Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️ Zosia walczy z SMA. Najdroższy lek to jedyny ratunek. Walczymy o cud

Zofia Paczwa
Cel zbiórki:

Terapia genowa - jedyna szansa na ratunek

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Zofia Paczwa, 2 latka
Bielsk, mazowieckie
SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 10 Kwietnia 2020
Zakończenie: 31 Października 2020

Rezultat zbiórki

20 listopada 2020 roku - ta data na zawsze zostanie w naszej pamięci. Nasz cel, nasze marzenie, o które walczyliśmy przez wiele miesięcy zostało zrealizowane - Zosia otrzymała terapię genową. To było możliwe dzięki Wam, Waszej pomocy i ogromnemu zaangażowaniu! Sprawiliście, że nasz wyścig z czasem został zakończony!

Zofia Paczwa

Po podaniu leku zamieszkaliśmy blisko szpitala, by w razie potrzeby jak najszybciej skorzystać z pomocy specjalistów znających nasz przypadek. Wreszcie, emocje opadają, a my pomimo skutków ubocznych, możemy się cieszyć tym, co dzięki Wam udało się osiągnąć.

Wiemy, że to nie koniec walki, zdajemy sobie sprawę, że przed nami jeszcze długa droga. Teraz jednak ruszamy w nią pełni nadziei. Zosia to dzielna i waleczna dziewczynka, dlatego jesteśmy pewni, że jeszcze nie raz nas zaskoczy. O Zosi i jej postępach będziemy Was informować. Jesteście naszą Armią Aniołów, nigdy nie zapomnimy o tym, co dla nas zrobiliście! 

Jeszcze raz bardzo Wam dziękujemy!

Najnowsza aktualizacja

Dziękujemy za Wasze wsparcie!

Huraaaa!

Niemożliwe stało się faktem.
Przez ostatnie 6 miesięcy Wspólnie dokonaliśmy niemożliwego.

Dzięki 172 150 osobom, które okazały dobre serca pasek pokazał 100 %. Stał się prawdziwy cud! 

Dziękujemy za każdą wpłatę, za każde udostępnienie i ciepłe słowo.
Wspólnie dobiegliśmy do celu. Bez Was byłoby to niemożliwe.

Dziękujemy z całego serca, że biegliście z Zosią po najdroższy lek świata.

Dzięki Wam w listopadzie Zosia otrzyma terapię genową.

Zosia i Rodzice wraz z Armią Walecznej Zosi

Zosia znów jest w szpitalu❗️Zrozpaczeni rodzice błagają o pomoc

Kochani... Nie wiemy, co powiedzieć. Przerażenie odbiera nam możliwość formułowania wiadomości. To, co się dzieje jest ponad nasze siły. 

Zosia znów trafiła do szpitala. Tym razem lekarze nie są w stanie powiedzieć co się dzieje... Trwają badania - diagnostyka ma nam pokazać, z czym prowadzimy walkę. 

Zofia Paczwa

Jedno jest pewne - postęp SMA jest coraz trudniejszy do zatrzymania. Tracimy coraz więcej. Choroba zaczyna nas wyprzedzać, a nasze możliwości się kończą. Terapia genowa to nasza jedyna i ostatnia nadzieja na to, że choroba nie odbierze nam córeczki. 

To nie jest zwyczajna prośba o wsparcie. To dramatyczne błaganie o życie dla naszego śmiertelnie chorego dziecka. 

Wiara, że możemy ją uratować to jedyne co teraz mamy. Dołącz do naszej armii. Tylko razem mamy szansę. 

❗️Zosia w ciężkim stanie trafiła do szpitala. Ratunku!

Stan Zosi niespodziewanie się pogorszył! Wczoraj w ciężkim stanie trafiła do szpitala, nie była w stanie samodzielnie oddychać❗️

Tylko dzięki szybkiej reakcji udało się uratować jej życie, ale walka o stabilizację trwa.

Musieliśmy skorzystać z respiratora mimo tego, że Zosia jest jeszcze za mała. Wciąż walczymy o każdą minutę!  Córeczka jest tak słaba, że nie jest w stanie samodzielnie jeść, założono jej sondę, jej oddech wspiera specjalistyczna aparatura. 

Zofia Paczwa

Najgorsze koszmary związane z SMA stają się rzeczywistością. Dla Zosi zwyczajna infekcja to śmiertelne zagrożenie. Przeraża nas wizja tego, że o jej życie będziemy bać się coraz bardziej z każdym dniem...

Bardzo doceniamy to, co dla nas robicie. Niestety czas jest naszym przeciwnikiem. Z każdym dniem szanse Zosi maleją... Boimy się, ale mamy nadzieję, że i tym razem staniecie za nami murem. 

Bardzo prosimy, poślijcie w świat naszą zbiórkę - niech trafi do każdego, kto może uratować życie naszej córeczki!

Rodzice

Opis zbiórki

Wczesna diagnoza to jednocześnie dar i przekleństwo. SMA chce odebrać maleńką Zosię zanim zdąży postawić pierwszy krok. Zegar tyka, a rodzice marzą tylko o jednym: zdobyciu najdroższego leku świata, który pomoże powstrzymać wyniszczającą chorobę. Lek musi zostać poddany jak najszybciej, po 2. urodzinach na terapię będzie za późno!

____

Do dzieci czasem mówi się “podaruję Ci gwiazdke z nieba”. Ja złożyłam mojemu inną obietnicę “uratuję Ci życie” i choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, muszę jej dotrzymać. Pomóż mi spełnić dane słowo. Ja nie mogę jej zawieść!

W momencie, kiedy wydaje ci się, że spełniłeś największe marzenia i jesteś spełnionym człowiekiem, spada na ciebie lawina. Lawina strachu, obawy, problemów, a życie sprowadza się do jednego: walki o przetrwanie: nie własne, a malutkiego człowieka, za którego wziąłeś odpowiedzialność w momencie, gdy po raz pierwszy usłyszałeś bicie serduszka.

Zofia Paczwa

Zosia urodziła się w Dzień Babci. Najlepszy prezent, jaki można sobie wyobrazić. Zaskoczyła wszystkich... miała być chłopcem, a na świat przyszła piękna... dziewczynka. Była idealnym dopełnieniem naszej rodziny, miała być towarzyszem zabaw dla starszej siostry, która czekała z niecierpliwością na rodzeństwo. Miała niespełna miesiąc, kiedy po raz pierwszy trafiła do szpitala. Zmagania z wirusem, strach, obawa i oczekiwanie na każde słowo lekarzy. Te emocje mocno na mnie wpłynęły, ale wciąż powtarzałam sobie, że to tylko krótka chwila, że niebawem nasze życie wróci do normy.

Niedługo potem okazało się, że zwyczajna codzienność pozostanie moim marzeniem, prawdopodobnie już na zawsze… A wszystko z powodu SMA typu 1, choroby, która podstępnie odbiera naszą kruszynkę kawałek po kawałku, próbując pozbawić ją tego, co najcenniejsze. Kiedy Zosia przestała ruszać rączkami i nóżkami rozpoczęliśmy konsultacje ze specjalistami. Mówiono nam, że to stres po pobycie w szpitalu, że to niebawem minie. Niestety, było coraz gorzej, a my rozpaczliwie chcieliśmy wiedzieć, co się dzieje z naszym dzieckiem, jak powstrzymać potwora, który zaatakował z taką mocą?! Po miesiącu badań i szczegółowej diagnostyki usłyszeliśmy diagnozę. W tym momencie świat się zatrzymał. Zadawałam sobie pytanie jak to możliwe, że przekazaliśmy Zosi wadliwe geny, jak to możliwe, że nasze dziecko będzie prowadziło tę nierówną walkę na śmierć i życie…

Przerażenie zmieniło się w wolę walki. Wiemy, że istnieje lek, który może zatrzymać postęp choroby, uratować to, co uda nam się ochronić intensywną rehabilitacją. Przed nami ogromne wyzwanie, bo terapia genowa to jedyna szansa dla naszej Zosi. Zdrowie naszej maleńkiej córeczki zostało wycenione na miliony złotych! Początkowo myśleliśmy, że to jak prosić o cud, ale przecież cuda się zdarzają, prawda? W takich momentach nie można się poddawać. Świadomość tego, że życie naszej córeczki zależy od Twojego dobrego serca, daje nam nadzieję, ale budzi mnóstwo obaw, bo choroba jest nieprzewidywalna, a podanie leku w odpowiednim czasie uchroni Zosię przed dalszym jej postępem. Proszę, daj mojej córeczce szansę na życie z daleka od brutalnej choroby!

Zofia Paczwa

Wczesna diagnoza pozwoliła nam na szybkie podjęcie działania. Niestety, w dobie koronawirusa niezwykle trudno znaleźć pomoc, chociażby w postaci rehabilitacji. Wszyscy specjaliści są bardzo ostrożni i odmawiają niesienia nam wsparcia, a my z jednej strony rozumiemy, z drugiej rozpaczliwie szukamy pomocy, by zapewnić Zosi jak najlepszy start w obliczu najtrudniejszego wyzwania. Dla Zosi wszystko i wszyscy, prócz nas są teraz zagrożeniem. To przerażające, bo nie może jej odwiedzić nawet najbliższa rodzina, a my zmuszeni jesteśmy radzić sobie ze wszystkim sami. Wiemy jednak, że w rodzinie tkwi siła. Siła, która może zapewnić naszej córeczce wsparcie w tej trudnej drodze. 

SMA to nie wyrok. Nadzieja na terapię trwa, dopóki mamy na nią szansę. Czas jednak ucieka nieubłaganie, a my z obawą patrzymy w przyszłość. By ratować Zosię potrzebujemy Ciebie! Przekaż wiadomość o naszej walce swoim znajomym - oni również mogą do nas dołączyć. Razem stworzymy armię, która uratuje Zosi życie!

___ 

Zbiórkę Zosi można wspierać biorąc udział w licytacjach: KLIK

___ 

Codzienną walkę Zosi można obserwować na Facebooku @Waleczna Zosia oraz Instragramie @waleczna.zosia

Jeśli masz pomysł, jak wesprzeć walkę o Zosię dołącz do grupy: Armia Walecznej Zosi

____

Media o walce Zosi: 

Kurier Mazowiecki

Zofia Paczwa

„Mój jest ten kawałek podłogi”. Płockie osiedle zagrało dla Zosi

Zbawieniem dla 3-miesięcznej Zosi jest najdroższy lek świata. - Dla nas to niewyobrażalne pieniądze

3-miesięczna Zosia Paczwa choruje na SMA: na jej powrót do zdrowia potrzeba 11 mln zł 

Zbiórka na leczenie małej Zosi chorej na SMA

Zosia nie może czekać na najdroższy lek świata. Zbiórka musi przyspieszyć

Waleczna Zosia kontra Rdzeniowy Zanik Mięśni! Będzie o tym głośno!


Historia Zosi w "Dzień dobry TVN":

Zofia Paczwa

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki