Każdy dzień to dla naszej córki walka – nie pozwólmy, by Vanessa się zatrzymała!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny, zakup samochodu
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny, zakup samochodu
Aktualizacje
Dostałyśmy nową diagnozę... Widok bólu córeczki rozdziera moje serce. Błagam Was, pomóżcie!
Przez piętnaście lat byliśmy przekonani, że wszystkie trudności, z którymi mierzy się Vanessa, wynikają z mózgowego porażenia dziecięcego. Mimo ogromnej liczby rehabilitacji, terapii i konsultacji zaczęliśmy jednak obserwować coraz większy regres i kolejne niepokojące objawy.
Ostatnia konsultacja neurochirurgiczna przyniosła kolejną diagnozę – zespół zakotwiczenia rdzenia kręgowego (niskie położenie stożka rdzeniowego oraz pogrubiała, stłuszczała nić końcowa). To schorzenie może wiązać się z nasilającym się bólem, pogarszaniem sprawności, zaburzeniami neurologicznymi oraz problemami z pęcherzem. Zadaję sobie pytanie: ile z cierpienia Vanessy przez wszystkie te lata mogło wynikać nie tylko z MPD, ale również z tej choroby?
Największym przeciwnikiem Vanessy jest dziś ból. Towarzyszy jej każdego dnia. Coraz częściej drętwieją jej nogi, nasila się napięcie mięśniowe, a każdy ruch wymaga od niej ogromnego wysiłku. Pojawiły się również spadki saturacji z niewyjaśnionych jeszcze przyczyn oraz epizody utraty przytomności podczas pionizacji. Musieliśmy ograniczyć korzystanie z pionizatora, ponieważ zamiast pomagać, pionizacja stawała się dla Vanessy niebezpieczna. Nawet leżenie na brzuchu bywa dla niej bardzo trudne.
Każdy dzień przynosi nowe wyzwania. Największą trudnością są dla nas zwykłe, codzienne czynności, które dla większości osób są czymś naturalnym. Przełożenie Vanessy z wózka do samochodu, posadzenie jej, zabezpieczenie podczas podróży czy pomoc przy pionizacji wymagają ogromnego wysiłku. Każdy taki ruch może powodować u niej ból.
Aby córka mogła stanąć na nogach, musi zaangażować całe swoje ciało. Jej nogi drżą, mięśnie walczą z ogromnym napięciem, a ja mogę jedynie być obok i ją wspierać. Widzę, ile kosztuje ją każdy najmniejszy ruch.
Jako mama najtrudniej znoszę właśnie tę bezradność. Patrzę na swoje dziecko i wiem, że nie potrafię zabrać jej bólu. Każdego dnia proszę ją: „Córeczko, pomóż mamie”. „Pomóż mi cię posadzić”. „Pomóż mi wstać”. „Pomóż mi przełożyć cię do samochodu”. I za każdym razem widzę, jak bardzo się stara, mimo że jej ciało odmawia posłuszeństwa. To rozdziera serce.
Vanessa pozostaje pod opieką wielu specjalistów, a ostatnio także kardiologa z powodu nowych, niepokojących objawów. Nasze życie to nieustanne wizyty w szpitalach, badania, rehabilitacja i walka o to, by nie traciła kolejnych umiejętności.
Samochód nie jest naszym marzeniem. Jest koniecznością. Dzięki dofinansowaniu z PFRON jesteśmy już bardzo blisko celu, ale nadal potrzebujemy pomocy, aby zebrać brakujący wkład własny. Dla Vanessy taki samochód oznacza bezpieczniejszy transport na leczenie, rehabilitację i badania. Oznacza mniej bólu podczas każdej podróży i większe bezpieczeństwo.
Z całego serca dziękuję za wszystko, co już dla nas zrobiliście, i proszę – nie zostawiajcie nas samych w tej walce.
Sandra, mama Vanessy
Wracamy do Was z kolejną, bardzo ważną prośbą!
Stan Vanessy niestety się pogarsza. Córeczka ma coraz większe trudności z poruszaniem się, jej nóżki coraz częściej odmawiają posłuszeństwa. Każdy wyjazd do lekarza, na rehabilitację czy badania staje się ogromnym wyzwaniem – zarówno dla niej, jak i dla nas.
Coraz mocniej odczuwamy, jak bardzo potrzebujemy bezpiecznego, dostosowanego do jej potrzeb samochodu.
Udało nam się otrzymać dofinansowanie w ramach programu „Sam”, ale wciąż brakuje ogromnej kwoty, której sami nie jesteśmy w stanie pokryć. Czas ma dla nas ogromne znaczenie. Vanessa potrzebuje regularnych rehabilitacji i stałej opieki specjalistów, a bez odpowiedniego transportu każda kolejna podróż wiąże się z bólem, stresem i ryzykiem dla jej bezpieczeństwa.
Pękają nam serce, gdy widzimy, że nawet zwykła droga do szpitala staje się dla naszego dziecka cierpieniem. Dlatego znów prosimy Was o pomoc.
Każda wpłata i każde udostępnienie przybliżają nas do zakupu auta, które da córeczce większy komfort, bezpieczeństwo i szansę na dalszą rehabilitację. Prosimy, nie zostawiajcie nas teraz samych!
Rodzice Vanessy
Opis zbiórki
Czy wiecie, jak to jest, kiedy Wasze dziecko płacze, a Wy nie potraficie ukoić jego bólu? Dla wielu rodziców to pojedynczy moment. Dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością – codzienność. Dziś nasza córka, Vanessa, płakała. Z bólu, zmęczenia i bezsilności. A my, jak każdego dnia, mogliśmy tylko być obok i trzymać ją za rękę.
Vanessa choruje na dziecięce porażenie mózgowe – czterokończynowe spastyczne, padaczkę, ma poważną wadę wzroku, pęcherz neurogenny oraz problemy gastroendokrynologiczne. Jest w pełni świadoma swojej niepełnosprawności. Wie, że wszystko, co innym przychodzi naturalnie, dla niej oznacza ciężką, codzienną walkę.
Córka urodziła się jako skrajny wcześniak, w 28. tygodniu ciąży i z silnym niedotlenieniem. Od pierwszych chwil walczyła o życie. Do 6. roku życia była trzykrotnie reanimowana, przeszła kilka operacji bioder, które unieruchamiały ją na długie miesiące, a nawet lata. Do dziś nie chodzi i nie siedzi, a każdy, nawet najmniejszy ruch wymaga intensywnej rehabilitacji. Doszły zabiegi ratujące wzrok, leczenie toksyną botulinową i coraz bardziej wymagająca terapia.
Mimo wszystko pojawiła się nadzieja. Vanessa mówi, uczy się, ma przyjaciół, a jej rozwój – choć okupiony ogromnym wysiłkiem – wciąż trwa. Dziękujemy też za wsparcie, które okazaliście nam w poprzedniej zbiórce. Niestety choroba nigdy nie daje wytchnienia. Ostatnio pojawiły się problemy z kręgosłupem, a szybki wzrost i nasilona spastyka sprawiają, że bez stałej rehabilitacji i odpowiedniego sprzętu wszystkie postępy się cofną. A na to nie możemy pozwolić!
Jest jeszcze jedna historia, o której trudno nam pisać, ale która bardzo wpłynęła na nasze życie. Vanessa straciła siostrę. Ta strata na zawsze zostawiła ślad w naszych sercach. Dla Vanessy to był cichy, niewidoczny dla świata ból, z którym musiała dorastać. Każdy dzień był wtedy walką o przetrwanie, o wstanie z łóżka, o zwykłe jutro.
To był bardzo trudny okres, w którym życie uczyło nas tylko jednego – jak przetrwać kolejny dzień. Rehabilitacja zeszła wtedy na dalszy plan nie dlatego, że przestała być ważna, ale dlatego, że czasem zabrakło nam sił. Dziś wiemy, jak ogromny wpływ miał ten czas na obecne funkcjonowanie Vanessy.
Dlatego teraz walczymy jeszcze mocniej. Bo Vanessa już zbyt wiele straciła – nie możemy pozwolić, by straciła także to, co z takim trudem wypracowała. Zbieramy środki na regularną rehabilitację oraz niezbędny sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny, które pozwolą Vanessie utrzymać to, co z takim trudem wypracowała i dadzą jej szansę na dalszy rozwój. Zbieramy pieniądze po to, aby córka się nie zatrzymała.
Marzeniem Vanessy wciąż jest samodzielność – na miarę jej możliwości. Chcemy, by mogła czuć radość z każdego kroku, z każdego uśmiechu, z każdej drobnej wygranej w tej nierównej walce. Ale sama nie da rady – potrzebuje naszej pomocy, naszego wsparcia i Waszej dobroci.
Nie prosimy o cud. Prosimy o szansę, by nasza córka mogła iść dalej. By jej ciało nie poddało się chorobie. By nie straciła tego, co już udało się wypracować, i by mogła marzyć o przyszłości, na którą tak bardzo zasługuje. Każda złotówka to krok w stronę lepszego jutra. Każda wpłata to nadzieja, że walka córki się nie nie zatrzyma...
Sandra i Krystian, rodzice
Wpłata anonimowa100 zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- beyondX zł
- Skrzydło Anioła100 zł
Przytulam mocno.....
- Wpłata anonimowaX zł