Moje dziecko miało 3 operacje mózgu i tylko 40% szans na przeżycie❗️ Pomocy❗️

Mniej niż doba wystarczyła, by moja aktywna, energiczna, wesoła córeczka osłabła, zgasła, opadła z sił i straciła kontakt z otaczającym ją światem.

Początek tamtego dnia pamiętam, jakby wydarzył się dziś. Aleksandra obudziła się marudna, osłabiona. Męczyły ją biegunka i wymioty. Pomyślałam, że musiała się czymś zatruć w żłobku. W drugiej połowie dnia temperatura córki sięgnęła 38,5 stopnia, a już chwilę później patrzyła w jeden punkt, trzęsła się  i  nie reagowała na mój głos.

Co było potem, przypominam sobie z trudem – być może pamięć chroni mnie przed najtrudniejszymi wspomnieniami w moim życiu. Z zakamarków pamięci wypływa droga na SOR, która wydawała się najdłuższa na świecie, i przypadkowo napotkany po drodze ambulans. Rzuciłam się do medyków, błagając o pomoc. Pod ich eskortą zostałyśmy przewiezione do najbliższego szpitala. Potem był respirator i transport helikopterem do szpitala w Gdańsku, gdzie Aleksandra spędziła pięć dni na oddziale intensywnej terapii. Tam jej stan został ustabilizowany. Uznano, że ma powikłania po infekcji. 

Wróciłyśmy do domu, ale już po 2 dniach córka znów zaczęła wymiotować. Znów trafiłyśmy do szpitala na kilka dni, a po powrocie wszystko się powtórzyło – tym razem z wykrzywieniem twarzy i silnym ślinotokiem.  Córka wylądowała pod  kroplówką. Wtedy właśnie  po raz pierwszy zdiagnozowano u niej padaczkę. Przepisywano i zmieniano leki oraz dawki, ale córeczce nic nie pomagało. Lek mógł powstrzymać atak jedynie na 5–10 minut, a potem napad wracał z nową siłą.

Kiedy dowiedziałam się, że powodem ataków jest  autoimmunologiczne zapalenie mózgu, u Aleksandry było już naprawdę źle. Dostawała 100-150 ataków dziennie! Najdłuższe z nich trwały nawet po 30 minut! Wyobraźcie sobie tylko: Wasze kilkuletnie dziecko bawi się zabawkami i uroczo się do Was uśmiecha. A potem w sekundę jego spojrzenie staje się nieobecne, a ciało zaczyna się trząść i wyginać na wszystkie strony, jakby było podłączone do prądu. 100 - 150 razy dziennie!

Nie widząc innego wyjścia, lekarze podjęli ryzykowną decyzję o przeprowadzeniu operacji mózgu. Rokowania były koszmarne, przygotowywano mnie na najgorsze. Usłyszałam, że moje dziecko ma zaledwie 40% szans na przeżycie. Co oznaczało 60% szans na… nie umiem dokończyć tego zdania. To straszne słowo ściska mi gardło żelazną ręką.  

Ostatecznie Aleksandra przeszła trzy operację mózgu. Trzy razy umierałam z przerażenia na szpitalnych korytarzach, zapominając, jak oddychać. Na szczęście, za każdym razem córkę otoczono opieką Anioła Stróża. 

Ostatnia operacja odbyła się 8 kwietnia 2025 r. Na początku córeczka w ogóle nie mogła wstać z łóżka. Napady też występowały, choć były rzadkie i dużo słabsze. Z czasem zdarzało się ich coraz mniej. I choć obecnie sytuacja jest taka, że w każdej chwili mogą wrócić, chciałabym wierzyć, że już mamy to za sobą.

Ciężka choroba i trzy zabiegi chirurgiczne odcisnęły wielkie piętno za zdrowiu i sprawności córki. Obecnie Aleksandra zmaga się z lewostronnym niedowładem połowiczym, który wpływa na jej codzienne funkcjonowanie. Nie może samodzielnie chodzić, tylko z moją pomocą, więc większość czasu spędza w wózku lub na rączkach. Palce lewej ręki odmawiają jej posłuszeństwa. Mówi, ale dość niewyraźnie, ma też problemy okulistyczne. Choroba jest podła i podstępna, nigdy nie wiemy, czego się po niej spodziewać. Konieczna jest stała opieka lekarzy oraz noszenie gorsetu i ortez, a także regularna, bardzo intensywna rehabilitacja.

To wszystko generuje ogromne koszty, z którymi nie mogę sobie poradzić. Tylko że to moment, w którym nie wolno nam zwalniać. Dlatego proszę Was o pomoc dla mojej dziewczynki. Ona przeżyła dużo koszmarnych dni i trzy skomplikowane operacje mózgu. Wierzę, że z Waszą pomocą zdąży jeszcze przeżyć szczęśliwe i kolorowe dzieciństwo. 

Mama