Uratuj Bogdana przed DMD - brutalną, śmiertelną chorobą❗️
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju
Aktualizacje
Najnowsze informacje❗️Trwa walka o życie 7-letniego chłopca❗️
Kochani, walka o życie naszego synka trwa... Codziennie ćwiczymy z rehabilitantem i rozciągamy się w domu, żeby choć trochę zahamować rozwój tej okrutnej choroby... Niestety jej postęp widać gołym okiem! Stan naszego synka się pogarsza, dlatego bardzo prosimy o pomoc...
Bogdanowi coraz trudniej się chodzi, pojawiło się silne uczucie ciężkości w nogach, częściej porusza się na palcach i nie może stawiać stóp na piętach. Ma też duże trudności z samodzielnym wstawaniem.
Choroba postępuje szybciej, niż się spodziewaliśmy.
Bogdan ma już 7 lat. Dopóki jeszcze może chodzić samodzielnie, musimy jak najszybciej zatrzymać rozwój choroby. Czeka nas leczenie w klinice, podanie terapii genowej, ale bez pełnej kwoty nic nie jesteśmy w stanie zrobić...
Czasu zostało bardzo mało!
Pomimo tego całego cierpienia, Bogdan chodzi do szkoły i bardzo stara się żyć tak, jak inne dzieci. Szczerze prosimy o wsparcie i wierzymy, że razem uda się zebrać środki i podarować naszemu synkowi szansę na życie.
Prosimy, nie zostawiajcie nas samych...
Rodzice
Terapia genowa znów jest dostępna – FDA cofnęła decyzję o wstrzymaniu dostaw leku!
Z ogromną ulgą dzielimy się z Wami najnowszą informacją:
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała zgodę na wznowienie terapii genowej dla pacjentów z Dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD), którzy są chodzący – czyli dla wszystkich naszych podopiecznych!
Czasowe wstrzymanie dostaw leku ogłoszone 23 lipca było reakcją na przypadki zgonów pacjentów w bardzo ciężkim stanie zdrowia. FDA potwierdziła, że ostatni śmiertelny przypadek nie miał związku z samą terapią, a producent leku, Sarepta, natychmiast wznowił jego dystrybucję. Szczegóły znajdziesz TUTAJ. (otwiera nową kartę)
To oznacza, że wszyscy chłopcy chorzy na DMD, zbierający na Siepomaga mają znów realną szansę na terapię, która może zatrzymać postęp choroby!
Teraz jeszcze bardziej liczy się czas. Wasze wsparcie – każda wpłata, każde udostępnienie – jest dziś cenniejsze niż kiedykolwiek. Nie możemy się zatrzymać. Nadzieja wróciła – i musimy ją jak najszybciej wykorzystać.
Opis zbiórki
Gdy dowiedzieliśmy się o chorobie naszego dziecka, świat runął. Nie mogliśmy zrozumieć, jak to możliwe, że tak poważna, ŚMIERTELNA choroba zaatakowała nasze bezbronne dziecko. Dziś wiemy, że nie ma czasu do stracenia, musimy zacząć działać jak najszybciej, bo tylko dzięki bardzo drogiej terapii genowej będziemy w stanie ocalić życie Bogdana! Błagamy o pomoc…
Nasz synek cierpi na DMD — dystrofię mięśniową Duchenne’a. Na zewnątrz wygląda jak zdrowe dziecko, ale choroba już pomału daje o sobie znać… Dystrofia dotyka tylko chłopców, a jej przyczyną jest mutacja w genie, który odpowiedzialny jest za kodowanie dystrofiny!
Choroba charakteryzuje się szybkim postępem i prowadzi do całkowitej utraty zdolności poruszania się, do zaniku wszystkich mięśni, aż w końcu do ŚMIERCI! Dzieci dożywają zazwyczaj wieku nastoletniego, co oznacza, że czasu mamy coraz mniej...
Początkowo choroba atakuje mięśnie nóg i miednicy, ale stopniowo rozprzestrzenia się na mięśnie rąk, aż w końcu całkowicie zanikają wszystkie mięśnie w całym ciele. Nawet te odpowiedzialne za oddech. Dziecko umiera w męczarniach…
Rehabilitacja może jedynie poprawić sprawność naszego synka i sprawić, że przez dłużej będzie w dobrym stanie fizycznym. Na szczęście niedawno pojawiła się nadzieja na uratowanie życia naszego dziecka! Zatwierdzono terapię genową, która może zatrzymać tę bezlitosną chorobę!
Bogdan dostał już kwalifikację, ale kwota zwaliła nas z nóg… Za leczenie musimy zapłacić ponad 13 milionów! A czas nie działa na naszą korzyść...
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to podstępna choroba, która postępuje bardzo szybko i każdego dnia widzimy, jak mięśnie naszego dziecka słabną… Lek należy podać jak najszybciej, póki Bogdan jeszcze sam chodzi i się porusza! Nie mamy dużo czasu…
Dalsze życie naszego dziecka zależy od tej kosmicznej sumy — ponad TRZYNASTU MILIONÓW! Musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby uratować Bogdanka, by nasz synek mógł dalej żyć i być przy nas…
Bardzo Was prosimy o pomoc. Nie pozwólcie, by stało się najgorsze. Tylko Wasze wsparcie może ocalić naszego chłopca…
Rodzice Bogdana
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł