Pomóż wydostać Arturka ze świata lęku

Jak to jest, kiedy w jednej chwili tracisz dziecko? Ja znam to uczucie. Jednego dnia wesoło gaworzący i ciekawy świata malec, dzień później wycofana istota, tak inna od mojego synka. Urodziłam zdrowego, silnego chłopca i miałam pogodzić się z tym, że już go nie ma? Matka nigdy się z tym nie pogodzi. Ja od razu zaczęłam walczyć - jeszcze przed diagnozą, która brzmiała jak wyrok. Tylko dlatego Arturek ma szansę znów być zdrowy.

Autyzm dziecięcy - ta choroba spadła na nas jak grom z jasnego nieba dosłownie z dnia na dzień. Arturek miał 1,5 roku, gdy postanowiłam odstawić go od piersi. Do tego czasu był normalnie rozwijającym się bobasem. Żywe srebro - wszędzie go było pełno, a jego uśmiech rozjaśniał każdy nasz dzień. Nigdy nie zapomnę, gdy pierwszy raz powiedział “mama”. Płakałam wtedy ze wzruszenia i wiedziałam, że zrobię wszystko dla tej istoty i nigdy nie pozwolę, by stało jej się coś złego. Jednak nie spodziewałam się, że przeciwnik, z którym przyjdzie mi walczyć o zdrowie mojego dziecka, nie przyjdzie z zewnątrz. On jest w środku Artura, stał się jego częścią, a ja muszę go pokonać!

W jednej chwili synek stracił wszystkie umiejętności, które nabył w swoim krótkim życiu. Przestał mówić, patrzeć w oczy, uśmiechać się. Muzyka, którą do tej pory uwielbiał, wywoływała panikę i rozdzierający sercę płacz. Każdy głośny dźwięk, przedmiot, a nawet barwa go przerażały. Zupełnie zamknął się w swoim mrocznym świecie, do którego nikt nie miał wstępu. Nas dopadła bezradność - najgorszy wróg rodzica. Wiesz, że tracisz dziecko, ale nie możesz zrobić nic, by temu zapobiec. Nie liczę już przepłakanych nocy i modlitw, które miały sprawić, że mój syn wróci, a choroba okaże się tylko koszmarem. Codziennie rano budziłam się z niespokojnego snu, a to, co miało zniknąć wraz z nadejściem dnia, okazywało się prawdą. Artur był z nami, ale jakby go nie było. Tylko on sam wiedział, w jakim świecie znajdują się jego myśli. A co, jeśli tam jest strasznie, jeśli się boi? Jest zupełnie sam, a ja nie mogę go przytulić i powiedzieć, że wszystko jest dobrze, że mama jest obok, a on jest bezpieczny...

Rozpaczliwie zaczęliśmy szukać ratunku, by wydostać Artura z bańki strachu i lęku, w której żył. Pierwsze spotkanie z lekarzem wywołało frustrację i bezsilność. Jak inaczej ma czuć się matka, która widzi, że straciła swoje dziecko, a specjaliści bagatelizują problem? Chciało mi się najzwyczajniej w świecie wyć, ale musiałam być silna dla mojego synka. Gdy publiczne placówki zawiodły, pozostało szukać ratunku w tych prywatnych. Trafiliśmy do neurologa, który od razu rozpoznał autyzm, ale na diagnozę trzeba było jeszcze poczekać. Państwo kazało nam czekać aż 2 lata… nie mogliśmy na to pozwolić. Kolejne miesiące upłynęły pod znakiem dziesiątek specjalistycznych badań, które w końcu, po 2 latach, przyniosły nam ostateczną diagnozę - autyzm dziecięcy.

Z jednej strony poczuliśmy ulgę - wiedzieliśmy w końcu na 100%, kto jest naszym przeciwnikiem w walce o Artura. Z drugiej oznaczało to, że batalia będzie długa, a zwycięstwo niepewne. Jednak wiedzieliśmy, że chcemy walczyć - mieliśmy dla kogo! Nasze państwo nie refunduje leczenia dzieci, które nie mają postawionej ostatecznej diagnozy, dlatego zaczęliśmy terapię i rehabilitację na własną rękę. Dzięki naszemu uporowi, mozolnym ćwiczeniom i specjalistycznej rehabilitacji systematycznie odnosiliśmy małe sukcesy. To one dodawały nam skrzydeł i siły, by walczyć dalej. Próbowaliśmy wszystkiego: włączyliśmy bezglutenową, bezmleczną, bezcukrową i beztłuszczową dietę, której synek nie znosi, ale która pomaga w leczeniu układu pokarmowego; stosowaliśmy suplementację i leki; uczęszczaliśmy na dostępne w naszej okolicy terapie integracji sensorycznej, terapie psychologiczne, pedagogiczne i logopedyczne. Specjaliści próbowali leczyć Artura lekami psychotropowymi, jednak zamiast pomagać - szkodziły, więc z nich zrezygnowaliśmy. Jesteśmy pod stałą opieką neurologa, psychologa, logopedy i specjalisty integracji sensorycznej. Ponadto synek chodzi do przedszkola specjalnego dla dzieci z autyzmem.

Po miesiącach cierpienia - Artura i naszego - w końcu nastąpił przełom! W oczach naszego synka pojawiła się ta iskra - już wiedziałam, że wrócił, jest ze mną i próbuje się wydostać ze swojej bańki!

Dzisiaj częściowo synek jest z nami, jednak każda, najmniejsza nawet przerwa w rehabilitacji może spowodować regres. Stracimy wtedy wszystko, co wypracowaliśmy… Codzienność nie jest jednak kolorowa i daleko jej do normalności. Artur nadal nie mówi i nie może komunikować się ze światem zewnętrznym. Bardzo go to męczy, bo ze wszystkich sił chce w pełni wrócić do normalnego świata, w którym będzie bezpieczny i szczęśliwy.

Nasze życie naznaczone jest stresem i niepewnością - nigdy nie wiemy, co sprawi, że Artur zacznie histerycznie płakać, a nawet być agresywny. Codziennie musimy przełamywać lęki naszego dziecka, a czasami wręcz unikać potencjalnie stresujących sytuacji, a tych jest naprawdę wiele. Droga z domu do szkoły musi być codziennie taka sama - najdrobniejsza zmiana wywołuje płacz i krzyk. Nigdy nie wiemy, czy nasze działania spotkają się z jego aprobatą. Jego zły nastrój jest dla nas bardzo stresujący - nie wiemy, co i gdzie go boli, czy jest po prostu niewyspany i ma zły humor, czy może np. przeszkadza mu coś w odzieży. Niemoc i brak zrozumienia potrzeb własnego dziecka naprawdę wykańcza. Kiedy jednak opadamy z sił ta iskra w oczach Artura sprawia, że wstajemy z kolan i walczymy dalej.

W końcu pojawiła się szansa na całkowitą wygraną!

O przeszczepie komórek macierzystych dowiedzieliśmy się z prasy. Opisano tam przypadek dziewczynki, również chorej na autyzm, u której bardzo dużo cech autystycznych zanikło właśnie po przeszczepie. Pomyśleliśmy, że to szansa dla nas której nie możemy przegapić! Dzięki terapii komórkami macierzystymi Artur ma szansę znowu mówić i przede wszystkim przestać się bać świata.

Szczęśliwie Arturek zakwalifikował się do przeszczepu, a kilka miesięcy później otrzymaliśmy zgodę Komisji Etyki Lekarskiej na podjęcie terapii. Ze względu na to, że terapia uznawana jest za eksperymentalną, całkowity jej koszt ponoszą rodzice. 30 marca synek otrzymał pierwszą (z pięciu) dawek komórek macierzystych. Niestety, wieloletnia walka o zdrowie Artura pochłonęła wszystkie nasze oszczędności. Teraz, gdy już jesteśmy tak blisko ostatecznej wygranej, nie możemy się poddać!

Dlatego bardzo Cię prosimy - pomóż nam odzyskać naszego synka! Mamy mało czasu - terapię można przeprowadzić tylko do ukończenia 8 roku życia. Artur ma dużą szansę wydostać się ze swojej bańki strachu. Uwolnimy go tylko z Twoją pomocą!