Uratuje Cię Córeczko❤️

Julia Sławińska, 4 latka❤️

Zespół Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna. Dotyka wyłącznie dziewczynki, zamyka je w sobie, odbiera rodzicom. Chore dzieci tracą wszystkie nabyte umiejętności, pojawia się duży regres. Tracą wszelką sprawność fizyczną, kontakt z otoczeniem. Ich ciało musi walczyć z szeregiem problemów – kłopoty z oddychaniem, ataki padaczkowe, drgawki, choroby serca. 

Dopiero gdy poznałam, czym jest ta choroba zaczęłam zauważać u Julii wiele nowych objawów. Kołysanie się, machanie rączkami, usilne wkładanie paluszków do buzi, brak koordynacji ruchowej czy wyrywanie własnych włosów. 🥺

To okrutna choroba, którą w tym momencie może spowolnić tylko jeden lek na świecie dostępny w USA. Ten lek to obecnie jedyna nadzieja, dla małych aniołków. Może nie dopuścić do dalszego regresu, napadów padaczkowych i innych skutków choroby. Lek podawany jest w formie syropu, a jego dawkę oblicza się na podstawie wagi dziecka. Niestety trzeba za niego zapłacić niebotyczną cenę – jeden dzień leczenia kosztuje około 4 tysiące złotych. Jeden, a takich dni będzie naprawdę wiele…

Gdy dziecko po raz pierwszy przyjmie dawkę NIE MOŻE już przerwać leczenia. Gdyby tak się stało nastąpi ogromny regres odzyskanych umiejętności i bardzo poważne konsekwencje. Lek ma pomóc Julce i innym dzieciom dotrwać do terapii genowej, nad którą obecnie trwają bardzo zaawansowane prace. Terapia będzie dla nas ogromną szansą na pokonanie choroby na zawsze, ale to może stać się dopiero za kilka lat... Nie wiemy, kiedy zostanie dopuszczona. 

Proszę, błagam jako mama o każdą pomoc! Lek zatrzyma chorobę, a Julka będzie miała szansę zawalczyć o swoje życie. Jeśli możesz nam pomóc będę Ci bardzo wdzięczna. Każda złotówka ma znaczenie❤️