Walczę z padaczką

Nie ma bardziej frustrującego uczucia od bezsilności. Bezsilności, która pojawia się, gdy patrzysz na cierpienie swojego dziecka i wiesz, że nie możesz zrobić nic, by mu pomóc. Gdy sposoby, które mogą ułatwić mu codzienne funkcjonowanie, ulżyć w bólu, są, mimo twoich starań, poza twoim zasięgiem finansowym…


Vanessa ma osiem lat. Jest pogodna i żywa niczym mała iskierka, mimo poważnej choroby. Dziewczynka ma padaczkę. Choroba atakuje Vanessę kilka razy dziennie. Wykręca jej małe ciałko, powoduje drgawki, odbiera świadomość. Nieważne, co robi i gdzie się znajduje – padaczka atakuje kiedy chce, nie ma reguły. Vanessy nie można zostawić samej nawet na chwilę, bo w każdej chwili może nastąpić atak, może upaść, zrobić sobie krzywdę. Po ataku ciało dziewczynki jest wyzute z sił, trzeba ją zanieść do pokoju i położyć spać, aby mogła się zregenerować. Vanessa trzy razy dziennie przyjmuje leki na padaczkę. Strach pomyśleć, ile miałaby ataków, gdyby ich nie przyjmowała…





Dziewczynka od urodzenia zmaga się też z opóźnieniem psychoruchowym. Nie chodzi samodzielnie, ma nieskoordynowane ruchy dolnych i górnych kończyn. Bez pomocy potyka się i upada, dlatego cały czas trzeba być przy niej i trzymać ją mocno za rękę. Wyjście na spacer to ogromna radość, ale i wielkie wyzwanie. Vanessa też nie mówi. Zna tylko pojedyncze słowa, te najważniejsze – „mama” i „nie”… Umie jednak wyrazić emocje – porozumiewa się za pomocą gestów i mimiki twarzy. Osoby jej bliskie po jednym spojrzeniu na jej minę potrafią powiedzieć, czy dziewczynka się cieszy, złości czy smuci. Dziewczynka nie umie też zgłaszać swoich potrzeb fizjologicznych, jest dzieckiem pieluszkowanym. Osoba z zewnątrz, która nigdy nie miała do czynienia z Vanessą, nie potrafi jednak rozpoznać jej emocji, nie będzie wiedzieć, co w danym momencie oznaczy jej pisk czy śmiech…


Jesteśmy bezsilni, wiedząc, ze nic nie możemy zrobić… Nasze życie to ciągła gonitwa, walka o lepsze jutro, ale też życie w strachu - co będzie, jeżeli nas zabraknie, kto ją zrozumie, kto jej pomoże, jeżeli stan zdrowia się nie poprawi. Jedyna nadzieja w intensywnej rehabilitacji, jaka jest potrzebna naszej córce, która może w jakimś stopniu przywrócić jej sprawność rozwojową. Taka rehabilitacja jest możliwa na turnusach rehabilitacyjnych w specjalnym ośrodku. Niestety ich koszt jest bardzo wysoki, a żeby zobaczyć efekty u Vanesski  trzeba je powtarzać kilka do roku, co jest dla nas nierealne finansowo. Taki turnus to nie wakacje, to ciężka praca z rehabilitantami i specjalistami nad rozwojem psychoruchowym dziecka, zajęcia, ćwiczenia, masaże, terapia. U Vanessy przynoszą one widoczne efekty.


W przypadku takich dzieci jak Vanessa, które potrzebują intensywnej rehabilitacji, wspomagającej rozwój, liczy się czas – przerwa w rehabilitacji może spowodować nie tylko zaniechanie postępów, ale i regres niećwiczonych umiejętności. Rodzice dziewczynki prosząc więc o pomoc w uzbieraniu kwoty na turnus dla Vanesski w ośrodku Zabajka 2 w Złotowie wiedząc dobrze, że rehabilitacja jest jej potrzebna tu i teraz, a „w życiu nie ma powrotów, czas przecież nigdy nie wraca”…