Weronika przyszła na świat trochę wcześniej niż planowaliśmy. Urodziła się w 37. tygodniu ciąży. Ważyła 2550 gramów i mierzyła 47 cm. Lekarze uważali, że to trochę za mało, jednak na tamten moment nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości. Cieszyliśmy się więc każdą chwilą razem. 

Po powrocie do domu Weronika szybko przybierała na wadze i rozwijała się normalnie. Na czas podniosła główkę, na czas nauczyła się przewracać. Wszystko wyglądało naprawdę w porządku. My spełnialiśmy się jako rodzice, a nasza mała córeczka każdego dnia zaskakiwała nas czymś nowym. Dopiero gdy miała 6 miesięcy, zauważyliśmy pierwsze przeszkody. Weronika nie podejmowała prób siadania. Pomyliliśmy jednak, że może rozwija się w swoim tempie i zacznie siadać później. Do 9 miesiąca, córeczce robiono masaże i zauważyliśmy pierwsze postępy. Dla pewności postanowiliśmy i tak skonsultować się z neurologiem. 

Niestety wizyta przyniosła jeszcze więcej pytań i wątpliwości. Neurolog stwierdził, że faktycznie Weronika rozwija się wolno, jednak nie skierował nas na dalsze badania. Po dwóch dniach, ku naszemu zaskoczeniu stał się cud — córeczka samodzielnie usiadła! Byliśmy szczęśliwi i na jakiś czas odetchnęliśmy z ulgą. Przez kolejne miesiące Werka rozwijała się całkowicie normalnie – raczkowała, wstawała na nogi, a kiedy miała rok i dwa tygodnie, zaczęła samodzielnie chodzić. Chodziła jak wszystkie bobasy — szeroko rozstawiając nóżki (wygląda tak nadal). Myśleliśmy, że to normalne i z czasem z tego wyrośnie i wszystko się zmieni. Niestety bardzo się myliliśmy…

Gdy miała 2 latka, zauważyliśmy, że Weronika chodzi coraz gorzej. Jak miała podnieść coś z podłogi, nie była w stanie przykucnąć. Podnosiła się tylko na prostych nogach. W ogóle nie była w stanie wykonać przysiadu. Bardzo mało chodziła, cały czas prosiła, żebyśmy wzięli jej na rączki. Szybko się męczyła – cała czas szukała, gdzie może usiać i odpocząć. 

Zmartwieni zaczęliśmy szukać pomocy. Pojechaliśmy do szpitala, gdzie wykonano pierwsze badania. Niestety nie udało się poznać diagnozy. Skierowano nas do genetyka, jednak nie dowiedzieliśmy się niczego więcej. Przez kolejne tygodnie odbijaliśmy się od ściany i nikt nie potrafił odpowiedzieć nam na pytanie, co dolega naszej córce. To było okropne…

Wkrótce usłyszeliśmy, że wszystko jest dobrze – Weronika będzie chodzić i nadgoni inne dzieci. Po prostu zajmie jej to trochę więcej czasu niż innym. Zadzwoniłam do domu, uszczęśliwiłam rodzinę, zaczęłam pakować rzeczy do walizki. I nagle na salę wchodzi pani doktor, ma łzy w oczach i mówi: "Otrzymaliśmy Wasze testy genetyczne... Jeden z nich wykazał SMA". 

Nie wiedziałam, co to jest. Nigdy w życiu nie słyszałam o takiej chorobie, więc pełna obaw zapytałam lekarza: "Czy to się leczy?". Ucieszyłam się, gdy usłyszałam, że tak, nawet popłakałam się ze szczęścia. Nie wiedziałam jednak, że cena życia mojego dziecka będzie tak wysoka – to ponad 9 milionów złotych!

Nawet jeśli nasza najbliższa rodzina, nasi krewni, nasi przyjaciele i znajomi, złożą się, to nie zdołamy uzbierać tak wielkiej kwoty. Bez Waszej pomocy nie poradzimy sobie. Weronika przestała chodzić, już więcej nie jest w stanie samodzielnie jeść, ręce odmawiają jej posłuszeństwa. Słabnie z każdym dniem. Tylko lek jest w stanie zatrzymać chorobę i pomóc nadgonić inne dzieci. 

Błagamy Was o pomoc!

Rodzice