❗️ Zosia walczy z SMA. Najdroższy lek to jedyny ratunek. Walczymy o cud

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 172 135 osób
9 043 949 zł (100,01%)
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia genowa - jedyna szansa na ratunek

Zofia Paczwa, 9 miesięcy

Niszczyce , mazowieckie

SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 10 Kwietnia 2020
Zakończenie: 31 Października 2020

02 Października 2020, 09:03
Zosia znów jest w szpitalu❗️Zrozpaczeni rodzice błagają o pomoc

Kochani... Nie wiemy, co powiedzieć. Przerażenie odbiera nam możliwość formułowania wiadomości. To, co się dzieje jest ponad nasze siły. 

Zosia znów trafiła do szpitala. Tym razem lekarze nie są w stanie powiedzieć co się dzieje... Trwają badania - diagnostyka ma nam pokazać, z czym prowadzimy walkę. 

Zofia Paczwa

Jedno jest pewne - postęp SMA jest coraz trudniejszy do zatrzymania. Tracimy coraz więcej. Choroba zaczyna nas wyprzedzać, a nasze możliwości się kończą. Terapia genowa to nasza jedyna i ostatnia nadzieja na to, że choroba nie odbierze nam córeczki. 

To nie jest zwyczajna prośba o wsparcie. To dramatyczne błaganie o życie dla naszego śmiertelnie chorego dziecka. 

Wiara, że możemy ją uratować to jedyne co teraz mamy. Dołącz do naszej armii. Tylko razem mamy szansę. 

Pokaż wszystkie aktualizacje

02 Września 2020, 10:22
❗️Zosia w ciężkim stanie trafiła do szpitala. Ratunku!

Stan Zosi niespodziewanie się pogorszył! Wczoraj w ciężkim stanie trafiła do szpitala, nie była w stanie samodzielnie oddychać❗️

Tylko dzięki szybkiej reakcji udało się uratować jej życie, ale walka o stabilizację trwa.

Musieliśmy skorzystać z respiratora mimo tego, że Zosia jest jeszcze za mała. Wciąż walczymy o każdą minutę!  Córeczka jest tak słaba, że nie jest w stanie samodzielnie jeść, założono jej sondę, jej oddech wspiera specjalistyczna aparatura. 

Zofia Paczwa

Najgorsze koszmary związane z SMA stają się rzeczywistością. Dla Zosi zwyczajna infekcja to śmiertelne zagrożenie. Przeraża nas wizja tego, że o jej życie będziemy bać się coraz bardziej z każdym dniem...

Bardzo doceniamy to, co dla nas robicie. Niestety czas jest naszym przeciwnikiem. Z każdym dniem szanse Zosi maleją... Boimy się, ale mamy nadzieję, że i tym razem staniecie za nami murem. 

Bardzo prosimy, poślijcie w świat naszą zbiórkę - niech trafi do każdego, kto może uratować życie naszej córeczki!

Rodzice

11 Sierpnia 2020, 11:19
Zosia słabnie❗️Jesteś naszą jedyną nadzieją na życie... Pomocy

Zosia przestała przybierać na wadze. Ma już pół roczku, a waży niecałe 5 kilogramów. To uniemożliwia nam korzystanie z respiratora i zabezpieczenie jej oddechu. Codzienne ważenie to dla nas ogromny stres. Nadzieja na przekroczenie wagi granicznej nie gaśnie, ale wciąż musimy czekać...

Zofia Paczwa

Zosię czeka żywienie dojelitowe. Kolejny efekt działania potwornej choroby. Jesteśmy po pierwszych konsultacjach, ale ta procedura, która niebawem stanie się naszą codziennością, przeraża! 

Zbiórka zwalnia, a my mamy wrażenie, że uderzamy głową w mur. Prowadzimy walkę o Zosię, prowadzimy walkę o środki! Nasze życie to nieustanna pogoń. Pomóżcie nam, dołączcie do naszego wyścigu. Terapia genowa to dla Zosi jedyna szansa! Błagamy o wsparcie! Prowadzimy nierówną walkę, ale przed nami jeden cel - ratunek dla naszej córeczki. 

Zofia Paczwa

Wesprzyj, udostępnij, prześlij dalej naszą zbiórkę - niech nasze błaganie o życie usłyszą wszyscy. Każdy dzień to dla nas ogromna strata. Każde wsparcie to nowa nadzieja. 

25 Czerwca 2020, 10:40
❗️Dramatyczna walka o maleńką Zosię

Choroba postępuje z dnia na dzień. Widzimy, jak SMA naznacza Zosię coraz bardziej, odbiera siły, niszczy małe ciało. Obserwowanie cierpienia własnego dziecka jest potworne!  

Jesteśmy bardzo zdeterminowani, by kwotę niezbędną na leczenie uzbierać jak najszybciej. By ochronić naszą kruszynkę przed dalszym postępem choroby. Nie możemy czekać dłużej niż to konieczne i pozwolić na spustoszenie powodowane osłabiającymi się mięśniami.

Zofia Paczwa

Kwota zbiórki została zmniejszona, ponieważ terapia genowa podawana jest dzieciom w Polsce. To daje nadzieję, ponieważ w naszej sytuacji każda złotówka jest na wagę złota. Każda wpłata przyspiesza nasze szanse w morderczym wyścigu. 

Wciąż mamy do zebrania ogromne środki, które uratują Zosię! Wyścig wciąż trwa, nie jesteśmy nawet w połowie. Wierzymy jednak, że nasza armia, że Wasze zaangażowanie pomoże nam ocalić naszą córeczkę. 

Wszystko podporządkowaliśmy ratowaniu Zosi, ale rzeczywistość jest brutalna. Bez terapii genowej nie mamy szans na zwycięstwo. Potrzebujemy działania! Gotowi? Start! Zróbmy to razem, dla naszej małej Zosi… Błagamy o cud dla naszej córeczki! 

Rodzice

01 Czerwca 2020, 10:24
Zosia walczy o oddech... SMA odbiera coraz więcej!

Dla naszej Zosi na Dzień Dziecka mamy tylko jedno marzenie: namiastka zdrowia. 

Po ostatnich konsultacjach wiemy, że przed nami mnóstwo pracy, by obronić samodzielny oddech i możliwość przełykania. Niestety, choroba atakuje maleńki organizm Zosi z ogromną mocą, a my boimy się, że w końcu zabraknie sił, by odpierać kolejne ataki. 

Zofia Paczwa

Jesteśmy przerażeni, bo dla Zosi ćwiczenia to ogromny wysiłek. Nie wiemy, ile jeszcze wytrzyma. Niepewność potwornie nas stresuje, odbiera możliwość normalnego funkcjonowania. Cały dom pochłonięty jest chorobą...

Pomoc potrzebna jest jak najszybciej, a my choć robimy, co możemy to jednak wciąż kwota, którą musimy uzbierać pozostaje odległym marzeniem. 

Prosimy, bądźcie z nami! Dajcie Zosi szansę na życie bez bólu, cierpienia i naszej codziennej obawy o jej życie. 

Udostępniajcie, informujcie, dawajcie znać, jeśli macie pomysł, jak jeszcze możemy pomóc Zosi. To dla nas najlepszy prezent!

Rodzice

Wczesna diagnoza to jednocześnie dar i przekleństwo. SMA chce odebrać maleńką Zosię zanim zdąży postawić pierwszy krok. Zegar tyka, a rodzice marzą tylko o jednym: zdobyciu najdroższego leku świata, który pomoże powstrzymać wyniszczającą chorobę. Lek musi zostać poddany jak najszybciej, po 2. urodzinach na terapię będzie za późno!

____

Do dzieci czasem mówi się “podaruję Ci gwiazdke z nieba”. Ja złożyłam mojemu inną obietnicę “uratuję Ci życie” i choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, muszę jej dotrzymać. Pomóż mi spełnić dane słowo. Ja nie mogę jej zawieść!

W momencie, kiedy wydaje ci się, że spełniłeś największe marzenia i jesteś spełnionym człowiekiem, spada na ciebie lawina. Lawina strachu, obawy, problemów, a życie sprowadza się do jednego: walki o przetrwanie: nie własne, a malutkiego człowieka, za którego wziąłeś odpowiedzialność w momencie, gdy po raz pierwszy usłyszałeś bicie serduszka.

Zofia Paczwa

Zosia urodziła się w Dzień Babci. Najlepszy prezent, jaki można sobie wyobrazić. Zaskoczyła wszystkich... miała być chłopcem, a na świat przyszła piękna... dziewczynka. Była idealnym dopełnieniem naszej rodziny, miała być towarzyszem zabaw dla starszej siostry, która czekała z niecierpliwością na rodzeństwo. Miała niespełna miesiąc, kiedy po raz pierwszy trafiła do szpitala. Zmagania z wirusem, strach, obawa i oczekiwanie na każde słowo lekarzy. Te emocje mocno na mnie wpłynęły, ale wciąż powtarzałam sobie, że to tylko krótka chwila, że niebawem nasze życie wróci do normy.

Niedługo potem okazało się, że zwyczajna codzienność pozostanie moim marzeniem, prawdopodobnie już na zawsze… A wszystko z powodu SMA typu 1, choroby, która podstępnie odbiera naszą kruszynkę kawałek po kawałku, próbując pozbawić ją tego, co najcenniejsze. Kiedy Zosia przestała ruszać rączkami i nóżkami rozpoczęliśmy konsultacje ze specjalistami. Mówiono nam, że to stres po pobycie w szpitalu, że to niebawem minie. Niestety, było coraz gorzej, a my rozpaczliwie chcieliśmy wiedzieć, co się dzieje z naszym dzieckiem, jak powstrzymać potwora, który zaatakował z taką mocą?! Po miesiącu badań i szczegółowej diagnostyki usłyszeliśmy diagnozę. W tym momencie świat się zatrzymał. Zadawałam sobie pytanie jak to możliwe, że przekazaliśmy Zosi wadliwe geny, jak to możliwe, że nasze dziecko będzie prowadziło tę nierówną walkę na śmierć i życie…

Przerażenie zmieniło się w wolę walki. Wiemy, że istnieje lek, który może zatrzymać postęp choroby, uratować to, co uda nam się ochronić intensywną rehabilitacją. Przed nami ogromne wyzwanie, bo terapia genowa to jedyna szansa dla naszej Zosi. Zdrowie naszej maleńkiej córeczki zostało wycenione na miliony złotych! Początkowo myśleliśmy, że to jak prosić o cud, ale przecież cuda się zdarzają, prawda? W takich momentach nie można się poddawać. Świadomość tego, że życie naszej córeczki zależy od Twojego dobrego serca, daje nam nadzieję, ale budzi mnóstwo obaw, bo choroba jest nieprzewidywalna, a podanie leku w odpowiednim czasie uchroni Zosię przed dalszym jej postępem. Proszę, daj mojej córeczce szansę na życie z daleka od brutalnej choroby!

Zofia Paczwa

Wczesna diagnoza pozwoliła nam na szybkie podjęcie działania. Niestety, w dobie koronawirusa niezwykle trudno znaleźć pomoc, chociażby w postaci rehabilitacji. Wszyscy specjaliści są bardzo ostrożni i odmawiają niesienia nam wsparcia, a my z jednej strony rozumiemy, z drugiej rozpaczliwie szukamy pomocy, by zapewnić Zosi jak najlepszy start w obliczu najtrudniejszego wyzwania. Dla Zosi wszystko i wszyscy, prócz nas są teraz zagrożeniem. To przerażające, bo nie może jej odwiedzić nawet najbliższa rodzina, a my zmuszeni jesteśmy radzić sobie ze wszystkim sami. Wiemy jednak, że w rodzinie tkwi siła. Siła, która może zapewnić naszej córeczce wsparcie w tej trudnej drodze. 

SMA to nie wyrok. Nadzieja na terapię trwa, dopóki mamy na nią szansę. Czas jednak ucieka nieubłaganie, a my z obawą patrzymy w przyszłość. By ratować Zosię potrzebujemy Ciebie! Przekaż wiadomość o naszej walce swoim znajomym - oni również mogą do nas dołączyć. Razem stworzymy armię, która uratuje Zosi życie!

___ 

Zbiórkę Zosi można wspierać biorąc udział w licytacjach: KLIK

___ 

Codzienną walkę Zosi można obserwować na Facebooku @Waleczna Zosia oraz Instragramie @waleczna.zosia

Jeśli masz pomysł, jak wesprzeć walkę o Zosię dołącz do grupy: Armia Walecznej Zosi

____

Media o walce Zosi: 

Kurier Mazowiecki

Zofia Paczwa

„Mój jest ten kawałek podłogi”. Płockie osiedle zagrało dla Zosi

Zbawieniem dla 3-miesięcznej Zosi jest najdroższy lek świata. - Dla nas to niewyobrażalne pieniądze

3-miesięczna Zosia Paczwa choruje na SMA: na jej powrót do zdrowia potrzeba 11 mln zł 

Zbiórka na leczenie małej Zosi chorej na SMA

Zosia nie może czekać na najdroższy lek świata. Zbiórka musi przyspieszyć

Waleczna Zosia kontra Rdzeniowy Zanik Mięśni! Będzie o tym głośno!


Historia Zosi w "Dzień dobry TVN":

Zofia Paczwa

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 172 135 osób
9 043 949 zł (100,01%)
Wesprzyj Wesprzyj