Walka z czasem, ucieczka przed chorobą... Ratuj przyszłość Majeczki!
Walka z czasem, ucieczka przed chorobą... Ratuj przyszłość Majeczki!
Przekaż mi podatku
Terapia genowa w walce z SMA, leczenie, rehabilitacja
Zakończenie: 31 Marca 2022
Rezultat zbiórki
Kochani!
To dzień o który wszyscy razem walczyliśmy Dzięki Wam spełniło się nasze największe marzenie. Łzy szczęścia płyną po naszych twarzach... Brakuje nam słów ze wzruszenia.
Dziękujemy Wam za te nowe, lepsze życie, które podarowaliście naszej córeczce. Zawsze będziemy Wam wdzięczni za wszystko, co dla nas zrobiliście!
Dziękujemy z całego serca!
Aktualizacje
Maja dostanie najdroższy lek świata!❤️
Kochani, to już pewne!
Mamy potrzebne środki, by Majeczka otrzymała najdroższy lek świata! Z tego miejsca, z ogromnym wzruszeniem, nieopisaną wdzięcznością pragniemy WSZYSTKIM podziękować!
Naszym Darczyńcom, Wolontariuszom, ambasadorom, administracji – każdemu, kto zaangażował się w zbiórkę Majeczki! Wasze wsparcie, obecność i walka do samego końca sprawiła, że pasek zbiórki wypełnił się na 100%!
Nie ma słów, byśmy mogli wyrazić naszą radość i wdzięczność! Nie tylko ocaliliście Majeczkę od bólu i cierpienia, ale podarowaliście jej przyszłość, w której będzie mogła rozwijać się i poznawać świat – podarowaliście jej szansę na normalne życie!
Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni, a ostatnie dziesięć miesięcy na zawsze pozostanie w naszych sercach i w naszej pamięci! ❤️
Natalia, Dawid
Majeczka i Lenka
Maja już nie może dłużej czekać! Przez SMA mięśnie umierają...
Jesteśmy po pierwszych konsultacjach ze szpitalem w Lublinie. Mamy kwalifikację, mamy zgodę specjalisty, ale wciąż brakuje środków! W ciągu dwóch tygodni musimy zebrać całą brakującą kwotę, aby Maja mogła otrzymać terapię genową na początku kwietnia! Nie możemy pozwolić żeby środki stały się barierą, uniemożliwiająca walkę o zdrowie i przyszłe życie Mai...
Choroba jest bezlitosna - ciało Majeczki z dnia na dzień napotyka coraz większe trudności. Widzimy, że próbuje walczyć, ale coraz więcej prób kończy się niepowodzeniem… SMA bez żadnych skrupułów codziennie osłabia naszą córeczkę...
Bezsilność i bezradność jest porażająca, ale my wciąż mamy nadzieję na ratunek! Balansujemy na granicy rozpaczy, bo kończy nam się czas, ale ostatkiem sił błagamy Was o pomoc! Zrobiliście dla nas tak wiele, a przed nami jeszcze jeden, wierzymy że już ostatni krok w tej dramatycznej walce.
W kwietniu Majeczka skończy 2 latka - chcielibyśmy, by otrzymała najważniejszy i najcenniejszy prezent - zdrowie i szansę na przyszłość bez cierpienia i ograniczeń.
Błagamy, pomóż nam wyrwać Maję ze szponów SMA! Ratuj naszą córeczkę, zanim będzie za późno...
Rodzice
SMA brutalnie atakuje ❗️Ratuj Maję przed tragedią!
Codziennie uświadamiamy sobie, jak bardzo jesteśmy bezradni. Cierpienie i ból Mai łamie nam serca... Każdego dnia obserwujemy, jak Majeczka słabnie. Ona tak bardzo chce walczyć, pokonywać bariery, ale choroba wciąż staje jej na drodze.
Nie wiemy co przyniesie kolejny dzień. Bardzo się boimy, ponieważ SMA jest nieobliczalne! Żyjemy w strachu o przyszłe życie i zdrowie Mai...
Terapia genowa musi zostać podana jak najszybciej - najlepiej jeszcze w marcu! Ten termin na razie pozostaje tylko marzeniem, bo wciąż brakuje nam ogromnej kwoty. Tylko dzięki Wam możemy uratować Majeczkę przed kolejnym ciosem choroby!
Błagam, pomóż, nam uratować naszą malutką córeczkę! Walczymy o wszystko! Na drodze nie mogą nam stanąć pieniądze.
Błagamy - pomóż powstrzymać cierpienie. Maja może dostać swoją szansę dzięki Tobie!
Podaruj nam jeden gest. Każdy z nich to nadzieja na ratunek.
Rodzice Mai
PILNE❗️Coraz mniej czasu na ratunek! Stan Majeczki się pogarsza!
Maja zaraz skończy 21 miesięcy - nie chodzi, nie ma siły stanąć na własnych nóżkach, nie siada samodzielnie, nie jest w stanie nawet podnieść główki leżąc na brzuszku... W tym momencie nie wiemy, co SMA odbierze jako następne! Jesteśmy przerażeni, bo wobec choroby jesteśmy całkowicie bezradni!
Rdzeniowy zanik mięśni wyniszcza stopniowo jej niewinny organizm, odbiera po kolei ważne funkcje życiowe... Codziennie nasza malutka córeczka toczy walkę o swój każdy mięsień...Jest taka krucha, taka słaba... W obliczu rosnącego zagrożenia pozostaje tylko jedno: błaganie o ratunek!!! Terapia genowa musi zostać podana jak najszybciej.
Boimy się tego, co przyniesie kolejny dzień. Możemy raz na zawsze zatrzymać tego potwora, jakim jest SMA... Potrzebujemy pomocy właśnie teraz, zanim ostatnia szansa przepadnie!
Dzięki Wam może się wydarzyć prawdziwy cud!
Tylko razem, możemy tego dokonać. Los Majeczki w Waszych rękach... Błagamy o ratunek dla naszej córeczki❗️
Rodzice Mai
❗️Maja nie może dłużej czekać. SMA odbiera coraz więcej
Każdego dnia patrzymy na łzy i przerażone oczy naszej malutkiej córeczki. Mamy wrażenie, że przekraczamy kolejne kręgi piekła. SMA brutalnie odbiera Majeczce siły!
Podczas ostatniej wizyty w szpitalu, Maja była kłuta sześć razy. Krzyczała jak bardzo ją boli, a ja w ciszy, z bezsilności płakałam razem z nią... Czas ucieka, a my jesteśmy coraz bardziej bezradni. Majeczka nie jest w stanie samodzielnie usiąść, nóżki są cały czas bardzo słabe. Każda infekcja, nawet zwykłe przeziębienie to dla niej niewyobrażalne zagrożenie. Jesteśmy przerażeni! Tak bardzo się o nią boimy... Maja musi jak najszybciej otrzymać terapię genową.
SMA każdego dnia zabiera więcej!
Tylko dzięki Waszym dobrym sercom, możemy uratować nasze dziecko!
Maja nie może już dłużej czekać! Od zielonego paska zależy jej przyszłe życie i sprawność... Błagamy, spraw, że stanie się cud! Proszę, wyrwij naszą maleńką córeczkę z piekła choroby!
To cierpienie nie może dłużej trwać!
Rodzice Mai
SMA odbiera coraz więcej! Mamy krytycznie mało czasu!
Maja musi jak najszybciej otrzymać terapię genową!
Wciąż słyszę w głowie dźwięk pełnego przerażenia płaczu, a przed oczami mam pełne strachu spojrzenie mojej córeczki… Jestem taka bezsilna wobec jej cierpienia...
Świadomość tego, że w naszej sytuacji czas ma ogromne znaczenie jest porażająca!
Zamiast pierwszych bucików kupimy naszej córeczce ortezy. Część zabawek zamienimy na specjalistyczne sprzęty medyczne. Nóżki Majeczki są bardzo słabe - próbujemy walczyć z przykurczami - niestety bezskutecznie! Ortezy mają pomóc ustabilizować ustawienie stópek, ale to za mało, jeśli choroba będzie w dalszym ciągu tak atakować!
Musimy ratować to, czego jeszcze nie odebrała, ale SMA bezwzględnie postępuje!
Boję się o przyszłość i zdrowie mojej maleńkiej córeczki...
Często, gdy przytulam Maję, głaszczę ją po główce, przełykam w ciszy łzy, żeby nie wyczuła tego jak bardzo się o nią martwię...
Jeszcze mamy szansę, jeszcze możemy walczyć!
Błagam, pomóż wyrwać Maję z piekła choroby! Błagam, ratunku!
Mama
❗️Dramatyczny wyścig z czasem. Maja jest coraz słabsza... Pomóż
Choroba jest bezlitosna! Ostatnia infekcja uświadomiła nam, jak groźne dla zdrowia i życia Mai jest SMA! Kiedy jej rówieśnicy chorują na przeziębienie to zwykle kilka dni osłabienia… Dla nas to dramatyczna walka! Maja nie jest w stanie samodzielnie odkrztusić wydzieliny. Gdyby nie specjalistyczny sprzęt i nasza pomoc, aby kaszel był efektywny, mogłoby jej grozić nawet uduszenie!
Ostatnie konsultacje przyniosły druzgocące wyniki - Majeczka jest bardzo słaba! Nie jest w stanie podnosić główki leżąc na brzuszku, rączki i nóżki są coraz słabsze... Tego, co odbierze SMA, nie będziemy już w stanie odzyskać!
Nie mogę pozwolić, by życie mojego dziecka tak wyglądało! Błagam, pomóż nam dokonać cudu! Im szybciej Majeczka otrzyma terapię, tym większe szanse na ratunek. Nadzieja na postawienie pierwszego kroku jeszcze nie przepadła, ale potrzebujemy milionów dobrych serc!
Bezsilność jest porażająca! Czas ucieka nieubłaganie
Potrzebujemy Ciebie i Twojego wsparcia właśnie teraz!
Nie zostawiaj nas w potrzebie, błagam.
Mama Mai
Pomocy❗️Sytuacja się pogarsza, potrzebujemy Was
Mijają dopiero 2 miesiące od diagnozy, a my już nie pamiętamy, co działo się przed… Nasze życie zdominował strach i poszukiwanie ratunku dla naszej kruszynki.
Maja ćwiczy z ogromnym zaangażowaniem, ale wciąż jesteśmy krok za chorobą. Na ten moment wiemy, że bez terapii choroba może postępować, a nam pozostanie jedynie bezradne przyglądanie się, jak nasza córeczka opada z sił. Nie możemy do tego dopuścić!
Po konsultacjach wiemy, że w przypadku Mai rokowania są dobre, a po podaniu terapii genowej ma szansę na rozwój i względnie normalne życie. Jest jeden warunek, na ten moment zupełnie poza naszym zasięgiem - lek musi zostać podany jak najszybciej! To dzięki Wam możemy powstrzymać tę potworną chorobę! Właśnie dlatego dziś prosimy - wesprzyj nasz apel, udostępnij nasze wołanie o ratunek, zachęć innych do pomocy.
Płacz dziecka i strach w jego oczach to najgorsze, co może spotkać rodziców. Nas to spotkało, nas to dotyczy! Mimo tego wciąż powtarzamy Majeczce, że jeszcze nie wszystko stracone, że będziemy walczyć. Proszę, dołącz do nas - Twoje wsparcie to nasza jedyna nadzieja na zdrowie i lepszą przyszłość.
Rodzice
Opis zbiórki
Diagnoza zburzyła świat naszej rodziny. By zatrzymać potworną chorobę potrzebujemy terapii, której koszt zwala z nóg. Dla Majeczki jest szansa, ale by ją zdobyć potrzebujemy tysięcy dobrych serc!
Jej przyjście na świat było dopełnieniem szczęścia naszej rodziny. W naszych cichych modlitwach zawsze prosiliśmy tylko o zdrowie dla nas i naszych dzieci. Do pewnego momentu Maja rozwijała się podobnie jak rówieśnicy. Bilanse, choć rzadsze z powodu pandemii, nie wykazywały nieprawidłowości. Niestety, dłuższa przerwa w szczepieniach i brak normalnego dostępu do opieki zdrowotnej, zbiegła się w czasie z niepokojącymi symptomami.
Intuicja matki mówiła mi, że coś jest nie tak. Wtedy jednak zalecano mi poczekać, mówiąc, że nie powinnam przesadzać. A ja widziałam, że Maja siedzi tylko wówczas, gdy zostanie usadzona, nie trzyma prostych pleców, nie raczkuje, nie próbuje łapać swoich nóżek tak, jak inne maluchy. Pierwsze konsultacje z fizjoterapeutami potwierdziły moje obawy, choć wtedy podejrzewano jeszcze kwestie związane z obniżonym napięciem mięśniowym. Badania trwały, a ja pełna napięcia czekałam na informację.
Pamiętam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa: SMA. Zmroziło mnie. Kiedy 17 maja dostałam potwierdzenie diagnozy, odebrało mi mowę. Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie… A jednak stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością.
Przed nami pierwsze trudne decyzje - wybór rehabilitantów, zakup sprzętu, dalsze leczenie i konsultacje. Wszystko zmienia się w zastraszającym tempie, drżymy z przerażenia myśląc o przyszłości Mai. Wiemy jedno, że aby jej organizm mógł samodzielnie wytwarzać białko, którego teraz ze względu na wadę genetyczną nie wytwarza, a które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni, konieczna jest terapia genowa. Terapia, której cena przyprawia o zawrót głowy. Świadomość tego, że w walce z chorobą liczy się każdy dzień jest dla nas niezwykle trudna, dlatego prosimy o pomoc! O wsparcie, które może dać naszej córeczce szansę na sprawność i normalne życie. Na to, że zamiast w przymiarkach do wózka inwalidzkiego, będziemy jej towarzyszyć podczas stawiania pierwszych kroczków, że oddech będzie stabilny i równy, a spożywanie posiłków nie ograniczy się do plastikowej rurki.
W tej walce nie możemy zostać sami - musimy zdobyć wsparcie tysięcy Aniołów, dzięki którym zawalczymy o przyszłość Majeczki. To Wy możecie odmienić los naszej córeczki, bardzo na Was liczymy!
Kiedy Majeczka patrzy na mnie pełna ufności, mam ochotę krzyczeć. Z bezsilności, bólu, przerażenia… Bo choć o chorobie dopiero się dowiedzieliśmy to z każdym dniem dociera do mnie to, z czym będziemy musieli się mierzyć. Strach rośnie… Wiem, że jeśli z chorobą nie rozprawimy się szybko, nadzieja na ratunek dla Majeczki przepadnie.
Tak bardzo się boję, że będę musiała kontrolować każdy kilogram na wadze, by wiedzieć, że podanie terapii genowej jest jeszcze możliwe, bo leczenie jest możliwe dla dzieci do wagi 13,5 kg. Wiem, że przed nami długa i ciężka droga, ale wiem też, że z Waszą pomocą wszystko jest możliwe!
Ta diagnoza nie może być wyrokiem. Postawiliśmy wszystko na jedną kartę, dlatego walczymy o to, co najlepsze dla naszej córeczki. Dzięki Wam możemy spełnić marzenie, dzięki Wam możemy dokonać cudu i sprawić, że życie Majeczki nie będzie skazane na cierpienie, ból i ograniczenia. Twoje dobre serce może zmienić wiele!
Rodzice Mai, Natalia i Dawid
____
Zbiórkę można wspierać biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla dzielnej Mai z SMA
Licytacje dla Mai w Anglii: Jukej dla Mai/UK for Maja
____
Walkę Mai można obserwować na dedykowanych kanałach:
Facebook: Walka dzielnej Mai z SMA
Instagram: @walka_dzielnej_mai_zsma
____
Media o walce Mai:
Tata Mai podjął niesamowitą inicjatywę - wyruszył w pieszą podróż do stolicy, by nagłośnić zbiórkę i osobiście prosić o wsparcie. Lokalne portale piszą o tym:
TVP Gorzów:
Trwa zbiórka dla Mai. Dziewczynka potrzebuje najdroższego leku świata
Kutno przystankiem w podróży wyjątkowych ludzi. "Zrobię wszystko dla swojej córeczki"
400 km dla Mai. Idzie do Warszawy, żeby ratować swoją córeczkę
Maja walczy z czasem, którego zostało jej niewiele. Liczy się każdy dzień
_____
"Postawiliśmy wszystko na jedną kartę". Trwa wyścig z czasem o zdrowie małej Mai
Cały Zbąszyń walczy o zdrowie małej Mai
Materiał w MyRegion.pl
Materiał o Mai w "Dzień dobry TVN"
____
Aleks Żakowski, chłopiec, który zbierał środki na Siepomaga.pl. na terapię genową, otrzymał pozytywną informację o możliwości refundacji w Niemczech. Decyzją rodziców chłopca, część zebranej kwoty zostaje przekazana na leczenie Majeczki. Kwota niezbędna do zakończenia zbiórki została zmniejszona. Jesteśmy coraz bliżej celu. Nie poddajemy się!