Ocalmy go przed cierpieniem i ciszą... Sebuś wciąż może słyszeć!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 2 147 osób
115 982 zł (41%)
Brakuje jeszcze 166 873 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacja rekonstrukcji małżowiny usznej oraz wszczepienie implantu BAHA w USA

Sebastian Ambrozik, 3 lata

Ustka, pomorskie

Zespół Goldenhara, wodogłowie, wrodzona wada serca VSD, brak lewej małżowiny usznej, zarośnięty przewód słuchowy po stronie lewej, porażenie nerwu twarzowego, dysmorfia twarzy, obniżone napięcie mięśniowe

Rozpoczęcie: 18 Marca 2019
Zakończenie: 18 Grudnia 2019

20 Sierpnia 2019, 12:36
Nowe wieści o Sebusiu! Przeczytaj koniecznie!

Kochany Pomagaczu,

Jesteś z nami w walce o zdrowie naszego synka. Chcieliśmy powiedzieć Ci, co u nas słychać...

28 czerwca Sebuś przeszedł operację prawego uszka – jedynego, jakie ma. Z uszkiem było bardzo źle. Potrzebna była natychmiastowa operacja, by ratować słuch! Okazało się, że był stan przedperlakowy i trzeba było zrekonstruować błonę bębenkową! Znów najadliśmy się strachu… 

Martwi nas też to, że Sebusiowi zaczęło uciekać oczko, bo używa tylko jednej strony twarzy – prawej, tej, którą słyszy. Boimy się, że do problemów ze słuchem dojdą problemy ze wzrokiem… Operacja jest niezbędna, musimy działać szybko!

Sebastian Ambrozik

Kilka miesięcy temu Sebastianek miał pierwszy raz w życiu napad padaczkowy. Wykonaliśmy EEG głowy i niestety, potwierdziło się, że synek ma padaczkę. Musimy stale obserwować go pod kątem napadów. 

I najważniejsze. 31 sierpnia odbędzie się pierwsza w Polsce konferencja mikrocji z udziałem naszego wspaniałego Doktora Youssefa Tahiri z USA. To właśnie on będzie operować Sebastianka. Po konferencji mamy indywidualną konsultację. Operacja zbliża się więc wielkimi krokami…

Tak bardzo dziękujemy, że jesteś z nami w walce o to, by Sebastianek słyszał. I, jeśli możesz - walcz z nami dalej. Musi się udać...

Dzieci wytykają Sebastianka palcami. Żadne z nich nie zdaje sobie sprawy z tego, przez jakie piekło przeszedł. Ból, szpital, walka o życie… To jednak wciąż nie koniec. Tylko prawe uszko synka słyszy, ale na pograniczu normy. Tam, gdzie powinno być lewe uszko, nie ma nic… Mój chory synek potrzebuje operacji. Bez niej nie ma szans, by słyszeć i rozwijać się jak zdrowe dziecko! Proszę – pomóż mi uratować Sebusia i uchronić go przed dalszą krzywdą!

Sebastian Ambrozik

Sebuś urodził się 24 października 2016 roku. Przyszedł na świat z zespołem wad wrodzonych, nazwanym Zespołem Goldenhara. Ma wodogłowie, wadę serca VSD, porażony nerw twarzowy, dysmorfię, czyli inny wygląd twarzy, obniżone napięcie mięśniowe… I to, co rzuca się najbardziej w oczy i co stanowi ogromne zagrożenie dla jego rozwoju i zdrowia – zarośnięty przewód słuchowy i brak lewego uszka…

Mimo szoku, od pierwszego spojrzenia na nasze maleństwo pokochaliśmy je z mężem całym sercem. Sebastianek, choć inny, dla nas jest najpiękniejszy na świecie. Wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, żeby mu pomóc. Nie ma większej mocy niż miłość…  

Sebastian Ambrozik

Pierwsze tygodnie życia Sebastianka były czasem przeraźliwego strachu, a dla niego – okropnego bólu… 3 razy robiono mu punkcję lędźwiową, potem przeszedł operację wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej. Zastawka okazała się wadliwa, Sebulek prawie umarł. Do dzisiaj wspomnienie tych chwil wywołuje u mnie łzy. Nikomu nie życzę czekania pod drzwiami operacyjnej sali, niepewności, czy jeszcze kiedykolwiek zobaczy swoje dziecko.

Gdy Sebuś wygrał walkę o życie, zaczęła się kolejna walka – o to, jak to życie będzie wyglądać. Synek cały czas jest rehabilitowany. Największym problemem jest brak uszka. Piękny świat dźwięków i magia muzyki – Sebek będzie znał go tylko w połowie. Synek słyszy tylko jednym uchem, prawym, jedynym, tym, które ma. To nie tylko hamuje jego rozwój, ale też utrudnia naukę mowy, która teraz powinna być najważniejsza. Sebastianek przechyla się na słyszącą stronę, dochodzi do deformacji ciała, wykrzywia się sylwetka… Bez operacji będzie coraz gorzej!

Sebastian Ambrozik

Jest coś jeszcze, o czym ciężko mi mówić… Inne dzieci wyśmiewają się z synka. Traktują go okrutnie. Asymetria buzi, porażenie nerwu twarzowego i brak uszka sprawiają, że Sebuś rzuca się w oczy. Jest łatwym celem… Słyszałam, jak jedna przerażona dziewczynka nazwała go potworem. Serce pęka, gdy pomyślę, że takie życie czeka moje ukochane dziecko – życie wśród wyzwisk i drwin.

Dlatego proszę o pomoc, bo jest sposób, by Sebastianek był zdrowym chłopcem, by słyszał i mówił jak każde inne dziecko! To operacja rekonstrukcji małżowiny usznej, którą ma przeprowadzić doktor Youssef Tahiri z USA. Dzięki niej Sebastianek może mieć nowe, piękne uszko i słyszeć już po jednej operacji bez żadnych powikłań! Doktor wyrówna też asymetrię buzi synka… Dzięki niemu Sebuś pójdzie już do szkoły jako zdrowe, słyszące dziecko.

Chciałabym leczyć Sebastianka w Polsce, ale w naszym kraju operacja jest możliwa dopiero po 10. roku życia, a słuch i mowa dziecka kształtuje się do 5-6. roku życia! Procedura jest wieloetapowa, bolesna i bardzo trudna, grozi też ciężkimi powikłaniami, a uszko, zrobione z chrząstki żebrowej, często się wchłania do czaszki… Całe cierpienie na nic. Nie chcę, nie mogę do tego dopuścić, by synek tak cierpiał!

Sebastian Ambrozik

Ostatnio Sebuś zauważył, że nie ma ucha… Złapał się za prawe uszko. Po chwili próbował złapać się za lewe… Bezskutecznie. „Nie ma” – powiedział do mnie bezradny i smutny.  Łzy napłynęły mi do oczu, a on, mój maluch, wycierał je swoimi malutkimi dłońmi… To on pocieszał mnie. Nie chcę już płakać – chcę walczyć i dać mu szansę na to, by był zdrowy.

Operacja nie jest refundowana i kosztuje ogromne pieniądze. To cena za to, by uchronić Sebastianka przed ciszą i cierpieniem. Dlatego, proszę, pomóż nam. Pomyśl, ile dla Ciebie jest warte to, że możesz słyszeć i mówić i podaruj też na to szansę mojemu synkowi…

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 2 147 osób
115 982 zł (41%)
Brakuje jeszcze 166 873 zł
Wesprzyj Wesprzyj