Marysia walczy z glejakiem nerwu wzrokowego❗️Potrzebna pomoc!

„Siedzę przy łóżeczku mojej kochanej maleńkiej córeczki. Dziś nasz pierwszy dzień na oddziale onkologii. Pierwsze zderzenie ze światem, do którego właśnie wchodzimy dla nas jako rodziców, jest trudne i paraliżujące. Ale to nie nasz strach jest tu najważniejszy. Jesteśmy tu po to, aby ratować życie i zdrowie naszego dziecka. Do tej pory nie dociera do nas, jak w jednej chwili zmienił się nasz świat. Jeszcze kilka dni temu był taki normalny…

Trafiliśmy do Kielc, na oddział neurologii w związku z obniżonym napięciem mięśniowym u Marysi. Następnie po wykonaniu szeregu badań lekarze zaczęli diagnozować Marysię pod kątem chorób metabolicznych. Jednym z podstawowych badań jakie wykonywano na oddziale był rezonans głowy. Ostatnia rzecz jakiej się spodziewaliśmy to informacja, że w tej małej kochanej główce jest guz.. Glejak, umiejscowiony na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych, który jest niemożliwy do usunięcia, gdyż taka operacja natychmiast pozbawiłaby Marysię wzroku, a co gorsze mogłaby uszkodzić przysadkę mózgową, która znajduje się w pobliżu guza. 

Zostaliśmy natychmiast przewiezieni do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie Neurochirurdzy i Onkolodzy podjęli decyzję, że leczenie rozpoczynamy od rocznej chemioterapii. 

Przed nami 55 tygodni podawania chemii, początkowo w systemie co tygodniowym, co wiąże się z częstymi dojazdami do Warszawy. Do kosztów leczenia dojdą liczne konsultacje specjalistyczne, aby stale monitorować rozwój Marysi, rehabilitacja, a także koszty utrzymania cewnika, do którego podawana jest chemia. 

Marysia przez cały okres dojrzewania będzie musiała być pod stałą kontrolą specjalistów. A ma dopiero 14 miesięcy..

Umiejscowienie guza wiąże się z tym, że Marynia może nieodwracalnie stracić wzrok. Na pytanie, czy tak się zadzieje i kiedy, nikt nam nie odpowie. Wszystko zależy od tego jak zachowa się guz, jego komórki, czy nastąpi progresja guza czy też zdołamy ją zatrzymać. Czy chemia, która została nam zaproponowana, zmniejszy lub zatrzyma jego wzrost czy też konieczne będzie wprowadzenie innego leczenia takiego jak leki biologiczne, czy protonoterapia (obie metody leczenia nie są refundowane w Polsce). Prosimy Boga, aby te śliczne oczka mogły widzieć całe życie i zrobimy wszystko, aby tak było. 

Oczywiście chemia niesie za sobą wiele skutków ubocznych, poza złym samopoczuciem może wpłynąć na parametry krwi i wymusić konieczność przetaczania preparatów krwiopochodnych. W niektórych przypadkach może wpływać na słuch, a nawet całkowicie go uszkodzić. Natomiast jest to leczenie pierwszego rzutu i jest ono niezbędne, aby zatrzymać wzrost guza, który powiększając się mógłby zablokować przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego i spowodować wodogłowie, a co za tym idzie Marysie czekałby zabieg neurochirurgiczny. 

Przed nami długa i ciężka walka z nierównym przeciwnikiem ale damy radę, tym bardziej mając za sobą tak wspaniałą armię życzliwych nam ludzi! Wszystko dla naszego uśmiechniętego Promyczka. Marysia jest najdzielniejszą i najradośniejszą Dziewczynką na ziemi 

My ze swojej strony prosimy Państwa o wsparcie. Przekazując 1,5% z podatku lub wspierając naszą zbiórkę, pomagacie nam w walce o normalność dla naszej córeczki. 

Środki, które zbieramy, pomogą nam zabezpieczyć koszty leczenia, prywatnych konsultacji i rehabilitacji na etapie całego wieloletniego leczenia Marysi!

Z całego serca dziękujemy