Chłopcy od urodzenia walczą o sprawność i lepszą przyszłość❗️ Pomożesz im❓

Gorsze od cierpienia ukochanego dziecka jest tylko to, gdy cierpi dwójka… Na co dzień musimy mierzyć się z wieloma przeciwnościami, które rzuca na drogę moich synków los. Nie poddajemy się, ale jest bardzo ciężko.

Jestem mamą dwóch wspaniałych chłopców – 3-letniego Oskara i 4-miesięcznego Ernesta. Synkowie są moim oczkiem w głowie, każdego dnia robię wszystko, by mieli szansę na możliwie jak najlepsze dzieciństwo. Niestety moja ogromna miłość nie zdołała uchronić ich przed problemami zdrowotnymi, z którymi walczymy każdego dnia.

W trakcie badań przeprowadzonych w ciąży u mojego starszego synka zauważono powiększone miedniczki nerkowe, a jego waga była zbyt niska w stosunku do stopnia zaawansowania ciąży. Żadnych innych wad nie wykryto… 

Tuż po urodzeniu zaczęły się jednak pojawiać kolejne nieprawidłowości. Oskar ważył niespełna 2270 gramów. Niemal od razu po porodzie poinformowano mnie o jego wzmożonym napięciu mięśniowym. Wdał się również stan zapalny pępuszka. Po przeprowadzonych badaniach potwierdzono wzmożone napięcie oraz problem z nerkami, a po konsultacji nefrologicznej okazało się, że ma trzeci stopień refluksu moczowodowo – pęcherzowego. Wdrożono leczenie farmakologiczne, które stosujemy do dziś. Niestety z biegiem czasu dochodziły kolejne diagnozy... Ze szpitala wyszliśmy z masą skierowań do specjalistów takich jak nefrolog, kardiolog, neurolog, gastrolog, do poradni metabolicznej oraz endokrynologicznej i na rehabilitację. Niestety kolejki do specjalistów są długie, a mój syn potrzebuje pomocy na już. Co za tym idzie – większość wizyt odbywamy prywatnie. Koszty są ogromne. 

Niestety mój młodszy synek również każdego dnia mierzy się z wieloma trudnościami. Już w ciąży wiedziałam, że Ernest ma nieprawidłowy kształt główki. Po urodzeniu okazało się, że synek ma wzmożone napięcie mięśniowe i zaburzenia układu nerwowego. Prawdopodobnie ma problemy również z serduszkiem, jesteśmy w trakcie diagnozowania. Od grudnia Ernest jest badany również pod kątem kraniosynostozy. To wiąże się z ciągłą rehabilitacją, częstymi wizytami u psychologa, neurologopedy i wielu innych specjalistów. Być może Ernest będzie musiał mieć przeprowadzoną operację, co będzie generowało kolejne koszty, obawy i strach… 

Jakby zmartwień i wycieczek do lekarzy już z dwojgiem pociech wciąż było mało, kilka miesięcy temu u mojego starszego synka Oskara stwierdzono autyzm dziecięcy. Oskar nie mówi, przez większość czasu ma otwartą buźkę w związku z problemem opanowania sztuki oddychania przez nosek. Występuje u niego również agresja – rzuca zabawkami, stuka głową o podłogę, rwie karki, gryzie książeczki… Jest nam bardzo trudno…

Większość wizyt, których chłopcy stale potrzebują, odbywa się prywatnie ze względu na gigantyczne kolejki NFZ. Koszty zapewnienia dostatniego życia moim synom przekraczają moje możliwości finansowe… Ze względu na opiekę nad Oskarem i Ernestem nie jestem w stanie podjąć pracy na pełen etat. Robię wszystko, by moje dzieci mogły rozwijać się możliwie jak najlepiej. Potrzebuję jednak pomocy – każda cegiełka będzie dla mnie na wagę złota. 

Mama Oskara i Ernesta