Dwa tygodnie na ratunek❗️ Guz mózgu zabiera życie, pomocy!

BARDZO PILNE! Mamy dwa tygodnie! Bez badania guza mózgu nie będzie możliwe leczenie! Wyścig z czasem o życie właśnie wystartował. Bez Ciebie nie damy rady…

Nasza córeczka ma w głowie śmiertelnie niebezpiecznego guza! Lekarze z Łodzi wyczerpali już metody leczenia, ale szansę dał dziewczynce profesor, który chce zaplanować leczenie na podstawie badań molekularnych. Ich koszt przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego błagamy o pomoc… Badanie musi być wykonane w ciągu najbliższych dwóch tygodni!

Dziewczynka jest wyjątkowa, ale w sposób, jakie żadne dziecko nie powinno być… Cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, która w Polsce dotknęła zaledwie garstkę dzieci. Walczy też z niezwykle złośliwym i agresywnym guzem mózgu AT/RT. Poruszamy niebo i ziemię, by ją uratować, to nasza ukochana córeczka…

Choć nie skończyła jeszcze 4 lat, przeszła więcej, niż niejeden dorosły. Urodziła się z wadą serca i nerek. Takie połączenie kazało lekarzom podejrzewać, że cierpi na zespół wad genetycznych. Badania przyniosły diagnozę – stwierdzono u niej zespół Phelan-McDermid. To wada trudna do wykrycia. Pojawia się bardzo rzadko. Do niedawna nie znano rozpowszechnienia zespołu, gdyż sporadycznie przychodziły na świat dzieci z tą chorobą. Zespół Phelan-McDermid łączy w sobie rozmaite objawy – od wiotkości ciała, przez opóźnienie rozwoju, niedorozwój mowy, łagodne zmiany w wyglądzie, po zachowania autystyczne. Chore dziecko wymaga szczególnej opieki i stymulacji rozwoju. Najczęściej u maluchów dotkniętych tym zespołem nie występują wady zagrażające życiu......

Urodziła się z ciężką wadą serca. Musiała przejść dwie bardzo poważne operacje. Ze względu na to, że jest to bardzo rzadka wada, nie wiadomo, jak ją leczyć. Pozostaje łagodzenie skutków choroby – rehabilitacja ruchowa i sensoryczna. Ta pierwsza ma wzmocnić napięcie mięśniowe, druga – dać nadzieję na dogonienie rówieśników. Była słabsza, ale robiliśmy wszystko, żeby dać jej szansę na normalny rozwój. Setki godzin rehabilitacji i ciężka, codzienna praca dały efekt. Dziewczynka rosła, była coraz bardziej aktywna i komunikatywna. Robiła postępy. Może nie tak szybko, jak inne dzieci, ale konsekwentnie szła do przodu. Mieliśmy nadzieję, że będzie już tylko lepiej. A wtedy nasz świat runął w gruzach...

Początek marca 2019 roku był ciężki. Dziecko trafiło na szczegółową diagnostykę do szpitala. 26 marca badanie przeprowadzone za pomocą rezonansu magnetycznego pokazało, że w jej główce tkwi guz o wymiarach 4x5 centymetrów. Wielkością przypominał cytrynę! W małej główce naszej córeczki robił prawdziwe spustoszenie!

Nie było czasu do stracenia. Lekarze od razu podjęli decyzję o operacji. Byliśmy przerażeni, jednak gdy przyszła wiadomość, że udało się usunąć guza, odetchnęliśmy z ulgą… Niestety, skutki uboczne były poważne. Po operacji córeczka miała problemy z przełykaniem, pojawił się niedowład nóżek i rączek. Najważniejsze, że zagrożenie życia minęło. Tak wtedy myśleliśmy…

Niestety, badania wykazały, że to medulloblastoma, złośliwy nowotwór mózgu. Nie poddaliśmy się jednak, bo dla Kornelki zrobimy wszystko! Ona już tak wiele przeszła, tyle razy pokazała nam, że wola życia jest silniejsza, niż każda diagnoza… Teraz mamy jednak znacznie poważniejszego wroga! 

Wyniki histopatologii pokazały, że to guz AT/RT… Nowotwór o znacznie gorszych prognozach… Zaczęła się walka o życie. Najpierw trzy cykle niezwykle agresywnej chemioterapii. Potem była seria naświetlań. I ogromna nadzieja, że leczenie przyniesie pozytywny efekt. Niestety, w październiku przyszła informacja o progresji choroby…

W główce pojawiło się wiele rozsianych zmian nowotworowych. Kolejna chemioterapia i poszukiwanie sposobów ratunku. Jedną z nich mogło być przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych, niestety dziewczynka została zdyskwalifikowana z tego zabiegu. Żyliśmy nadzieją, że chemia pomoże. I tym razem los zadał nam okrutny cios. W marcu okazało się, że guzy w główce naszej ukochanej córeczki urosły...

Nie możemy się poddać, nie oddamy naszej córeczki, nie pozwolimy jej odejść... Stajemy do kolejnej rundy. Badania molekularne guza pozwolą poznać go jeszcze lepiej, a co za tym idzie - dobrać skuteczne leczenie. Z całego serca prosimy o pomoc. Nasza córeczka jest jeszcze taka malutka…