Uratuj mnie - kruche życie i rak
leczenie onkologiczne w Kolonii
Zakończenie: 31 Stycznia 2017
Rezultat zbiórki
Są chwile, w których żadne słowa nie mogą opisać tego, co się stało. Jak pożegnać dziecko? Jak przynieść otuchę jego rodzicom? Jak pogodzić się z tym, że życie, które dopiero się zaczęło, musi się już skończyć? Nie ma takich słów, nie umiemy ich znaleźć, bo kiedy umiera dziecko, kończy się świat.
Marysia niedługo obchodziłaby swoje siódme urodziny. Z siedmiu lat trzy zabrał jej rak, rzucił tą maleńką dziewczynkę na oddział onkologiczny, zmusił do zmagania się z chorobą, której nie powinno poznać żadne dziecko. Po tym, jak w Polsce wszystkie metody leczenia wyczerpały się, zrozpaczeni rodzice szukali pomocy poza granicami kraju, która była możliwa dzięki Waszemu wsparciu. Leczenia Marysi podjęła się klinika w Kolonii – Marysia przeszła tam immunoterapie – a następnie w Greifswaldzie. Niestety żaden z wdrożonych sposobów leczenia, mimo rokowań, mimo szansy, nie przyniósł spodziewanych efektów. Rak dał rodzicom Marysi fałszywą nadzieję – w marcu, po zastosowaniu nowego leczenia, guzy w jej główce przestały rosnąć – by po kilku tygodniach uderzyć ponownie, tym razem śmiertelnie.
2 czerwca 2017 roku Marysia dołączyła do grona aniołków.
Nie udało się uratować życia tej dziewczynki, ale dzięki leczeniu udało jej się kupić czas, podarować kolejne dni, w trakcie których mogła być i dawać innym radość z tego cudu, jakim było jej życie. Dziękujemy za to. Dziękujemy za wszystkie dobre słowa, za wsparcie, które w najcięższych czasach dawało jej rodzinie siłę i poczucie, że w starciu z śmiertelną chorobą nie są sami.
Rodzicom Marysi, pani Agnieszce i panu Adamowi oraz wszystkim bliskim Marysi składamy ogromne wyrazy współczucia i łączymy się z nimi w bólu.
Marysiu, gwiazdko, odeszłaś wcześnie, zbyt wcześnie… Byłaś taka dzielna. Wierzymy, że tam, gdzie jesteś, już nie cierpisz, że patrzysz na swoją rodzinę z góry. Nie ma już raka, nie bólu, jesteś za to Ty, szczęśliwa.
Na zawsze pozostaniesz w naszej pamięci.
Opis zbiórki
[aktualizacja 09.11.2016]
"Myśleliśmy, że to już koniec zabójczego tańca, w który wciągnął nasze dziecko rak. Że w końcu uda nam się odzyskać Marysię. Opuścimy oddział onkologiczny. Będziemy mogli cieszyć się każdym dniem, wykradzionym śmierci... Niestety, zaproponowana w maju terapia nie przyniosła oczekiwanych efektów i o życie naszej córki zawalczyć musimy raz jeszcze... "
Dzięki cudownemu wsparciu ludzi Marysia przeszła immunoterapię w klinice w Kolonii. Niestety, guzy w jej głowie, pomimo ogromnych oczekiwań, nie zniknęły. Lekarzenie nie poddali się i tak szybko, jak to tylko było możliwe, opracowali nowy plan leczenia. Na Marysię czeka półroczna terapia – nowe leki mają stymulować organizm do tego, żeby prawidłowo rozpoznawał chore komórki i niszczył raka. Jednocześnie podawany jej będzie lek przeciwnowotworowy o nazwie Opdivo - Niestety, nierefundowany nawet w Niemczech…
Lek ma za zadanie wyszukać i zatrzymać rozwój komórek rakowych. Zastosowanie jednocześnie obu terapii powinno dać pożądany efekt. Opdivo pierwszy raz będzie zastosowane w leczeniu dziecka z takim nowotworem jak Marysia. Plan leczenia jest innowacyjny, nowatorski, ale, jak twierdzą lekarze, może okazać się skuteczny. Jeśli tylko powstrzyma rozwój guza, nie dopuści do tego, by rozrastał się jeszcze bardziej, Marysia będzie mogła normalnie z nim żyć.
"Znów mamy nadzieję. Znów mamy szansę. Być może ostatnią. Za życie naszej córeczki znów wyznaczona jest kwota, która przekracza nasze możliwości finansowe. Walka nie jest przegrana. Nasza córka ma tylko 6 lat. Błagamy, przyłącz się do naszej walki. Ponoć jeśli ratuje się dziecko, to tak, jakby ratowało się cały świat… Ty możesz uratować nasz".
------------------------------------
[06.05.2016 r.]
Ona – delikatna, krucha, stojąca u progu życia. On – potężny, wszechmocny, wbrew jej woli chwycił ją w śmiertelny uścisk. Pod koniec tego tańca, tańca na życie i śmierć, na parkiecie zostanie tylko jedno z nich.
"Nie sądziłem kiedyś, że istnieją słowa, którymi można zabić, sprawić, że odczuwasz taki ból, jakbyś umierał każdego dnia. A jednak. Brzmią: Twoje dziecko ma nowotwór mózgu. Tak jak Marysia.
Usłyszeliśmy je półtora roku temu. To diagnoza, z którą nie można się pogodzić, o której wiesz, ale wciąż masz nadzieję, że to zły sen, który minie. Ale on trwa. Jedyne, co można zrobić, to walczyć – walczyć ze wszystkich sił o życie dziecka. I błagać o pomoc w tej walce".
Marysia – oczko w głowie całej rodziny. Ukochana siostrzyczka nastoletnich braci. Wyczekana, wymarzona córeczka. Sześcioletnia księżniczka o orzechowych oczach, palcach umazanych farbami, bo maluje całymi dniami.
A w tym wszystkim on, nowotwór. Marysia bez długich pukli ciemnych włosów, brwi i rzęs, bo te wypadły po chemii. Słaniająca się na nogach bez sił. Wymagająca wózka, żeby pojechać na spacer po plaży. Płacząca, że ją boli – głowa, szyja, ramiona, że widzi podwójnie.
Ból zaczął się pod koniec 2014 roku, w listopadzie. Płacz Marysi zaalarmował rodziców, poszli z nią do lekarza. A potem następnego. A ci wzruszali ramionami – to nerwoból. Córka wymyśla. Źle spała. Za bardzo zadzierała głowę, oglądając bajki. A ból narastał.
Mama Marysi wymusiła w końcu skierowanie do szpitala w Szczecinie. Tam wysłuchano jej uważnie. Marysi zrobiono badanie dna oka i rezonans magnetyczny.
Guz, umiejscowiony w głowie Marysi, miał wtedy już 8 centymetrów.
Nie ma słów opisujących to, co czuje się, kiedy dziecko zostaje pacjentem oddziału onkologicznego. Kiedy zamiast kolorowych zabawek są białe ściany szpitala, leki, oplatające małe ciałko wężyki. I zapach śmierci.
Po pierwszej operacji była nadzieja, że to już koniec. Co miesiąc badanie, kontrola. W międzyczasie tata dziewczynki zaczął pracę w Niemczech. Na wszelki wypadek zabrał Marysię na rezonans do tamtejszego szpitala. Niemieccy lekarze wykryli drugiego guza w głowie Marysi. Umiejscowionego na nerwach, tak, że nie można go wyciąć w całości. Inaczej Marysia byłaby sparaliżowana, miałaby uszkodzony słuch.
Po drugiej operacji, podczas której usunięto część guza, Marysię wysłano na protonoterapię do Essen, która miała dobić resztki zmian nowotworowych. Tam okazało się, że zmniejszony guz znacznie urósł. Że odrósł poprzedni, wycięty w Szczecinie. Kolejne badanie wykryło trzy kolejne guzki o wielkości skrawków paznokci w centralnej części mózgu.
Była chemia, wypadanie włosów, wymioty, bóle głowy, kolejna operacja. To był czas, w którym Marysia w ogóle nie opuszczała szpitala. W Niemczech na szczęście pacjentów w takim stanie jak Marysia nie zamyka się w izolatce. Mogli odwiedzać ją rodzice, bracia. W chorobie nowotworowej ciężko o odrobinę normalności, ale rodzina robi wszystko, by ją dać Marysi. I tak Marysia maluje – obrazy malowane na kartce to ucieczka od szpitalnych ścian – buduje wieże z klocków – każde działanie to sukces w bezwolnej walce z rakiem – tańczy – baletki i tiulowa spódniczka czekają, aż będzie na tyle silna, by móc kręcić się w kółko.
Po trzeciej, najdłuższej i najcięższej jak dotąd operacji, Marysia rozpoczęła radioterapię. Od poniedziałku do piątku dzieci w jej wieku mają zajęcia w przedszkolu, nie naświetlania. Marysia miała ich 33 - głowy, szyi, kręgosłupa, na wypadek przerzutów. Jednak radioterapia nie zadziałała. Guzy jak są, tak były. Nie urosły, ale też nie uległy zmniejszeniu.
Marysia obecnie przyjmuje nową chemię, w tabletkach. Czeka na nią szpital w Kolonii. Zakwalifikowała się do immunoterapii, nowatorskiej metody walczenia z nowotworem. To znacznie zwiększa jej szansę na wyzdrowienie. Na to, że nie będzie kolejnych guzów. Na to, że Marysia będzie mogła opuścić szpital i robić to, co inne dzieci. Chodzić do przedszkola, na zajęcia taneczne, biegać po plaży. To szansa na to, że czeka ją przyszłość, w której będzie dużą dziewczynką, nastolatką, dorosłą kobietą…
Marysia w czerwcu kończy 6 lat. Nie do końca rozumie, jak bardzo jest chora. Jej rodzina za to marzy tylko o jednym. By śmiertelny taniec się skończył. By Marysia była zdrowa. By żyła.
Ratujmy życie Marysi.