Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Guzy w ciele Paulinki poważnie zagrażają jej zdrowiu! Ratunku!

Paulina Szargut
Pilne!

Guzy w ciele Paulinki poważnie zagrażają jej zdrowiu! Ratunku!

135 472,00 zł ( 9,03% )
Brakuje: 1 364 528,00 zł
Wsparły 2034 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0124719
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0124719 Paulina
Cel zbiórki:

Półroczna terapia nierefundowanym lekiem

Paulina Szargut, 6 lat
Opole, opolskie
Neurofibromatoza typu 1
Rozpoczęcie: 31 Marca 2021
Zakończenie: 2 Stycznia 2022

Aktualizacje

❗️Musimy zwiększyć kwotę na zbiórce... Pomocy!

Kochani,
dziękujemy Wam za wszystkie wpłaty i pomoc dla naszej córeczki. Niestety, w październiku Paulina po raz kolejny trafiła na oddział onkologii dziecięcej, gdzie wykonano szereg badań. Wizyta w szpitalu spowodowana była pojawieniem się bólu i drętwieniem prawej ręki. Choroba Pauliny jest nieprzewidywalna, guzy uciskają na nerwy, niszcząc je. Postęp choroby może doprowadzić nawet do paraliżu czterokończynowego!

Paulina Szargut

W badaniu MR zarówno guzy w śródpiersiu jak i prawej ręce nie wykazują cech progresji. Niestety guz zlokalizowany w odcinku szyjnym kręgosłupa wciąż uciska na rdzeń kręgowy zarówno z prawej jak i lewej strony. Na chwilę obecną jedyną szansą na zahamowanie postępu choroby jest terapia nowatorskim lekiem.

Kochani, to co dla nas robicie, jest niesamowite. Ramię w ramię walczycie razem z nami o zdrowie i życie Pauliny. Każda, nawet najmniejsza kwota sprawia, że jesteśmy bliżej osiągnięcia celu, jakim jest zakup leku hamującego rozwój choroby naszej córki. Paulina kwalifikuje się do leczenia nowatorskim lekiem. Musimy spełnić jeden warunek - zebrać środki na zapewnienie ciągłości leczenia przez co najmniej 6-10 miesięcy. Rozpoczętej terapii nie można przerwać!

Paulina Szargut

Z przerażeniem patrzymy na szybko rosnące ceny walut. Przez obecną sytuację kwota naszej zbiórki znacznie wzrosła. Nie możemy się poddać! Zrobiliście dla nas tak wiele, jednak wciąż prosimy o wsparcie. Dzięki Wam Paulina ma szansę na zahamowanie postępu choroby!

Rodzice Pauliny

Opis zbiórki

Paulina urodziła się w 40 tygodniu ciąży, oceniona została na 10 punktów w skali Apgar. Badania wykonane w szpitalu nie wykazały niczego niepokojącego. Kilka dni po porodzie zauważyliśmy bardzo jasne plamy widoczne tylko w świetle słonecznym. Z czasem plamy stały się ciemniejsze. Skonsultowaliśmy się z pediatrą. Paulinka dostała skierowanie na oddział neurologii dziecięcej. Na podstawie wywiadu i licznych plam typu cafe au lait została wydana diagnoza: neurofibromatoza typu 1. Innych charakterystycznych objawów choroby nie stwierdzono. Żyliśmy nadzieją, że diagnoza nie potwierdzi się w przyszłości.

Paulina Szargut

Tydzień po swoich pierwszych urodzinach, Paulina zaczęła wysoko gorączkować. Badania były jednoznaczne - zakażenie układu moczowego. Niestety antybiotyk nie zadziałał, zmiana leku nie poprawiła stanu jej zdrowia. Paulinka trafiła do szpitala na oddział pediatrii. Wykonano wtedy m.in. RTG klatki piersiowej, który wykazał zmianę w okolicy prawego płuca. Podejrzewano torbiel. Dla zyskania pewności wykonano dodatkowe badania w tym markery nowotworowe. Skierowano Paulę na oddział chirurgii dziecięcej, gdzie zrobiono biopsję guza. Po miesiącu otrzymaliśmy wynik: guz o charakterze neurofibroma. Tym samym potwierdziła się wstępna diagnoza. 

Paulina Szargut

Co 3 miesiące Paulina przebywała w szpitalu, gdzie miała wykonywane badania. Niestety za każdym razem rezonans wykazywał nieznaczną progresję guza śródpiersia i guza prawej ręki wraz ze splotem barkowym. Konsultowaliśmy się z wieloma specjalistami m in. z neurochirurgiem i chirurgiem onkologiem. Każdy z nich zalecał postawę wyczekującą. Trafiliśmy również do genetyka. Zaproponował wykonanie testu genetycznego. Zgodziliśmy się bez wahania. Wyniki poznaliśmy po kilku miesiącach. Wtedy uzyskaliśmy 100% pewność, że choroba, z którą mierzy się Paula to neurofibromatoza typu 1.

Paulina Szargut

Niedługo po 4 urodzinach Pauliny badanie rezonansem wykazało, że guz śródpiersia urósł i uciska na rdzeń kręgowy. Konieczna była operacja. Niestety guz jest bardzo duży i udało się usunąć tylko tę część, która powodowała ucisk na rdzeń kręgowy. Po operacji Paula bardzo szybko wróciła do dawnej sprawności. Niestety rok po udanej operacji okazało się, że guz powoli odrasta.  Nie poddajemy się i każdego dnia walczymy o zdrowie Paulinki.  

Paulina Szargut

Jedyną szansą na zahamowanie wzrostu guzów jest nowatorski, nierefundowany lek. Aby rozpocząć leczenie, musimy zebrać środki na przynajmniej półroczną terapię. Skuteczne  leczenie może trwać nawet kilka lat! Szansa dla naszej córki może kosztować nawet kilka milionów złotych! To pieniądze, których sami nie jesteśmy w stanie zdobyć, dlatego prosimy o pomoc w ratowaniu Pauliny.

Karolina i Adam - rodzice

---

Bądź na bieżąco obserwując FANPAGE

Możesz pomóc biorąc udział w LICYTACJACH

135 472,00 zł ( 9,03% )
Brakuje: 1 364 528,00 zł
Wsparły 2034 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0124719
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0124719 Paulina

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki