Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Walka z czasem, ucieczka przed chorobą... Ratuj przyszłość Majeczki!

Maja Tomczak
Pilne!

❗️Walka z czasem, ucieczka przed chorobą... Ratuj przyszłość Majeczki!

1 567 631,51 zł ( 16,65% )
Brakuje: 7 847 262,49 zł
Wsparło 16348 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0132555
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0132555 Maja
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Maja Tomczak, 15 miesięcy
Zbąszyń, wielkopolskie
Rdzeniowy zanik mięśni SMA
Rozpoczęcie: 27 Maja 2021
Zakończenie: 30 Sierpnia 2021

Aktualizacje

Pomocy❗️Sytuacja się pogarsza, potrzebujemy Was

Mijają dopiero 2 miesiące od diagnozy, a my już nie pamiętamy, co działo się przed… Nasze życie zdominował strach i poszukiwanie ratunku dla naszej kruszynki. 

Maja ćwiczy z ogromnym zaangażowaniem, ale wciąż jesteśmy krok za chorobą. Na ten moment wiemy, że bez terapii choroba może postępować, a nam pozostanie jedynie bezradne przyglądanie się, jak nasza córeczka opada z sił. Nie możemy do tego dopuścić! 

Maja Tomczak

Po konsultacjach wiemy, że w przypadku Mai rokowania są dobre, a po podaniu terapii genowej ma szansę na rozwój i względnie normalne życie. Jest jeden warunek, na ten moment zupełnie poza naszym zasięgiem - lek musi zostać podany jak najszybciej! To dzięki Wam możemy powstrzymać tę potworną chorobę! Właśnie dlatego dziś prosimy - wesprzyj nasz apel, udostępnij nasze wołanie o ratunek, zachęć innych do pomocy. 

Płacz dziecka i strach w jego oczach to najgorsze, co może spotkać rodziców. Nas to spotkało, nas to dotyczy! Mimo tego wciąż powtarzamy Majeczce, że jeszcze nie wszystko stracone, że będziemy walczyć. Proszę, dołącz do nas - Twoje wsparcie to nasza jedyna nadzieja na zdrowie i lepszą przyszłość. 

Rodzice

Opis zbiórki

Diagnoza zburzyła świat naszej rodziny. By zatrzymać potworną chorobę potrzebujemy terapii, której koszt zwala z nóg. Dla Majeczki jest szansa, ale by ją zdobyć potrzebujemy tysięcy dobrych serc! 

Jej przyjście na świat było dopełnieniem szczęścia naszej rodziny. W naszych cichych modlitwach zawsze prosiliśmy tylko o zdrowie dla nas i naszych dzieci. Do pewnego momentu Maja rozwijała się podobnie jak rówieśnicy. Bilanse, choć rzadsze z powodu pandemii, nie wykazywały nieprawidłowości. Niestety, dłuższa przerwa w szczepieniach i brak normalnego dostępu do opieki zdrowotnej, zbiegła się w czasie z niepokojącymi symptomami. 

Maja Tomczak

Intuicja matki mówiła mi, że coś jest nie tak. Wtedy jednak zalecano mi poczekać, mówiąc, że nie powinnam przesadzać. A ja widziałam, że Maja siedzi tylko wówczas, gdy zostanie usadzona, nie trzyma prostych pleców, nie raczkuje, nie próbuje łapać swoich nóżek tak, jak inne maluchy. Pierwsze konsultacje z fizjoterapeutami potwierdziły moje obawy, choć wtedy podejrzewano jeszcze kwestie związane z obniżonym napięciem mięśniowym. Badania trwały, a ja pełna napięcia czekałam na informację.

Pamiętam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa: SMA. Zmroziło mnie. Kiedy 17 maja dostałam potwierdzenie diagnozy, odebrało mi mowę. Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie… A jednak stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością.

Przed nami pierwsze trudne decyzje - wybór rehabilitantów, zakup sprzętu, dalsze leczenie i konsultacje. Wszystko zmienia się w zastraszającym tempie, drżymy z przerażenia myśląc o przyszłości Mai. Wiemy jedno, że aby jej organizm mógł samodzielnie wytwarzać białko, którego teraz ze względu na wadę genetyczną nie wytwarza, a które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni, konieczna jest terapia genowa. Terapia, której cena przyprawia o zawrót głowy. Świadomość tego, że w walce z chorobą liczy się każdy dzień jest dla nas niezwykle trudna, dlatego prosimy o pomoc! O wsparcie, które może dać naszej córeczce szansę na sprawność i normalne życie. Na to, że zamiast w przymiarkach do wózka inwalidzkiego, będziemy jej towarzyszyć podczas stawiania pierwszych kroczków, że oddech będzie stabilny i równy, a spożywanie posiłków nie ograniczy się do plastikowej rurki. 

Maja Tomczak

W tej walce nie możemy zostać sami - musimy zdobyć wsparcie tysięcy Aniołów, dzięki którym zawalczymy o przyszłość Majeczki. To Wy możecie odmienić los naszej córeczki, bardzo na Was liczymy!

Kiedy Majeczka patrzy na mnie pełna ufności, mam ochotę krzyczeć. Z bezsilności, bólu, przerażenia… Bo choć o chorobie dopiero się dowiedzieliśmy to z każdym dniem dociera do mnie to, z czym będziemy musieli się mierzyć. Strach rośnie… Wiem, że jeśli z chorobą nie rozprawimy się szybko, nadzieja na ratunek dla Majeczki przepadnie. 

Tak bardzo się boję, że będę musiała kontrolować każdy kilogram na wadze, by wiedzieć, że podanie terapii genowej jest jeszcze możliwe, bo leczenie jest możliwe dla dzieci do wagi 13,5 kg. Wiem, że przed nami długa i ciężka droga, ale wiem też, że z Waszą pomocą wszystko jest możliwe! 

Ta diagnoza nie może być wyrokiem. Postawiliśmy wszystko na jedną kartę, dlatego walczymy o to, co najlepsze dla naszej córeczki. Dzięki Wam możemy spełnić marzenie, dzięki Wam możemy dokonać cudu i sprawić, że życie Majeczki nie będzie skazane na cierpienie, ból i ograniczenia. Twoje dobre serce może zmienić wiele!

Rodzice Mai, Natalia i Dawid

____

Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla dzielnej Mai z SMA

Licytacje dla Mai w Anglii: Jukej dla Mai/UK for Maja

____

Walkę Mai można obserwować na dedykowanych kanałach:

Facebook: Walka dzielnej Mai z SMA

Instagram: @walka_dzielnej_mai_zsma

1 567 631,51 zł ( 16,65% )
Brakuje: 7 847 262,49 zł
Wsparło 16348 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0132555
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0132555 Maja

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki