Mamy jedną szansę, by uratować synka❗️Najdroższy lek świata albo ŚMIERĆ – RATUNKU❗️

Nasz kochany synek od urodzenia był wyjątkowy. Nigdy nie biegał, nie skakał jak inne dzieci, nie brał udziału w szalonych zabawach. Myślałam, że po prostu taki jest – spokojny i zrównoważony… Ale teraz rozumiem już prawdę…

Odkąd przyszedł na świat walczył z bólem, o którym nie miałam pojęcia. Nie mógł biegać długo, bo szybko tracił siły. Siadał i kładł się odpocząć nie dlatego, że nie chciał się bawić, lecz dlatego, że jego małe ciało nie dawało rady...

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że on nie wiedział, że może być inaczej. Nigdy nie powiedział mi: „Mamo, boli mnie”, bo nie wie, że życie bez bólu jest normalne. I ta myśl po prostu rozdziera moją duszę…

Dopiero gdy miał 9–10 miesięcy zaczynał samodzielnie siadać. Później słabo chodził i nie utrzymywał równowagi, przez co często upadał. Najbardziej martwiło mnie to, że gdy miał już 1 rok i 6 miesięcy nie chodził po schodach i w ogóle nie potrafił skakać, nawet na trampolinie razem z innymi dziećmi na placu zabaw. Choć lekarze zapewniali, że chłopcy rozwijają się później i mamy się nie martwić, moje matczyne serce już wtedy czuło, że coś jest nie tak.

W końcu skierowano nas na badania genetyczne. Genetyk od razu zauważyła, że najprawdopodobniej chodzi o dystrofię mięśniową Duchenne’a. Po miesiącu oczekiwania oficjalnie potwierdzono tę diagnozę.

Od tego czasu nasze życie podzieliło się na „przed” i „po”…

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to poważna choroba genetyczna, która atakuje mięśnie i prowadzi do ich postępującego osłabienia, degradacji, a w konsekwencji do śmierci w wieku nastoletnim. Jeszcze do niedawna była nieuleczalna. Jednak teraz pojawiło się światełko w tunelu. Jest to pierwsza na świecie terapia genowa DMD, która może wzmacniać mięśnie, pomagając organizmowi wytwarzać białko zwane mikrodystrofiną. Chroni ono komórki mięśniowe i zapobiega ich degeneracji.

Nasz synek został już zakwalifikowany do leczenia. Klinika jest gotowa przyjąć go po 4. urodzinach, czyli od lutego 2026 roku. Im wcześniej terapia zostanie przeprowadzona, tym więcej mięśni można zachować, a szanse na aktywne i długie życie naszego synka rosną. Leczenie daje najlepsze wyniki, jeśli uda się je przeprowadzić przed 5 rokiem życia. Jeśli zostanie przeprowadzone później, nie przywróci już zanikłych mięśni. Dlatego tak ważny jest czas i to, by nasz synek pozostał w jak najlepszej kondycji fizycznej aż do podania.

Rehabilitacja stała się więc nieodłączną częścią naszej codzienności. Cztery razy w roku uczestniczymy w specjalistycznych kursach rehabilitacyjnych. Codziennie wykonujemy ćwiczenia w domu. Posiadamy całe potrzebne wyposażenie, które pozwala utrzymać mięśnie w tonusie i zachować rozwój fizyczny. Codziennie wykonujemy obowiązkowe rozciąganie. Pomaga to zapobiegać przykurczom, które mogłyby ograniczać jego ruchliwość.

To wszystko nie są zwykłe ćwiczenia – to szansa, by zachować mięśnie, które jeszcze nie zostały zniszczone przez chorobę. Nasz synek pracuje nad sobą więcej niż inni przez cały rok. Zmaga się z bólem, zmęczeniem i wieloma ograniczeniami, by mieć przyszłość, w której będzie mógł biegać, bawić się i żyć bez bólu.

Ale jak bardzo byśmy się nie starali i ile wysiłku byśmy nie włożyli, jedyne, co może zatrzymać tę chorobę, to terapia genowa. Niestety jej koszt jest ogromny, zupełnie poza zasięgiem zwykłego człowieka, w tym nas. Dlatego jesteśmy tu, by błagać Was o pomoc. Otrzymaliśmy szansę – jedną i jedyną – na to, by ocalić życie naszego synka. Kolejnej nie będzie... Dziś przez brak pieniędzy nie możemy z niej skorzystać.

Prosimy każdego, kto może nam pomóc w jakikolwiek sposób o zaangażowanie w zbiórkę – o wpłatę, udostępnienie czy dobre słowo. Wierzymy, że razem z Wami zdołamy zebrać tę kolosalną sumę i uratujemy naszego synka!

Zrozpaczeni rodzice