Pod koniec września 2018 r. Zosia miała niespełna 4-latka. Chodziła do przedszkola i czuła się świetnie, kiedy pewnego dnia zaniepokoił nas mały guz na szyi. Ta zmiana nie bolała, nie przeszkadzała, nawet nie wyglądała jakoś niebezpiecznie. Po USG szyi nie byliśmy gotowi na szok… Zmiana wielkości prawie 6 cm i pilne skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Wykonano badania krwi, tomografię komputerową, rezonans magnetyczny...

Lekarze sugerowali przyzwojaka, łagodną wersję guza, rzadko spotykaną u osób w tak młodym wieku, ale czasem występującą u dzieci. Rezonans pokazał ostatecznie dwa guzy o wielkości 6 x 4 cm oraz 3 x 2 cm położone po prawej stronie szyi. Guzy wielkości jajek, gdzie większy z nich był tak rozległy, że przechodził centralnie przez żyły szyjne, tętnicę szyjną zewnętrzną oraz nerwy.

Lekarzy dziwili się, że Zosia może jeszcze samodzielnie połykać, bo rozpychające się guzy niemal zamknęły światło przełyku. Lekarze, oglądając wyniki, jedynie kiwali głowami i mówili, że w tym szpitalu nie znajdzie się lekarz, który podejmie się wycięcia guzów w całości. Z panicznym strachem szukaliśmy lekarza, który podejmie się tego zadania. Myśl o tym, że to świństwo wciąż jest w organizmie naszego dziecka, że wciąż się rozrasta, była najgorszą myślą ze wszystkich. Chcieliśmy się tego pozbyć jak najszybciej. Gdy w końcu znalazł się lekarz, który podjął się operacji, guz miał już 10 centymetrów, rozrastał się niemal na oczach lekarzy… Gdyby nikt się nie zgodził operować Zosi, by już z nami nie było.

Operacja była trudna. Laryngolog wyciął ok. 70% guza. Niestety nie udało się wyciąć wszystkiego – niebezpieczeństwo było zbyt duże. Wiedzieliśmy też, że nie obyło się bez komplikacji. Zosia obudziła się z porażeniem nerwu krtaniowego wstecznego oraz triadą Hornera – jej język skręcał w prawo, gałki oczne były wysunięte do przodu, ciężko było ją zrozumieć, mówiła bełkotem i z chrypką. Nie miało to znaczenia – żyła, była z nami. Wtedy wydawało się że to koniec, a nie początek tej historii. Z błogiej radości wyrwały nas wyniki badania hisopatologicznego. Neuroblastoma differentiating type – złośliwy nowotwór dziecięcy. Statystyki są straszne. Jeden z najgorszych nowotworów, taki który daje szansę tylko połowie chorujących dzieci.

Na początku tej strasznej choroby wierzyliśmy, że skończy się na zabiegu, krótkim leczeniu i rehabilitacji. Teraz wierzymy, że uda nam się wyjść z oddziału, na którym Zosia straciła wszystkie włosy, na którym płakała, kiedy lekarze kłuli jej małe rączki, a chemia wypalała raka, jak i wszystkie siły.

Zosia ma problemy z połykaniem, przez chemię nie ma chęci jeść, bo wszystko jak to Zosia powtarza, smakuje jak banany, a przez porażenie krtani ma trudności z przełykaniem. Przetrwaliśmy jadłowstręt, który trwał 8 ciężkich dni, gdzie nic Zosia nie wzięła do ust. Przetrwaliśmy bóle szczękowe sięgające zenitu po podaniu jednej z chemii i przetrwamy jeszcze wiele, bo musimy. Nie ma innego wyjścia! Wypadliśmy już z protokołu leczenia, nie udało się w tym czasie zniszczyć nowotworu. Pozostaje jeszcze 2 cm guza do pokonania, ale walka staje się coraz trudniejsza, bo ten typ guza nie chce reagować na chemię i w każdej chwili może zacząć z powrotem rosnąć.

Obecnie lekarze zaproponowali radioterapię, a potem 6 miesięcy podawania kwasów 13-cis-retinoidowych. Nigdy nie sądziliśmy, że staniemy przed decyzją naświetleń, ale chyba nie mamy wyjścia. Nasza córka ma 4 lata. Swoje ostatnie urodziny, święta Bożego Narodzenia oraz Sylwester spędziła w szpitalu. Przez wiele już przeszła i wiele przyjdzie jej jeszcze znosić. Już teraz musimy sobie radzić z powikłaniami po operacjach i chemii, a jeszcze czeka nas teraz radioterapia.

Protony można skierować dokładnie na nowotwór, nie niszcząc przy okazji tkanek okolicznych ani tego, co jest za nim. W przypadku Zosi ma to ogromne znaczenie, bo naświetlane będą okolice głowy i szyi tak ważne dla jej rozwoju.
Na leczenie Zosia musi wyjechać do Niemiec, ale teraz już wiemy – sami nie udźwigniemy kosztów tego wyjazdu. Do końca maja musimy zdobyć całą kwotę na leczenie Zosi, dlatego piszemy do Was. Prosić to za mało, błagamy, pomóż nam uratować naszą Zosię przed tym, co najgorsze...