By świat nigdy nie przerażał ciszą... Ratujemy Helenkę!

Jeszcze niedawno nie wiedziałam, co to perlak. Nie wiedziałam nawet, że coś takiego istnieje. Dziś wiem o nim niemal wszystko, a im więcej wiem, tym bardziej jestem przerażona. Boję się o to, co przyniesie nam przyszłość, boję się o to, co czuje moja córeczka, jak bardzo musi cierpieć. Jestem zrozpaczona tym, że sama nie zdołam jej pomóc!

Zaczęło się bardzo niewinnie. W październiku 2020 roku, moja córka Helenka (obecnie 3,5l) miała mieć wykonany prosty zabieg polegający na drenażu ucha. Kilka minut po wpowadzeniu córki w stan narkozy zostałam poproszona przez profesora wykonującego zabieg na rozmowę…

Okazało się, że Helenka ma perlaka. Planowany zabieg na 30 minut przeobraził się w poważną operację trwającą 3,5 godziny. Perlak był tak rozległy, że konieczne było wykonanie rekonstrukcji wszystkich trzech kosteczek w uchu środkowym  oraz przeszczep błony bębenkowej. Trzy tygodnie później córka musiała przejść kolejną operację, ponieważ doszło do wysięku z kości (tzw. ryzyko komplikacji po wykonanej operacji). 

Po wygojeniu ucha, po operacjach, córeczka wykonane miała badanie słuchu, które wykazało, że ma niedosłuch na poziomie 35dB. Jest to poziom, który utrudnia rozmowę.

Perlak to taki rodzaj guza, który ma strukturę podobną do piasku, a kości dziecka mają strukturę podobną do gąbki. Niestety ciężko jest wypłukać cały piasek z gąbki. Dlatego też po wykonanej operacji usunięcia guza zostałam poinformowana, że dopóki kości córki nie dojrzeją i nie staną się gładkie jak u dorosłej osoby, guz będzie dorastał. 

Rokowania były takie, że za 2-3 lata będzie konieczność wykonania kolejnej operacji. Niestety rzeczywistość okazała się okrutna. W kwietniu, po 6 miesiącach Helenka miała badanie tomografem komputerowym. Miesiąc później mieliśmy wizytę u lekarza, który przekazał nam informację, że guz jest już na tyle duży, że trzeba go w przeciągu kilku miesięcy usunąć. 

Termin mamy na drugą połowę października. Z tygodnia na tydzień my jako rodzice widzimy, że Helenka coraz słabiej słyszy, co oznacza, że guz zajmuje coraz większą część ucha. Córka coraz częściej ma gorsze poczucie humoru, co oznacza, że guz powoduje silne bóle głowy. Jest możliwość wykonania tej operacji komercyjnie nawet w lipcu, czy sierpniu, dlatego zwracam się w imieniu własnym i męża o pomoc w uzbieraniu kwoty potrzebnej na operację i leczenie tuż po niej. Liczę na pozytywne rozpatrzenie mojej prośby.

Marta Kowalczyk