Zawężona krtań odbiera oddech Amelce. Operacja zaplanowana na koniec sierpnia!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 9 416 osób
439 450,99 zł (101,49%)
Zbiórka na cel
Operacja krtani w Lozzanie w Szwajcarii – by Amelka mogła oddychać

Amelia Ma'ah, 3 lata

Kraków, małopolskie

Wcześniactwo; zwężenie podgłośniowe krtani

Rozpoczęcie: 3 Czerwca 2019
Zakończenie: 20 Sierpnia 2019

28 Sierpnia 2019, 14:52
Amelka jest już po pierwszej operacji. Dziękujemy!

Jesteśmy ogromnie wdzięczni za Waszą pomoc! To niesamowite, jak wiele dobra otrzymaliśmy. Dziękujemy za wsparcie, zarówno finansowe, jak i dobre słowa kierowane do nas  w trakcie trwania zbiórki. 

Dzięki Wam Amelka wczoraj przeszła pierwszy etap operacji. Została poddana rekonstrukcji krtani, za około 2 miesiącu, po usunięciu protezy będzie możliwe usunięcie rurki  tracheotomijnej. 

Amelia Ma'ah

Jesteśmy coraz bliżej celu, trzymajcie kciuki!

Jeszcze raz dziękujemy w imieniu swoim i naszej córeczki!

Pokaż wszystkie aktualizacje

19 Sierpnia 2019, 12:22
Koszt operacji się zwiększył... Pomocy!

Do operacji Amelki zostało kilka dni. Kolejny najważniejszy dzień w naszym życiu zbliża się wielkimi krokami, ale na drodze pojawiła się kolejna przeszkoda. Koszt operacji znacznie wzrósł przez wahania kursów walut. 

Amelia Ma'ah

Jesteśmy zrozpaczeni! Potrzebujemy Waszej pomocy! To nasza jedyna szansa na ratowanie Amelki... 

09 Sierpnia 2019, 13:06
Oddech na wagę życia. Pomocy!

Do operacji Amelki zostały 2 tygodnie. Zabieg w Szwajcarii to dla nas jedyny ratunek!  Mamy tylko kilkanaście dni na to, by przywrócić córeczce oddech i uratować jej życie. 

Amelia Ma'ah

Tak bardzo chcemy usłyszeć jej głos, śmiech, płacz... 

Regularne odwiedziny pielęgniarki z hospicjum i zajęcia ze specjalistami dają nadzieję na postępy. Rurka powstrzymuje rozwój Amelki, a jej zatkanie to dla córeczki wyrok śmierci. 

Pomocy! 

Najgorsze jest to wrażenie, że Amelka nigdy nie odetchnie pełną piersią. Nigdy nie wypowie słowa, a rurka zostanie z nią już na zawsze. Mamy jedyną szansę na ratowanie oddechu Amelki. Termin operacji wyznaczono na 25 sierpnia. Nie mamy czasu do stracenia!

_____

Poznajcie Amelkę i jej historię: 

_____

To miała być kolejna, rutynowa kontrola. Poszłam do lekarza przekonana, że dowiem się czegoś nowego o moim maluszku. Jak każda przyszła mama byłam podekscytowana, zobaczenie maluszka, chociażby na podglądzie USG było dla mnie niesamowitym przeżyciem. Weszłam do gabinetu i zaczęłam standardową procedurę mierzenia ciśnienia. Resztę pamiętam jak przez mgłę. Jakbym oglądała film. Jakbym stała obok siebie. Pamiętam, że tego dnia czułam się dobrze. Ale to były pozory. Moje ciśnienie szalało. Ja byłam na granicy życia i śmierci, nie wspominając o dziecku, które rozwijało się w moim brzuchu. Nie było innego wyjścia - lekarze natychmiast ruszyli na ratunek.

Amelia Ma'ah

Nie pozostawiono mi nawet sekundy na przemyślenie tego, co się właśnie dzieje. To był dopiero 28 tydzień. Karetka odwiozła mnie do szpitala i już po chwili przeprowadzono cesarskie cięcie. Moja kruszynka ważyła zaledwie 750 gramów, a ja nawet nie mogłam przywitać jej na świecie. Zamiast pierwszego dotyku i czułych pocałunków dostała inkubator, mnóstwo rurek, przewodów i aparaturę podtrzymującą życie. Ten widok wrył się moją pamięć na zawsze. Lekarze dawali jej 60% szans na przeżycie. Walczyła. Już wtedy pokazała ogromną siłę. Dopingowałam ją, stając każdego dnia przy inkubatorze i powtarzając, że wszystko będzie dobrze. Z trudem powstrzymywałam łzy. Po dwóch miesiącach Amelkę przewieziono do innego szpitala, gdzie odbyła się pierwsza operacja. Po raz kolejny mogliśmy tylko patrzeć na rozwój wydarzeń i prosić lekarzy, by zrobili wszystko, co w ich mocy. To czekanie, niepewność, strach. Uczucia, których nigdy tak silnie nie doświadczyłam. Po powrocie do naszego szpitala myśleliśmy, że najgorsze już za nami. Niestety, to było tylko pobożne życzenie….

Jednego dnia zadzwonił telefon. Lekarze powiedzieli, że stan Amelki jest bardzo zły. Tragiczny. Nie może oddychać. Nogi się pode mną ugięły… I wtedy usłyszałam coś, co wtedy brzmiało jak najgorsza możliwa wiadomość: konieczne jest założenie rurki tracheotomijnej. Miałam ochotę rzucić słuchawką i się rozpłakać. Schować się w kącie i liczyć, że to tylko sen… Wszystko wzywało do rzeczywistości. Musiałam przełknąć przerażenie i biec, podpisywać dokumenty. Bycie mamą zobowiązuje. Możesz płakać tylko wtedy, kiedy nikt nie patrzy… Myślałam, że ta rurka jest już na zawsze, że to na całe życie. Najgorsza jest ta świadomość, że malutkie ciało twojego dziecka poddawane jest strasznemu zabiegowi, który wszystko zmienia. Nagle siła choroby dotarła do mnie z podwójną mocą.

Rozczarowanie i przerażenie szybko przekułam na energię i walkę o Amelkę. Musiałam szybko wziąć się w garść. Dotknęliśmy dna, ale to był moment odbicia. Czas, w którym zebrałam się w sobie i zaczęłam poszukiwać rozwiązań, specjalistów, możliwości leczenia. Nawiązałam kontakt z rodzicami znajdującymi się w podobnej sytuacji do mojej. Dopytywałam o wszystko. Wykorzystywałam czas na to, by znaleźć ratunek dla mojej kruszynki. By rurka tracheostomijna nie stała się towarzyszem życia już na zawsze.

Amelia Ma'ah

Konsultowaliśmy przypadek córeczki z wieloma specjalistami. Jedyną możliwością skutecznego leczenia dla Amelki jest operacja w Szwajcarii, gdzie lekarze widzą dla mojej córeczki szanse. Na ratunek, samodzielny oddech, zdrowie. Niestety, koszt operacji, która odbędzie się już 25 sierpnia to ponad 400 tysięcy złotych. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie takiej kwoty. To jedyna szansa dla naszej córeczki, a nam brakuje środków. Pomocy! Ta kwota spędza nam sen z powiek. Każda złotówka przybliża nas do realizacji marzenia. To walka o najwyższą stawkę.

Amelka jest żywiołową 3-latką, jednak choroba spowodowała, że poznawczo jest na etapie półtorarocznego malucha. Rurka uniemożliwia jej mówienie, ale wypracowujemy alternatywną komunikację, umożliwiającą wykonywanie codziennych czynności. Niestety, w wielu kwestiach, wciąż musimy postępować z nią, jak z maluchem. Amelka nie komunikuje swoich potrzeb. Nie powie, że jest głodna, spragniona. To ja muszę pilnować, by miała wszystko, co niezbędne.

Amelka jest świetną obserwatorką, szybko zauważyła, że wystarczy złapać mnie za rękę i zaprowadzić w odpowiednie miejsce, by dać znać, że chce wyjść na spacer, pobawić się konkretną zabawką. Już dawno postanowiłam, że nie staniemy się niewolnikami choroby. Ona żyje, chodzi, próbuje się uśmiechać, a ja cieszę się tym, jak tylko mogę. Uwielbiam pokazywać Amelce świat, mimo że nasz w każdej chwili nasz może runąć…

Amelia Ma'ah

Kiedy dostawaliśmy wypis ze szpitala, lekarze wpisali nas na listę podopiecznych domowego hospicjum. Wizyty specjalistów są bardzo pomocne, ale to na naszych barkach spoczywa najwięcej obowiązków. Wymiana rurki, odsysanie wydzieliny, udział w zajęciach ze specjalistami. W naszym domu już dawno zagościł wielki planner, w którym zapisujemy wszystkie ważne daty - wizyty lekarskie, konsultacje, zajęcia. Kiedy kilka wydarzeń się nakłada, wybieramy to najważniejsze. Nasze życie wciąż kręci się wokół leczenia, walki o zdrowie Amelki. Mijają kolejne miesiące, a na liście moich marzeń pojawia się jeszcze jedno: dzień. w którym będziemy mogły zapomnieć o chorobie. Robić wszystko to, co zdrowe dzieci. Móc cieszy się chwilą, zdjąć planner ze ściany albo zamiast kolejnej wizyty w gabinecie terapii zaplanować wycieczkę rowerową.

Amelka pokazała mi, że życie bywa przewrotne, a choroba nie wybiera. Walka o córeczkę udowodniła, że matka walcząca o dziecko, jest zdolna do wszystkiego. Niestety, trafiliśmy na mur. Środki, które musimy uzbierać na operację Amelki, są ogromne, ale wierzę, że z Waszą pomocą uda się go zburzyć. Ta kwota, to cena pierwszego i każdego kolejnego oddechu. Pozwól mojej córce odetchnąć i cieszyć się życiem!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 9 416 osób
439 450,99 zł (101,49%)