By nowotwór nie zabrał jeszcze więcej...
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja Szymka, zakup środków higienicznych i czystości
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja Szymka, zakup środków higienicznych i czystości
Aktualizacje
RATUNKU! Szymek ma sepsę❗️Prosimy o pomoc❗️
Niestety nic nie idzie po naszej myśli. Kolejny raz wylądowaliśmy w szpitalu. Szymek ma ciężkie zakażenie bakteryjne – SEPSĘ!
Ma wdrożone leczenie, kilka antybiotyków podawanych dożylnie. Jest bardzo osłabiony, miał kilka razy toczoną krew i płytki. Apetyt zerowy, jest na workach żywieniowych.
Z powodu niedożywienia ma opuchnięte kończyny. Wiemy jedno – bakteria, która sieje takie spustoszenie, znajduje się w jelitach. Szymka męczą biegunki kilkanaście razy dziennie. Jest to bardzo męczące i wyniszczające.
Niestety ze względu na stan zdrowia chemia została kolejny raz wstrzymana! Kontrolny rezonans mamy 26 kwietnia, bardzo boję się tego wyniku.
Szymek wszystko znosi bardzo dzielnie Jest bardzo cierpliwy i posłuszny. Jesteśmy w trakcie tłumaczenia dokumentów i szukania pomocy za granicą. Protokół, który ma wdrożony Szymek obejmuje również podanie chemii dokomorowo, bezpośrednio do kręgosłupa.
Jednak żeby dostać takie leczenie, potrzebne jest założenie specjalnego zbiorniczka w głowie. Niestety u Szymka jest to niemożliwe. Dyskwalifikuje go bardzo wysoki poziom białka w płynie mózgowo-rdzeniowym. To jest kolejna zagadka, na którą będziemy szukać odpowiedzi.
Nikt do tej pory nie potrafi nam powiedzieć, dlaczego w płynie jest tak bardzo wysoki poziom białka. Żaden z lekarzy nie spotkał się z takim przypadkiem.
Niezmiennie prosimy Was o wsparcie! Czasem brakuje już sił, ale nie możemy się poddać! Głęboko wierzymy w to, że przyjdzie taki dzień, kiedy w końcu będzie dobrze...
Ostatnia deska ratunku dla Szymonka!!!
Niestety protokół leczenia, jaki stosuje się przy wznowie Medulloblastomy nie pomógł Szymkowi. Przez bardzo kiepskie wyniki krwi nie był w stanie w terminie przyjmować chemii …
Pierwszy cykl przyjął w lipcu 2022 r., kolejny dopiero w listopadzie 2022 r. W międzyczasie przeszedł kilkadziesiąt podaży osocza płytek i krwi!
W sierpniu 2022 przeszedł bardzo ciężką infekcję wirusową, trzy tygodnie spędziliśmy zamknięci w izolatce. Szymek nie był w stanie jeść, płyny miał podawane przez kroplówki. Lekarze postanowili włączyć specjalne worki żywieniowe, bardzo ciężko było patrzeć na cierpienie mojego synka…
W listopadzie udało się podać kolejny cykl chemii. Myślałam, że Szymek zniesie to lepiej. Niestety.... Było dokładnie tak jak za pierwszym razem!
Nasz pan doktor wyszedł z inicjatywą przeprowadzenia badań molekularnych z próbki guza – nowego guza, który pojawił się na kręgosłupie.
W październiku 2022 r. została przeprowadzona biopsja. Udało się pobrać potrzebny materiał. Czekaliśmy na wyniki z obawą, ale i nadzieją, że uda się dowiedzieć jak walczyć z tym nowotworem i wyleczyć całkowicie Szymonka.
Znowu los z nas trochę zadrwił... Próbka guza okazała się za mała, lekarzom z kliniki w Niemczech nie udało się przeprowadzić badań. Niestety za badanie musieliśmy zapłacić 32 tys. zł. Nie mieści się to w zakresie refundacji.
W styczniu tego roku zaczęliśmy kolejny protokół leczenia. Możliwe, że to nasza ostatnia deska ratunku! Jest to terapia według zmodyfikowanego protokołu MEMMAT – chemia tylko w tabletkach, którą Szymek przyjmuje w domu. Niestety leczenie to nie jest całkowicie refundowane. Lek pod taką postacią nie jest dostępny w Polsce, musimy go sprowadzać z Niemiec!
Leczenie tym protokołem będzie trwać 12 miesięcy. Jestem również w trakcie kolejnych badań za granicą, niestety te badania także nie są refundowane…
Jesteśmy pewni, że Szymek będzie mógł się leczyć, a my będziemy spać w końcu spokojnie, bo uda nam się wykonać wszystkie możliwe badania i konsultacje. Naprawdę, wszędzie szukamy ratunku! Z Waszą pomocą, tak dobrych Darczyńców, wiemy, że nam się to uda.
Szymek ma wznowę!
Drodzy darczyńcy,
Niestety w lipcu tego roku dowiedzieliśmy się że Szymek ma wznowę, teraz guz pojawił się na kręgosłupie.
Zaczęliśmy kolejne leczenie, niestety przez kiepskie wyniki krwi Szymek od dwóch miesięcy czeka na kolejną chemię. Tak naprawdę nie wiem co będzie dalej. 4 października jedziemy do kolejnego szpitala, będzie próba zrobienia biopsji guza, jest to nasza jedyna nadzieja, jeśli uda się ją zrobić próbki będą wysłane do Niemiec na badania molekularne. Niestety całkowity koszt tego badania to ponad 20 tysięcy złotych. Niestety nie jest to refundowane i kwotę w całości musimy opłacić samodzielnie.
Jestem również w trakcie załatwiania konsultacji w Niemczech i Rzymie, szukamy ratunku wszędzie! Sytuacja Szymonka staje się dramatyczna! Nie możemy dłużej czekać, gdy guz atakakuje coraz mocniej!
Mama Szymonka
Opis zbiórki
To miał być okres beztroskich wakacji, czas, w którym cieszymy się sobą i nic nie jest w stanie przerwać naszego szczęścia. Tak nam się wydawało, aż do tego lipcowego dnia... Od tego czasu żyjemy ze świadomością, że życie naszego synka znajduje się w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Medulloblastoma, złośliwy nowotwór móżdżku - słowa, które brzmią jak wyrok, wyrok wydany na nasze jeszcze tak maleńkie dziecko...
Na zdjęciach widzicie uśmiechniętego chłopca. Nawet pokłuty, z plastrami na główce i sondą w nosku... On prawie zawsze się uśmiecha. Jakby chciał dać znać potwornej chorobie, że pokona ją dobrym nastawieniem i pozytywną energią. Skąd on czerpie siły, kiedy nam dorosłym czasami już ręce opadają ze zmęczenia i bezradności.
Ostatnie miesiące to niemal ciągły pobyt w szpitalu. Na oddziale onkologii twoje życie zmienia perspektywę o 180 stopni. Problemy, z którymi dotychczas się mierzysz, stają się tak maleńkie, że wręcz niedostrzegalne. W tym czasie dzieci się zmieniają. Niektóre wychodzą ze szpitala na stałe. Inne mają nadzieję, że wychodzą na stałe, ale muszą wrócić, bo wyniki poleciały na łeb na szyję, a w diagnozie pojawia się słowo - koszmar: WZNOWA! Jeszcze inne odchodzą na zawsze, a w naszych sercach pojawia się wyrwa nie do zasypania...
Jesteśmy po operacji usunięcia guza i czterech cyklach chemioterapii, radioterapii, a teraz mamy chemię podtrzymującą. Za każdym razem boimy się tak samo, boimy się konsekwencji choroby, leczenia, tego, co się stanie z Szymkiem, jeśli nie zareaguje dobrze na terapię. Szymek zaczął na nowo chodzić, trzymając mnie za rękę, a dzięki pracy z neurologopedą wróciła mowa. Konieczna jest dalsza rehabilitacja, spotkania ze specjalistami, na które nam już powoli kończą się środki. Prosimy o pomoc, w ratowaniu życia i sprawności naszego synka!
Rodzice Szymona
*Kwota zbiórki jest szacunkowa
–––––––
TVP3 GORZÓW WLKP. – > KLIK (otwiera nową kartę)
LICYTACJE –> KLIK (otwiera nową kartę)
KaskaX złDarowizna przekazana przez skarbonkę #0507 WAKACYJNA ZABAWA CEGIEŁKOWA Z LEGO
Fundacja Siepomaga105 000 zł- MonikaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę #0507 WAKACYJNA ZABAWA CEGIEŁKOWA Z LEGO
- IzaDamian20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę #0507 WAKACYJNA ZABAWA CEGIEŁKOWA Z LEGO
- Basia Ralko50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę #0507 WAKACYJNA ZABAWA CEGIEŁKOWA Z LEGO
- Beata10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę #0507 WAKACYJNA ZABAWA CEGIEŁKOWA Z LEGO