Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Oddech wart miliona❗️Ratujemy życie 13-letniej Wandy!

Wanda Sulewska
Pilne!

Oddech wart miliona❗️Ratujemy życie 13-letniej Wandy!

777 874,00 zł ( 59,15% )
Brakuje: 537 020,00 zł
Wsparło 15981 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0113530
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Roczne nierefundowane leczenie mukowiscydozy

Wanda Sulewska, 13 lat
Plewiska, wielkopolskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 10 Lutego 2021
Zakończenie: 17 Listopada 2021

Aktualizacje

❗️Przerwanie terapii może skończyć się tragicznie – pomocy❗️

Niestety nie mam dobrych informacji... Ostatnie badania wykazały, że pomimo przyjmowania leków przyczynowych w walce z Mukowiscydozą, u Wandzi wyrosła ponownie ta sama, oporna na antybiotyki, bakteria.

Wanda Sulewska

W związku z tym zostałyśmy wysłane przez polskich specjalistów na konsultację do Niemiec. Pani Doktor zaproponowała połączenie terapii lekami przyczynowymi z antybiotykoterapią, dzięki czemu Wanda ma ogromną szansę na pozbycie się bakterii ze swoich dróg oddechowych.

Bez pobierania nierefundowanych leków przyczynowych takiej szansy w ogóle nie ma! Dlatego musimy kontynuować leczenie. Jego przerwanie może skończyć się tragicznie!

Tyle już się udało, nie możemy zrobić kroku wstecz, dlatego z całego serca prosimy o dalsze wsparcie. Jednocześnie dziękujemy Wam za słowa otuchy, wpłaty, za Wasze wspaniale serca.

Wanda Sulewska

Bądźcie z nami nadal, proszę!

Mama Wandzi

❗️Nie możemy przerwać leczenia – pomocy!

Kochani Darczyńcy,

dzięki Wam Wanda mogła rozpocząć leczenie niedostępnymi w Polsce, nierealnie drogimi lekami.

Nie sądziłyśmy, że efekt leczenia będzie tak spektakularny! Wanda nie tylko nie ma duszności, ale kaszel praktycznie ustąpił. Nie zalega jej żadna wydzielina – Wanda może w końcu nabrać powietrza w płuca bez wysiłku! Co więcej, apetyt w końcu zaczął dopisywać – udało jej się przytyć już 4,5 kilograma! Gdyby nie Wy, Wanda nigdy nie mogłaby się dowiedzieć, jak to jest oddychać bez wysiłku.

Nie możemy przerwać leczenia – to terapia ciągła! Przy nagłym odstawieniu leków, objawy wrócą równie nagle, a organizm nieprzyzwyczajony do duszności, zareaguje zbyt gwałtownie – skutki mogą być tragiczne…

Wanda Sulewska

Fot. Grzegorz Dembiński

Nie zawiedźcie nas, błagam, na tym etapie, kiedy wizja sukcesu już nabrała realnego kształtu, a wizja przerwania terapii paraliżuje i nie pozwala spać.

Wpłacając macie pewność, że Wanda będzie dalej żyć, tak jak żyć powinno każde dziecko. Tu nie ma loterii. Ta terapia działa – to cud! Niewiele jest takich leków, które w tak krótkim czasie dają tak wspaniałe efekty.

Nadal liczymy na Was! Każdy z Was jest w pewien sposób dawcą życia dla mojego dziecka, daje cząstkę siebie, aby Wandzia mogła ŻYĆ!

Jestem Wam za to ogromnie wdzięczna!

Mama Wandy

Opis zbiórki

Wandzia ma dopiero 13 lat i właśnie trwa walka o jej życie! Mukowiscydoza zabiera oddech, w zastraszającym tempie niszczy organy wewnętrzne, sprawia, że moja córka się dusi... 

Niedawno okazało się, że Wandę zaatakowała bakteria, która oporna jest na prawie wszystkie antybiotyki! Nie mogę patrzeć, jak choroba torturuje moją córkę, jak każdego dnia nieodwracalnie zabiera mi część mojego dziecka! Na ten moment jedyną szansą dla Wandy jest dożylne podanie antybiotyków ostatniej szansy i JAK NAJSZYBSZE wdrożenie leczenia przyczynowego, czyli takiego, które zwalcza chorobę u źródła. Wandzia potrzebuje terapii złożonej z 2 leków. Nierefundowanej i kolosalnie drogiej terapii! Jej roczny koszt to ponad milion złotych! 

Wanda Sulewska

Czym jest mukowiscydoza, z którą żyje Wanda? To przewlekła, nieustępliwa i postępująca choroba o podłożu genetycznym, na które do niedawna nie było żadnych skutecznych leków. Polega na tym, że organizm produkuje bardzo gęstą wydzielinę, która zatyka między innymi oskrzela, przewody trzustki i wątroby, prowadząc do przewlekłego stanu zapalnego i wyniszczania narządów. 

Oprócz mukowiscydozy Wanda ma liczne choroby współistniejące. Cierpi na alergiczną i inwazyjną aspergillozę oskrzelowo-płucną, przewlekłe zapalenie zatok, astmę oskrzelową. Część jej płuc nie pracuje, jest marska, czyli nieżywa. Córka ma też uszkodzoną wątrobę...

Od urodzenia Wandzia żyje w reżimie choroby – kilka razy dziennie przyjmuje inhalacje i leki. Obecnie każdego dnia połyka około 30 tabletek, musi wykonać 8 inhalacji i poddać się minimum trzykrotnej rehabilitacji oddechowej. Dzięki temu wszystkiemu Wandzia funkcjonuje, oddycha, żyje... Niestety, te zabiegi przeciwdziałają jedynie objawom choroby, nie zwalczają jej przyczyny.

Wanda Sulewska

Przez wiele lat Mukowiscydoza była „przyczajona”, silniejsze rzuty choroby zdarzały się okazjonalnie. Oczywiście Wanda regularnie była w szpitalu, wielokrotnie była poddawana agresywnej antybiotykoterapii z powodu zapaleń płuc, miała też wiele zabiegów punkcji zatok. Od lat jest pod regularną kontrolą pulmonologiczną, laryngologiczną i gastroenterologiczną.

Niestety w ostatnim roku postęp choroby znacznie przyspieszył. Nie pamiętamy z Wandą ani jednego miesiąca, w którym nie była poddawana antybiotykoterapii dożylnej lub doustnej, lub nie było stosowane leczenie przeciwgrzybicze lub sterydoterapia.

Niedawno okazało się, że Wandę zaatakowała bakteria, która oporna jest na prawie wszystkie antybiotyki – MRSA (Staphylococcus aureus metycylinooporny). Wandzia ma nasilony kaszel, duszność, mocno schudła. Choroba zabiera jej oddech i torturuje każdego dnia! 

Jedyną szansą na skuteczne zwalczenie tej bakterii, jest dożylne podanie antybiotyków ostatniej szansy i jak najszybsze wdrożenie leczenia przyczynowego, czyli zwalczającego chorobę u źródła. Wandzia potrzebuje terapii złożonej z dwóch bardzo nowoczesnych leków, które naprawiają skutki mutacji genetycznej, modyfikują wadliwe białko i pozwalają na powrót prawidłowej czynności narządów!

Koszt leczenia poraża – to ponad 100 000 zł miesięcznie. Kuracja jest niedostępna w Polsce. Leki trzeba sprowadzać zza granicy. O refundacji niestety nie ma mowy... Co gorsza, to terapia ciągła. Żeby leczenie było skuteczne Wanda musi pobierać te leki do końca życia.

Wanda Sulewska

Z powodu swojej choroby Wanda nigdy nie chodziła do szkoły. Mimo ciężaru choroby jest wspaniałym i uzdolnionym dzieckiem. Uwielbia się uczyć, tańczyć, grać na pianinie, kocha ludzi i zwierzęta. Jest uśmiechniętą, niezwykle dobrą, empatyczną dziewczynką. Jej największym marzeniem jest normalne życie – życie, w którym nie będzie musiała bać się o każdy oddech!

Terapia wskazanymi lekami jest tym, na co czekałyśmy cierpliwie z Wandą ponad 13 lat, czyli całe jej życie. Zdecydowana część chorych na mukowiscydozę takiej okazji po prostu nie dożyła! Teraz jest możliwe leczenie, choć nie w zasięgu finansowym przeciętnego człowieka. Wanda nie może już czekać. Żyjemy nadzieją, że znajdą się dobre serca – dobrzy ludzie, którzy pomogą uratować moją córkę.

Małgorzata Łabuś, mama Wandy

Wanda Sulewska

Historię Wandy możesz śledzić na bieżąco na Facebooku ➡️ Oddech WANDY oraz na Instagramie ➡️ @oddech_wandy

Materiały o Wandzie:

Głos Wielkopolski: Wanda ma tylko jedno marzenie. Poczuć, jak oddycha się bez ograniczeń. 13-latka walczy z mukowiscydozą

Wanda Sulewska

Telekurier:

gazeta.pl: "Jestem Wanda. Mam trzynaście lat i przeżyłam już połowę swojego życia"

Wanda Sulewska

777 874,00 zł ( 59,15% )
Brakuje: 537 020,00 zł
Wsparło 15981 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0113530
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki