Michaś jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie! Pomóż mu pokonać chorobę...

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
3 dni do końca
Wsparło 4 171 osób
195 480 zł (90,98%)
Brakuje jeszcze 19 360 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Dalsza diagnostyka i operacja Michałka w Schon Klinik

Michał Jędrasiak, 4 latka

Witaszyce, wielkopolskie

Padaczka lekooporna

Rozpoczęcie: 30 Marca 2020
Zakończenie: 30 Września 2020

Poprzednie zbiórki

212 273,17 zł (120,29%)
Diagnostyka padaczki w klinice Schön w Niemczech

3 729

27.12.2019 - 29.03.2020

Diagnostyka padaczki w klinice Schön w Niemczech

3 729

212 273,17 zł

27.12.2019 - 29.03.2020

22 Września 2020, 14:05
Michaś po powtórnej diagnostyce - operacja już wkrótce!

Aneta, mama Michasia:

Właśnie zakończyliśmy ponowną diagnostykę synka w Klinice Schön w Vogtareuth w Niemczech. Było to konieczne, by ustalić termin operacji na mózgu - lekarze muszą mieć 100-procentową pewność, z jakim przypadkiem przyszło im się zmierzyć.

Michał Jędrasiak

Badania potwierdziły to, co było w lutym - to dobra wiadomość. Teraz zbierze się konsylium wszystkich lekarzy, którzy będą brać udział w operacji Michasia. W ciągu 2-3 miesięcy ustalą termin, na który czekamy z drżeniem serca - to o ten dzień wspólnie walczymy. 

Nadal brakuje nam środków, by opłacić operację Michałka. Bardzo prosimy - bądź z nami. Walczymy do końca z wiarą, że uwolnimy Michałka z tortur, które zadaje choroba!

Pokaż wszystkie aktualizacje

29 Lipca 2020, 11:18
Operacja jedyną nadzieją! Ratujmy Michałka!

Każdy dzień przynosi nowe ataki, które odbierają coraz więcej! Operacja w Niemczech musi odbyć się jak najszybciej, to nasza jedyna nadzieja na jej pokonanie choroby, na uratowanie Michasia...

Z całego serca dziękujemy za wszystko, co dla nas robicie. Dajecie nam nadzieję, że się uda, choć wiemy, że przed nami trudna droga... 

Wciąż drżymy o przyszłość. Do końca zbiórki brakuje wciąż blisko sto tysięcy złotych. Walczymy, choć powoli opadamy z sił. Jak wiele jeszcze zniesie nasz synek? Ile zdoła wycierpieć?

Bardzo prosimy, jeśli możesz - udostępnij nasz apel. Powiedz rodzinie, znajomym, że jest mały Michaś, który bardzo cierpi. Tylko operacja może uratować naszego synka...

Tortury, które każdego dnia przechodzi nasz synek, trudno nawet sobie wyobrazić. On ma dopiero 3 latka… Przez niezwykle nasilone, lekooporne napady padaczki każdego dnia jest coraz gorzej. Ile wytrzyma jego wymęczony organizm? Jak wiele jeszcze zniesie? Boimy się myśleć… Dzięki Wam dostaliśmy jednak nadzieję! W Niemczech Michaś został zdiagnozowany zupełnie inaczej, niż w Polsce. To otworzyło nam drogę do dalszego leczenia i… wyleczenia Michałka! Bardzo prosimy, pomóżcie nam go ratować…

Michaś przyszedł na świat we wrześniu 2016 roku. Z powodu niedotlenienia pierwsze godziny życia spędził pod namiotem tlenowym. Od samego początku borykał się ze wzmożonym napięciem mięśniowym. Jednak dzięki rehabilitacji zaczął samodzielnie siadać, raczkować, aż w końcu, w wieku dwóch lat – chodzić. 

Michał Jędrasiak


Bardzo się cieszyliśmy, że synek nadgania rówieśników! Myśleliśmy, że teraz będzie już tylko lepiej. Niestety... Pojawiły się zaburzenia integracji sensorycznej, zaburzenia równowagi, koordynacji ruchowej i koncentracji. Lekarze zdiagnozowali też opóźniony rozwój mowy. Najgorsze jednak było jeszcze przed nami… 


W styczniu zeszłego roku, gdy Michaś miał 2,5 roku, pojawił się pierwszy atak padaczki. Pamiętam ten dzień jak dziś, zawsze wraca w koszmarach. Michałek nagle obudził się z wysoką gorączką - 40 stopni. Pobiegłam po jakieś lekarstwa i już pół minuty później z mężem byliśmy z powrotem w pokoju synka. Mały leżał już nieprzytomny, nie oddychał… Tata Michałka rozpoczął reanimację, ja zadzwoniłam po karetkę. Przyjechali błyskawicznie. W szpitalu powiedzieli, że to pewnie drgawki z powodu gorączki i nie skierowali nas na dalsze badania. Trzymaliśmy się tego, jednak strach pozostał. I okazał się uzasadniony… Przyszedł marzec i kolejny atak, tak samo silny. I znowu szpital… 

Trzeci atak w maju, najgorszy ze wszystkich. Przez dwie godziny trwał stan padaczkowy, Michaś był nieprzytomny. Podskakiwały mu rączki i nóżki, miał mocne tiki, z ust leciała piana, a oddech był bardzo płytki… Każdy kolejny atak przynosi paraliżujący strach. Nie wiemy, ile będzie trwał, co tym razem zabierze. Byliśmy odsyłani od jednego lekarza do drugiego, robiliśmy wszystkie możliwe badania, także genetycznie. Podczas badań, które wykonaliśmy w Polsce, dowiedzieliśmy się, że ognisko padaczki umiejscowione jest w lewej okolicy ciemieniowo-skroniowej. Rezonans nie wykazał żadnych większych zmian, nadal nie wiedzieliśmy, dlaczego padaczka pustoszy mózg naszego synka. W Polsce nie zostaliśmy skierowani do żadnego szpitala na badania. Wszystko musieliśmy robić sami, na własną rękę. Jednak w końcu znaleźliśmy ratunek! 

Michał Jędrasiak


Nadzieją dla naszego Michałka była diagnoza i leczenie w Klinice Schön w Niemczech. To właśnie dzięki Wam, ludziom o wielkich sercach, dla których los dziecka okazał się nie być obojętny, udało się! 10 lutego 2020 r. wyjechaliśmy do Kliniki w Vogtareuth. Tam nasz synek przez osiem dni podłączony był dzień i noc do wideo monitoringu EEG, a także miał wykonany trzygodzinny rezonans o wysokiej rozdzielczości. Pani doktor, która zajmowała się naszym synkiem, w porozumieniu z nami, zadecydowała o odstawieniu Michasiowi wszystkich leków na dwa dni, aby sprowokować napady dla rzetelniejszych wyników. To były najgorsze dni w naszym życiu...

Musieliśmy patrzeć na ogromne cierpienie naszego dziecka, jednak wiedzieliśmy, że jest to konieczne. W ciągu tylko jednej nocy Michaś miał dwanaście dużych napadów, przerwanych w końcu lekiem wyciszającym. Wyniki przeprowadzonych badań wprawiły nas w osłupienie. Okazało się, że padaczka umiejscowiona jest po prawej stronie w okolicy skroniowo-ciemieniowo-potylicznej. Wynik zupełnie inny niż otrzymaliśmy w Polsce! W związku z tym, lekarze z Kliniki podjęli decyzję o konieczności przeprowadzenia ponownej diagnostyki Michałka. Krótszej, bo trwającej tylko pięć dni, jednak koniecznej do podjęcia decyzji o przeprowadzeniu operacji. Jeśli wyniki potwierdzą postawioną już diagnozę, wówczas wyniki naszego synka zostaną przedstawione podczas lekarskiego konsylium, gdzie zostaną ustalone szczegóły operacji. 

Michał Jędrasiak


Wychodząc z Kliniki, Michałek dostał zalecenie dotyczące zmiany leków oraz badań, które musi jeszcze mieć wykonane w Polsce. Niestety nie są to badania refundowane a koszt samego PET-CT to wahanie między 4.500 a 6.500 tys. zł. Dalsza diagnostyka i operacja w Niemczech to z kolei ok. 44.000 euro. Michałek w swoim krótkim życiu przeszedł już szereg badań: genetycznych, metabolicznych, rezonansem magnetycznym, tomografem komputerowym, badania EEG, niejeden dzień spędził w szpitalu. Każdy atak bardzo go wyniszcza. Przez rodzaj i ilość przyjmowanych leków zachorowała jego wątroba i tarczyca. 

Obecnie, mimo skończonych trzech lat, Michaś nadal nie mówi, ma ogromne problemy ze zrozumieniem innych i potrzebuje pomocy we wszystkich czynnościach. Chorobie syna podporządkowaliśmy całe nasze życie, jednak chęci i bezgraniczna miłość nie wystarczą, aby mu pomóc. Nie damy rady sami…

Prosimy o pomoc każdego, do kogo dotarł nasz apel. Patrzenie na katorgę synka to dla nas, rodziców, niewyobrażalne cierpienie. Jednak jeszcze gorsza jest wizja przyszłości bez leczenia… Nie mamy wiele czasu, cały czas mamy jednak nadzieję. Dlatego z całego serca prosimy, pomóż uratować naszego synka...

Rodzice

______________

➡️ Możesz pomóc Michałkowi, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Michałka z Witaszyc

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
3 dni do końca
Wsparło 4 171 osób
195 480 zł (90,98%)
Brakuje jeszcze 19 360 zł
Wesprzyj Wesprzyj