50 napadów padaczkowych dziennie❗️Błagam, pomóż uwolnić od cierpienia naszego synka❗️
Cel zbiórki: Operacja wszczepienia stymulatora nerwu błędnego w Barcelonie
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Operacja wszczepienia stymulatora nerwu błędnego w Barcelonie
Aktualizacje
Bez operacji rehabilitacja nie jest możliwa❗️Potrzebna pomoc dla Aleksandra!
Kochani,
nasza walka o Aleksandra wciąż trwa i niestety nie widać jej końca. Ostatnio dowiedzieliśmy się, że syn musi przejść operację! Prosimy o dalsze wsparcie...
Zabieg nosi nazwę: stymulacja nerwu błędnego (VNS). Stymulator blokuje natychmiastowe wyładowania nerwowe występujące w padaczce, tłumiąc w ten sposób aktywność mózgu związaną z padaczką, zanim wystąpi atak.
Operacja jest kluczowa, bo bez niej rehabilitacja nie może być kontynuowana, z uwagi na to, że nasila objawy padaczki. Jesteśmy przerażeni, że nie uda nam się zebrać potrzebnych środków... Każdy atak niesie za sobą ogromne niebezpieczeństwo.
Dziękujemy wszystkim, którzy do tej pory wsparliście Aleksandra w tej trudnej i nierównej walce. Dzięki Wam mamy siłę, nadzieję i realną szansę! Z całego serca prosimy, bądźcie z nami dalej! Wierzymy, że dobro wraca.
Rodzice
Walka trwa, ale w końcu pojawia się nadzieja! Prosimy o pomoc!
Dawno się nie odzywaliśmy, ale działo się u nas bardzo dużo. Mamy dla Was nowe informacje o Aleksandrze i chcemy prosimy Was o dalsze wsparcie!
Naszej synek dalej walczy z padaczką, nadciśnieniem tętniczym II stopnia oraz poważnymi problemami z nerkami. Jesteśmy jednak po bardzo ważnym etapie – obecnie Aleksander przechodzi fazę rekonwalescencji po zabiegu ablacji falą radiową ognisk padaczkowych w mózgu. Ten kluczowy czas potrwa minimum od 3 do 6 miesięcy. W tym okresie najważniejsze jest unikanie przeciążania mózgu oraz stała rehabilitacja.
Aleksander czuje się dobrze. Jego ciśnienie krwi w końcu się unormowało, a dzięki zmniejszeniu spastyczności napady padaczkowe występują rzadziej. Choć stały się one krótsze, bywają bardziej intensywne. Synek znacznie częściej się uśmiecha, a jego sen w nocy bardzo się poprawił, z czym wcześniej, przez zaburzenia cyklu dobowego, mieliśmy ogromny problem.
Po zakończeniu obecnej fazy rekonwalescencji przyjdzie czas na intensywne programy rehabilitacyjne zalecone przez lekarza, w tym masaże, kinezyterapię, pływanie oraz terapię metodą Vojty. Wszystkie ćwiczenia musimy wprowadzać bardzo powoli, stopniowo zwiększając ich intensywność. Przy odpowiednim podejściu i dobrej tolerancji organizmu pojawiła się ogromna szansa, że Aleksander nauczy się samodzielnie trzymać główkę oraz plecy, a z czasem zacznie stopniowo wstawać i stawiać pierwsze kroki.
To, co dla zdrowych dzieci jest naturalne, dla Olka wymaga tytanicznej pracy. Jest to proces niezwykle czasochłonny i kosztowny. Aby osiągnąć upragnione rezultaty, konieczna jest stała, codzienna terapia, a to wiąże się z nieustannymi nakładami finansowymi.
Dlatego z całego serca prosimy Was o dalszą pomoc w zebraniu funduszy i umożliwieniu naszemu dziecku rehabilitacji. Dziękujemy za Wasze dotychczasowe wsparcie!
Rodzice
Ważne informacje w sprawie Alexandra!
Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę! To dzięki Wam możemy walczyć o naszego synka! Prosimy, pomagajcie nam dalej!
Synek jest właśnie w fazie rekonwalescencji po zabiegu ablacji falami radiowymi ognisk padaczkowych w mózgu. W najbliższych 3-6 miesiącach ważne jest unikanie przeciążania mózgu. Potrzebna jest też rehabilitacja i stymulacja.
Aleksander czuje się dobrze! Jego ciśnienie krwi ustabilizowało się, a dzięki zmniejszeniu spastyczności rzadziej doświadcza nagłych skoków ciśnienia. Jego napady padaczkowe stały się krótsze i mniej intensywne. Częściej się uśmiecha, a jego sen się poprawił. To jest sukces, ponieważ wcześniej miał mocno zaburzony rytm dobowy przez napady.
Po okresie rekonwalescencji konieczne jest korzystanie z różnych programów rehabilitacyjnych zaleconych przez lekarza, w tym masażów, terapii, pływania. Wszystkie te programy należy rozpocząć od minimalnego wysiłku naszego chłopca, a jeśli Alexander będzie dawał radę, należy zwiększyć obciążenie i intensywność ćwiczeń.
Przy odpowiednim podejściu i tolerancji rehabilitacji, istnieje szansa, że nasze dziecko nauczy się samo trzymać główkę i plecy prosto, stopniowo wstawać i stawiać kroki. Jest to jednak proces czasochłonny i kosztowny.
Aby osiągnąć pożądane rezultaty, konieczna jest stała, codzienna praktyka, a to wszystko wymaga ciągłych, sporych nakładów finansowych. Dlatego prosimy o pomoc w zebraniu funduszy i umożliwieniu dziecku rehabilitacji. Dziękujemy za wsparcie!
Rodzice
Opis zbiórki
Przekonaliśmy się w okrutny sposób, że życie może zawalić się z dnia na dzień. Dzisiaj jest w porządku, a jutro spotyka nas tragedia… Aleksander potrzebuje PILNEJ operacji mózgu, która będzie w stanie zatrzymać cierpienie syna. Codziennie dochodzi u niego do 50 ataków padaczkowych… A to wszystko powikłania COVIDu… Prosimy, pomóżcie naszemu synkowi!
Gdy Sasza miał zaledwie 6 miesięcy, przeszedł skrajnie ciężką formę COVID-19 - do dziś zastanawiamy się, jak nasz malutki synek był w stanie to wszystko przetrwać... Choroba stała się przyczyną dwóch udarów, a następnie encefalopatii padaczkowej, która nie poddaje się leczeniu farmakologicznemu.
Nasz syn wypróbował wszystkie istniejące na świecie leki przeciwpadaczkowe, ale wszystko było bezskuteczne. Od tego czasu żyjemy w piekle, walcząc o życie naszego maluszka. Jego jedyną szansą jest bardzo skomplikowana i niezwykle kosztowna operacja w klinice „Teknon” w Barcelonie, której koszt wynosi 64 000 euro.
Aleksander ma do 50 napadów padaczkowych dziennie! A żadne leki mu nie pomagają. Jest tak słaby, że przypomina lalkę... Ma 5 lat, a nie może samodzielnie stać, nie potrafi siedzieć, pije tylko wodę, po kilka kropel z butelki. Jego ciało jest całkowicie wyniszczone…
Saszy potrzebna jest nowoczesna operacja mózgu, stosowana w leczeniu lekoodpornej padaczki. Przed operacją lekarze za pomocą algorytmów sztucznej inteligencji określą problematyczne obszary mózgu. Następnie otworzą czaszkę i wprowadzą do mózgu elektrody, aby dokładnie zlokalizować miejsca, w których powstają napady. Te obszary zostaną przygrzane za pomocą fal radiowych, aby zapobiec atakom.
Nie mogliśmy nawet sobie wyobrazić, że doświadczymy czegoś tak strasznego, jak walka o życie synka. Nasze dziecko urodziło się całkowicie zdrowe, a w jednej chwili wszystko się zmieniło. COVID ukradł naszemu dziecku zdrowie i całe życie. Wszystko w jednej chwili!
Prosimy Was, naprawdę prosimy, pomóżcie naszemu syneczkowi. Z góry bardzo dziękujemy!
Rodzice, Yulia i Oleg
