Urodzinowa skarbonka - aby usłyszeć pierwsze słowo Nadusi 🥹

Jestem mamą dwójki wyjątkowych dzieciaków z niepełnosprawnościami. Oboje mają ultrarzadkie zespoły genetyczne, oboje inne, oba powstały de novo, co oznacza że nie mieliśmy najmniejszego wpływu na to że powstały. Lekarze określają to jako pech i ... każą grać w lotto.. ze względu na "szczęście" jakie mamy..

Co roku w grudniu organizowałam świąteczny bazarek z którego uzyskane środki przeznaczaliśmy na rehabilitację dzieci, niestety.. moje zdrowie w opiece nad Nadią, Kacperkiem i masą innych osobistych problemów bardzo mocno podupadło.. zarówno psychiczne jak i fizyczne i nie udźwignęłabym w tym roku takiej formy zbiórki.

Za 2 tygodnie będę obchodzić swoje 40 urodziny.. Znajomi pytają mnie gdzie będę świętować i z czego ucieszyłabym się najbardziej .. 

Otóż żadne imprezy mnie nie cieszą.. nie ma też w moim życiu rzeczy materialnej ( no może jakiś wyjazd i odpoczynek wytchnieniowy )która sprawiłaby mi obecnie taką radość i szczęście jak pierwsze słowa mojej córeczki...

Mój Synek nie mówi.. Nadusia jeszcze ma szansę.. od 3 lat codziennie robię co w mojej mocy, żeby była jak najbardziej samodzielna, żeby zaczęła się komunikować.. przeciwnik jest niełatwy .. ten przeklęty gen ADNP nie daje za wygraną.. ale Nadusia już nie raz pokazała na co Ją stać... szansą na rozwój mowy są intensywne turnusy logopedyczne- których, żeby były efekty potrzeba kilka w roku a koszt jednego 5 dniowego to 6 tysięcy złotych.. 

Nie chcę patrzeć jak kolejne moje dziecko jest uwięzione w ciszy .. nie chcę patrzeć jak złości się bo nie potrafi powiedzieć co myśli, czego potrzebuje i co Ją boli.. 

Chcę zrobić wszystko by usłyszeć od Niej pierwsze "mama" .. i wierzę, że kiedyś sama powie Wam "Dziękuję" ... 

Koszty życia z dwójką dzieci z niepełnosprawnościami codziennie spędzają mi sen z powiek ..

Zatem jeśli chciałbyś sprawić mi radość 

z okazji moich urodzin i okazać swoją sympatię .. nie kupuj mi kwiatów i nie wysyłaj czekoladek ..wesprzyj moje dzieci w tej nierównej walce.. to będzie dla mnie największy prezent.

Dziękuję 

Mama