Walczymy o Martynkę

Już nie wiemy gdzie prosić. Już nie wiemy jak..

 

Nasza córka nie umiera. Ale choroba i tak zabierze jej życie.

 

Lekarze nazywają Martynkę Milczącym Aniołem. Dziewczynki dotknięte Zespołem Retta zamykają się w swoich ciałach, komunikują się tylko spojrzeniem. Martynka nie mówi. Traci władzę nad własnym ciałem, nie może posługiwać się rączkami. 

Sierpień 2022 - wtedy wraz z diagnozą skończyło się nasze beztroskie rodzicielstwo. 

Martynka nie kontroluje ruchów swoich rączek, zwykle trzyma je tuż przy buzi, klaszcze nimi, składa i macha w nieskoordynowany sposób. Nie może utrzymać żadnej zabawki, nie jest w stanie wziąć do ręki kubeczka z wodą i napić się samodzielnie. Ma zaburzenia koordynacji i równowagi. Nie jest w stanie przejść sama z pozycji siedzącej do stojącej. Ma zdiagnozowaną padaczkę. Pojawiają się ataki hiperwentylacji, bezdechy. 

 

Jest źle. A będzie jeszcze gorzej.

 

To jest jak scenariusz potwornego filmu - Martynka stopniowo zamyka się we własnym świecie.. Staje się nieobecna. Chociaż bardzo by chciała nie może komunikować się ze światem zewnętrznym. Świadomość tego co dzieje się dookoła niej pozostaje widoczna w jej niewinnych oczach.

 

 

Dostępne w Stanach Zjednoczonych leczenie jest daleko poza naszymi możliwościami finansowymi.

 

Pragniemy, by Martynka miała szansę na zwykłe życie. Po prostu zwyczajne życie... Każda drobna wpłata przybliża nas do celu. Każde udostępnienie i komentarz mogą sprawić, że ktoś nas zauważy..

 

Dopóki jeszcze jest nadzieja..

 

Rodzice, Magda i Darek