Choroba przyszła nagle – nie pozwól, by zawładnęła młodym życiem❗️

Mam na imię Jurij. Od kilku lat mierzę się z chorobą, o której dowiedziałem się zupełnie niespodziewanie. Gdy pojawiły się pierwsze objawy, głównie nudności i bóle głowy, trafiłem do szpitala, gdzie przeszedłem różne badania. Ich wyniki zmieniły wszystko…

Okazało się, że cierpię na rzadką chorobę genetyczną – adrenoleukodystrofię, która atakuje układ nerwowy i prowadzi m.in. do niedoczynności nadnerczy. Zmiany w mózgu widoczne na rezonansie były bardzo poważne. Lekarze mówili, że w ciągu 2 lat mogę stracić władzę w nogach!

Specjalistom na szczęście szybko udało się znaleźć dawcę szpiku i w marcu 2023 roku przeszedłem przeszczep. To obecnie jedyna skuteczna metoda leczenia tej choroby. Po nim moją codzienność wypełniły leki hematologiczne zapobiegające odrzutowi szpiku, a także powikłania, które niestety przez nie występują…

Kiedy myślałem, że wszystko w końcu powoli zacznie się układać, otrzymałem od losu kolejny cios. W maju 2024 roku pojawił się półpasiec, spowodowany obniżoną odpornością. Na domiar złego mój wzrok zaczął się pogarszać! Okazało się, że te ze względu na moją chorobę, która stopniowo uszkadza układ nerwowy!

Ze względu na rzadkość mojego schorzenia ciężko jest mi znaleźć odpowiednią pomoc. Niewielu lekarzy zajmuje się tą chorobą i nie wiem, jak na co dzień funkcjonować… Potrzebuję też indywidualnej rehabilitacji, która niestety wiąże się z ogromnymi kosztami.

Od samego początku starałem się radzić sobie z chorobą najlepiej, jak to możliwe, ale wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją zaczynają mnie bardzo przytłaczać. Wierzę jednak, że z Waszym wsparciem w końcu uzyskam odpowiednią pomoc i odzyskam dawne życie! Będę wdzięczny za każdy gest dobrego serca!

Jurij