Oddech wart miliona❗️Ratujemy życie 13-letniej Wandy!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 7 048 osób
388 331 zł (29,53%)
Brakuje jeszcze 926 563 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Roczne nierefundowane leczenie mukowiscydozy

Wanda Sulewska, 13 lat

Plewiska, wielkopolskie

Mukowiscydoza

Rozpoczęcie: 10 Lutego 2021
Zakończenie: 15 Maja 2021

Kod ATC leku R07AX02 Kod ATC leku R07AX

Wandzia ma dopiero 13 lat i właśnie trwa walka o jej życie! Mukowiscydoza zabiera oddech, w zastraszającym tempie niszczy organy wewnętrzne, sprawia, że moja córka się dusi... 

Niedawno okazało się, że Wandę zaatakowała bakteria, która oporna jest na prawie wszystkie antybiotyki! Nie mogę patrzeć, jak choroba torturuje moją córkę, jak każdego dnia nieodwracalnie zabiera mi część mojego dziecka! Na ten moment jedyną szansą dla Wandy jest dożylne podanie antybiotyków ostatniej szansy i JAK NAJSZYBSZE wdrożenie leczenia przyczynowego, czyli takiego, które zwalcza chorobę u źródła. Wandzia potrzebuje terapii złożonej z 2 leków. Nierefundowanej i kolosalnie drogiej terapii! Jej roczny koszt to ponad milion złotych! 

Wanda Sulewska

Czym jest mukowiscydoza, z którą żyje Wanda? To przewlekła, nieustępliwa i postępująca choroba o podłożu genetycznym, na które do niedawna nie było żadnych skutecznych leków. Polega na tym, że organizm produkuje bardzo gęstą wydzielinę, która zatyka między innymi oskrzela, przewody trzustki i wątroby, prowadząc do przewlekłego stanu zapalnego i wyniszczania narządów. 

Oprócz mukowiscydozy Wanda ma liczne choroby współistniejące. Cierpi na alergiczną i inwazyjną aspergillozę oskrzelowo-płucną, przewlekłe zapalenie zatok, astmę oskrzelową. Część jej płuc nie pracuje, jest marska, czyli nieżywa. Córka ma też uszkodzoną wątrobę...

Od urodzenia Wandzia żyje w reżimie choroby – kilka razy dziennie przyjmuje inhalacje i leki. Obecnie każdego dnia połyka około 30 tabletek, musi wykonać 8 inhalacji i poddać się minimum trzykrotnej rehabilitacji oddechowej. Dzięki temu wszystkiemu Wandzia funkcjonuje, oddycha, żyje... Niestety, te zabiegi przeciwdziałają jedynie objawom choroby, nie zwalczają jej przyczyny.

Wanda Sulewska

Przez wiele lat Mukowiscydoza była „przyczajona”, silniejsze rzuty choroby zdarzały się okazjonalnie. Oczywiście Wanda regularnie była w szpitalu, wielokrotnie była poddawana agresywnej antybiotykoterapii z powodu zapaleń płuc, miała też wiele zabiegów punkcji zatok. Od lat jest pod regularną kontrolą pulmonologiczną, laryngologiczną i gastroenterologiczną.

Niestety w ostatnim roku postęp choroby znacznie przyspieszył. Nie pamiętamy z Wandą ani jednego miesiąca, w którym nie była poddawana antybiotykoterapii dożylnej lub doustnej, lub nie było stosowane leczenie przeciwgrzybicze lub sterydoterapia.

Niedawno okazało się, że Wandę zaatakowała bakteria, która oporna jest na prawie wszystkie antybiotyki – MRSA (Staphylococcus aureus metycylinooporny). Wandzia ma nasilony kaszel, duszność, mocno schudła. Choroba zabiera jej oddech i torturuje każdego dnia! 

Jedyną szansą na skuteczne zwalczenie tej bakterii, jest dożylne podanie antybiotyków ostatniej szansy i jak najszybsze wdrożenie leczenia przyczynowego, czyli zwalczającego chorobę u źródła. Wandzia potrzebuje terapii złożonej z dwóch bardzo nowoczesnych leków, które naprawiają skutki mutacji genetycznej, modyfikują wadliwe białko i pozwalają na powrót prawidłowej czynności narządów!

Koszt leczenia poraża – to ponad 100 000 zł miesięcznie. Kuracja jest niedostępna w Polsce. Leki trzeba sprowadzać zza granicy. O refundacji niestety nie ma mowy... Co gorsza, to terapia ciągła. Żeby leczenie było skuteczne Wanda musi pobierać te leki do końca życia.

Wanda Sulewska

Z powodu swojej choroby Wanda nigdy nie chodziła do szkoły. Mimo ciężaru choroby jest wspaniałym i uzdolnionym dzieckiem. Uwielbia się uczyć, tańczyć, grać na pianinie, kocha ludzi i zwierzęta. Jest uśmiechniętą, niezwykle dobrą, empatyczną dziewczynką. Jej największym marzeniem jest normalne życie – życie, w którym nie będzie musiała bać się o każdy oddech!

Terapia wskazanymi lekami jest tym, na co czekałyśmy cierpliwie z Wandą ponad 13 lat, czyli całe jej życie. Zdecydowana część chorych na mukowiscydozę takiej okazji po prostu nie dożyła! Teraz jest możliwe leczenie, choć nie w zasięgu finansowym przeciętnego człowieka. Wanda nie może już czekać. Żyjemy nadzieją, że znajdą się dobre serca – dobrzy ludzie, którzy pomogą uratować moją córkę.

Małgorzata Łabuś, mama Wandy

Wanda Sulewska

Historię Wandy możesz śledzić na bieżąco na Facebooku ➡️ Oddech WANDY oraz na Instagramie ➡️ @oddech_wandy

Materiały o Wandzie:

Głos Wielkopolski: Wanda ma tylko jedno marzenie. Poczuć, jak oddycha się bez ograniczeń. 13-latka walczy z mukowiscydozą

Wanda Sulewska

Telekurier:

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 7 048 osób
388 331 zł (29,53%)
Brakuje jeszcze 926 563 zł
Wesprzyj Wesprzyj