Nie wiem, dlaczego nas to spotyka. Choroby moich dzieci są zagadką nawet dla najlepszych specjalistów. Boję się, bo możliwości się kończą, a stan niebezpiecznie się pogarsza. By je ratować muszę działać - tu i teraz! 

Jeszcze do niedawna wiedziałam, że będę musiała walczyć o przyszłość Tobiaszka. Regularne wizyty w poradniach, rehabilitacja, nagłe pobyty w szpitalach - to wszystko było wpisane w codzienność naszej rodziny. Nigdy, w najgorszych wizjach nie spodziewałam się, że to będzie dotyczyło również mojej córeczki, że będziemy musieli walczyć o oboje. 

Weronika do 7. miesiąca życia rozwijała się książkowo. Chwilę później zauważyłam pierwsze niepokojące objawy: ona dosłownie przelewała się przez ręce! Niedawno stwierdzono u niej wiotkość mięśni, co jest zupełną odwrotnością wzmożonego napięcia, z którym borykaliśmy się w pierwszych miesiącach życia Tobiaszka. Brak jej stabilizacji, przez co lekarze nie zalecają korzystania z wózka, chusty czy nosidełka. Nie wiem, w którym kierunku będzie rozwijać się choroba. Na ten moment potrzebna jest stała rehabilitacja, a na kolejne pytania ma odpowiedzieć szereg skomplikowanych badań. 

U Tobiasza nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia i poważny regres, na który nie jesteśmy w stanie reagować. Rehabilitacja została wstrzymana, a każdy dzień bez zdecydowanych działań oznacza, że tracimy bezpowrotnie szansę na zdrowie. 

Nie wiem, czy najgorsze jest to, że nikt nie jest w stanie postawić jednej spójnej diagnozy, czy to, że brakuje nam środków, by zapewnić dzieciom niezbędną opiekę specjalistów. Przed nami badania genetyczne wycenione na ponad 11 tysięcy złotych, a to dopiero pierwszy krok na trudnej drodze. Zdobycie informacji o tym, co dolega moim dzieciom i przygotowanie konkretnego planu leczenia jest teraz kluczowe. Jeśli lekarze podejmą działania teraz jeszcze będzie szansa na ratunek…. 

Weronika na ten moment potrzebuje badań genetycznych, rehabilitacji i konsultacji medycznych. Tobiasz musi przejść diagnostykę, powinniśmy mu zapewnić wsparcie fizjoterapeutów oraz niezbędne leki. Ta lista wydaje się banalna, ale niebawem koszty opieki nad dziećmi mogą przekroczyć kilka, a nawet kilkanaście tysięcy złotych! To kwoty, które trudno sobie wyobrazić… Nie mam takich środków, nie mam możliwości ich zdobyć! 

Trudno mi opisać słowami ten strach. Czasem mam ochotę krzyczeć z żalu i bezsilności. Boję się cieszyć, gdy sytuacja jest stabilna przewidując nadchodzące załamanie… W czterech ścianach naszego domu, na naszych oczach rozgrywa się tragedia, bo choroby sieją coraz większe spustoszenie. 

Mam trójkę dzieci, dwójka jest poważnie chora. Ich przyszłość, zdrowie i sprawność stanęły pod znakiem zapytania, ale muszę zrobić wszystko, by zawalczyć. Wierzę, że wciąż mamy szansę! Czasem brakuje mi sił, ale nie poddam się, bo toczę batalię o najwyższą stawkę.

Proszę, nie pozwól, by życie moich dzieci zmieniło się w piekło!