

Ula urodziła się ze zdeformowanymi rączkami. Pomóc może pilna operacja!
Cel zbiórki: Leczenie operacyjne, rehabilitacja, wizyty lekarskie, pobyt w szpitalu, dojazdy
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie operacyjne, rehabilitacja, wizyty lekarskie, pobyt w szpitalu, dojazdy
Aktualizacje
Nowe informacje o stanie zdrowia Ursuli!
Dostaliśmy wyniki części badań genetycznych, które zamroziły krew w naszych żyłach i wniosły niepokój do naszej codzienności!
Ula choruje na syndrom Cenani-Lenza. Jest to zespół wad rozwojowych, które dają zniekształcenia w dłoniach, stopach i kręgosłupie, a także kościach przedramienia i podudzia. Przerażająca, a zarazem tak prawdziwa informacje o naszej Ursulce...

W tym momencie wiemy, że u Uleńki zmiany są tylko w dłoniach. Z jednej strony jesteśmy szczęśliwi, że choroba nie zaatakował jej całego organizmu, z drugiej wiemy, że musimy walczyć dalej, by zatrzymać jej skutki...
Na świecie jest opisanych mniej niż 30 przypadków zespołu Cenani-Lenza, co daje 1 przypadek na około 300 milionów ludzi... Dlaczego trafiło właśnie na Ulę?
Rodzice
Opis zbiórki
Choroba Ursuli nas zaskoczyła. Stoimy przed bardzo trudnym wyzwaniem – musimy uzbierać ogromną sumę pieniędzy, by opłacić operacje ukochanej córeczki. Jeśli się nie uda, jej przyszłość będzie owiana trudnościami w funkcjonowaniu… Potworna choroba sprawiła, że rączki Uli są zdeformowane, a chwycenie czegokolwiek stanowi wyzwanie. Kochamy ją najbardziej na świecie i zrobimy wszystko, by jej rozwój i dalsze życie, nie kojarzyło się z niepełnosprawnością.
Wszystko było gotowe na jej narodziny. Towarzyszyła nam ekscytacja, każdy odliczał dni do porodu. W powietrzu rozchodził się zapach pieczonych pierników. Uleńka to nasz przedświąteczny prezent. Najpierw zobaczyliśmy jej piękny uśmiech, potem zdeformowane rączki.

Wady genetyczne – tego baliśmy się najbardziej. Nie tak wyobrażaliśmy sobie przyszłość naszej córeczki. Dziś już wiemy, że o jej sprawność będziemy walczyć z całych sił, jednak by tę walkę zakończyć sukcesem, potrzebujemy Waszej pomocy...
Ula urodziła się bez niektórych paluszków. Część kości jest zrośnięta, cześć nie rośnie tak, jak powinna. Ma niespełna rok, a już musi walczyć z ogromnymi przeciwnościami losu. Co będzie dalej? Jak poradzi sobie samodzielnie w przedszkolu? Co powie koleżankom i kolegom, gdy nie da rady chwycić zabawki w swoje małe paluszki?
Odwiedziliśmy kilku lekarzy, jednak żaden z nich nie był w stanie nam pomóc. Największą szansę na sprawność córki daje operacja przeprowadzona przez doktora Paleya. Już teraz wiemy, że Ula będzie potrzebowała kilku operacji, a koszt każdej z nich przeraża. Operacje nie są refundowane przez NFZ. Pierwsza z nich odbędzie się pomiędzy 18, a 24 miesiącem życia. Przy tak ogromnych kwotach do zdobycia mamy bardzo mało czasu.

Chcielibyśmy przychylić jej nieba. Oglądać jej uśmiech tak często, jak się da. Wiedzieć, że żadne niebezpieczeństwo jej nie grozi, a rozwój jest wręcz książkowy. Musimy zebrać pieniądze jak najszybciej. Ula rośnie, czas uciekam nam przez palce. Sami nie jesteśmy w stanie zebrać tak ogromnych kwot. Dlatego już teraz prosimy o pomoc, by móc walczyć o sprawność córeczki!
Rodzice

- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- 10 zł