Choć Helenka nie potrafi chodzić, w swoim krótkim życiu przeszła już bardzo wiele. Zbyt wiele, jak na takiego malucha. Jako noworodek otarła się o śmierć. Każdego dnia walczymy o jej zdrowie i sprawność. Córeczka, nie potrafi samodzielnie usiąść, ma bardzo zaburzoną motorykę. Z uwagi na postępującą skoliozę potrzebuje też specjalistycznego krzesełka rehabilitacyjnego. Prosimy o pomoc w jego zakupie.

Helenka skończyła niedawno 6 lat. Urodziła się jako zdrowe dziecko, tak przynajmniej myśleliśmy. Dopiero w trakcie kolejnych miesięcy zaczęły ujawniać się wady rozwojowe. Zbyt małe napięcie mięśniowe nie pozwalało prawidłowo utrzymać główki. Córeczka nie reagowała na bodźce i miała trudności w przełykaniu. Zaczęło się poszukiwanie przyczyny i dopiero rezonans magnetyczny wykazał ogromne ubytki w mózgu. Lekarze podejrzewają bardzo rzadką chorobę - DDX3X syndrom - ale, żeby ją potwierdzić potrzebne są dalsze badania genetyczne.

Wszystkie te minione lata to intensywna walka z przeciwnościami. Ćwiczenia, rehabilitacja stały się naszą codziennością. Niestety wymagającą wielu specjalistycznych sprzętów, a przez to również kosztowną… Helenka, żeby mogła przyjmować prawidłową postawę, chroniącą przed postępem skoliozy, potrzebuje krzesełka. Indywidualnie dopasowanego i spełniające najwyższe normy. To nie jest nasz wymysł, to najpilniejsza potrzeba.

Niestety, musiałam niedawno oddać bardzo dobre krzesełko, z którego Helenka korzystała dotychczas i zastąpić je innym, pożyczonym. To jest jednak za małe i nie spełnia oczekiwanych funkcji rehabilitacyjnych. Zła postawa to kolejne problemy, m.in. ryzyko zadławienia (Helenka ma problemy z przełykiem i jest karmiona papkami). Podczas posiłków muszę trzymać córeczce głowę, poprawiać miednicę, podnosić ramię i jednocześnie pomagać jej jeść.

Helenka musi mieć nowe krzesełko, a mnie, samotnie wychowującej niepełnosprawne dziecko matce, jest bardzo trudno wygospodarować pieniądze na taki wydatek. Dlatego proszę Was o pomoc i wsparcie. Walczę o córeczkę każdego dnia, a brak tego krzesełka to ogromny krok wstecz. Bądźcie z nami… Helenka tak bardzo Was potrzebuje!

Anna - mama