Czy wiecie, jak to jest, kiedy Wasze dziecko płacze, a Wy nie potraficie ukoić jego bólu? Z pewnością każdy rodzic zdrowego dziecka przeżył taką chwilę i zostawiła w jego sercu bliznę. Rodzice dzieci niepełnosprawnych przeżywają podobne niemal każdego dnia, a dziś moja piękna i zdolna córeczka znów płakała – z niemocy, zmęczenia i rezygnacji.

Vanessa ma 13 lat, dziecięce porażenie mózgowe – spastyczne, czterokończynowe, padaczkę lekooporną, poważną wadę wzroku, pęcherz neurogenny i problemy gastroendokrynologiczne. Ma też pełną świadomość swojej niepełnosprawności, w końcu przestała być dzieckiem i staje się dziewczynką, która wie… Wie, że czeka ją ogrom walki o normalność, sprawność i przyszłość, która innym dzieciom dana jest na start. Obowiązkiem moim i jej taty jest podarować jej to zwykłe nadzwyczajne życie, ale nawet dla nas, zakochanych w Vanessie bez pamięci, bywa to zbyt trudne, dlatego, kiedy ona płacze wali nam się świat.

Wszystko zaczęło się od nagłego odejścia wód płodowych w 28 tygodniu ciąży. Vanesska urodziła się jako skrajny wcześniak z silnym niedotlenieniem. Była tak maleńka, a jednak drzemała w niej wojowniczka, która każdego dnia staje do walki o siebie. Kiedy skończyła 2 lata, padł na naszą rodzinę wyrok – dziecięce porażenie mózgowe. Po raz kolejny stanęliśmy do walki o nasze dziecko i z małej miejscowości przeprowadziliśmy się do Łodzi, po to, aby miała dostęp do najlepszych ośrodków leczniczych, specjalistów i rehabilitantów, ale choroba zawsze wyprzedzała nas o dwa kroki. Pojawiła się padaczka i leki, po których moja córeczka nie była w stanie funkcjonować – nadmierna senność zmieniła ją w śpiącą królewnę, która nie miała siły ćwiczyć.

Do ukończenia 6 roku życia była trzykrotnie reanimowana, przeszła kilka operacji bioder, które unieruchamiały ją na miesiące, a finalnie i na lata. Do dziś nie chodzi i nie siedzi, chociaż z całych sił walczymy o to, by otrzymała najlepsze wsparcie. Nie możemy nawet odzyskać sprawności, którą miała jeszcze przed operacjami. Do tego doszły zabiegi ratujące wzrok, oraz leczenie napiętych mięśni toksyną botulinową i coraz bardziej wymagająca rehabilitacja. 

Przy tym wszystkim pojawiła się nadzieja, bo Vanessa mówi, uczęszcza do szkoły, nawiązuje przyjaźnie, a jej rozwój znacznie przyspieszył. To jedyna szansa na to, aby nie zmarnować potencjału, który udało jej się wypracować, ale znów goni nas choroba i czas. Niestety zauważyliśmy, że ostatnie rehabilitacje przynoszą znikome efekty, ponieważ córka szybko rośnie i spastyka ją pokonuje. Jedynym rozwiązaniem, które na tę chwilę oferuje nam medycyna jest fibrotomia – zabieg polegający na nacięciu wybranych punktów. To zniweluje przykurcze bioder, kolan i rąk. Przykurcze są tak silne, że uniemożliwiają jej nawet podniesienie dłoni. Tylko tak jesteśmy w stanie zagwarantować jej na dalszy rozwój. Nie pozwólmy jej zatrzymać się w tej walce.

Niestety koszt takiej operacji wynosi około 12 tysięcy złotych. Przy równoczesnych rehabilitacjach, które i tak muszą się odbywać, aby jej umiejętności się nie cofały, kosztach sprzętu np. wózka, siedziska, ale też zwykłych środków higienicznych, to kwota, którą nie dysponujemy. Tym trudniejsza do uzbierania, ponieważ staliśmy się rodziną zastępczą dla siostrzeńca męża. Tymka los również nie oszczędzał i potrzebuje specjalistycznego wsparcia, aby wzrastać w zdrowiu, w szczęściu i poczuciu bezpieczeństwa.

Marzeniem Vanessy jest stanąć na nogach, chodzić, tańczyć i grać w piłkę – to jest możliwe! Ale najpierw musimy pokonać głównego wroga, czyli przykurcze. Kiedy to się już stanie, ona będzie wiedziała, jak walczyć dalej i jak wygrać tą nierówną i niesprawiedliwą walkę.

Błagamy Was! Pomóżcie nam jej pomóc!

Sandra i Krystian