Każdego dnia obserwujemy, jak nasza 7-letnia córeczka traci siły i zdrowie. Z każdym rokiem powinna być coraz bardziej samodzielna, silna i sprawna. Niestety, jest zupełnie inaczej… 

Nigdy wcześniej żadne słowa nie zabolały mnie tak bardzo, jak te, które usłyszałam od lekarza w momencie, kiedy wypowiadał diagnozę naszej córeczki. Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1...

Samo rozpoznanie nie było tak bardzo przerażające, jak konsekwencje związane z chorobą.

SMA to bardzo rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Te - odpowiedzialne za ruch, połykanie, mówienie, a na końcu za oddychanie - zanikają, doprowadzając do śmierci... 

Vasilisa ma 6 lat. Nie chodzi, nie siedzi, nie jest w stanie utrzymać głowy. Dzieci w jej wieku biegają, chodzą do szkoły, dorastają i zdobywają świat. Nasza córeczka leży w łóżku i jest zależna od innych... 

Choroba z każdym dniem sieje coraz większe spustoszenie w jej organizmie. Dotychczas zabrała jej już mięśnie odpowiedzialne za ruch, teraz chce zabrać te - odpowiedzialnne za oddech... Nie możemy do tego dopuścić! 

Na najdroższy lek świata jest za późno dla córeczki. Ale nigdy nie jest za późno na szukanie rozwiązań i możliwości, by dawać swojemu dziecku miłość, ulgę w cierpieniu oraz szansę na godne i szczęśliwe życie.

Obecnie Vasilisa wymaga intensywnej rehabilitacji, a także sprzętu medycznego –  gorsetu, ortez, czy pionizatora. To wszystko jest niezwykle potrzebne i niezwykle drogie... 

Niestety, nasze wydatki rosną z każdym dniem, a oszczędności są już na wyczerpaniu. Wiemy jednak, że nie możemy się poddać! Córeczka jest dla nas wszystkim, jej uśmiech rozświetla każdy dzień i daje siłę do działania. Dlatego dziś proszę ludzi dobrego serca o pomoc, o jakikolwiek wsparcie. Każda dodatkowa złotówka zbliży nas do zapewnienia córce jak najlepszej przyszłości.

Proszę, nie zostawiaj nas samych... 

Alena, mama