Wanda Wolicka, 6 miesięcy

Nasza córeczka Wanda przyszła na świat jako skrajny wcześniak w 29. tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 1370 gramów, i już od pierwszych chwil musiała walczyć o życie.

Jeszcze w czasie ciąży usłyszeliśmy niepokojące sygnały podczas badań prenatalnych, a każdy kolejny tydzień przynosił nowe obawy i pytania bez odpowiedzi. W 26. tygodniu trafiłyśmy do szpitala z powodu niewydolności szyjkowo-ciśnieniowej, gdzie zapadła decyzja o pogłębionej diagnostyce genetycznej. Dziesięć dni po narodzinach Wandy otrzymaliśmy diagnozę, która zatrzymała nam oddech, bardzo rzadką chorobę genetyczną CLIFAHDD spowodowaną mutacją w genie NALCN. Dziś nasza córeczka zmaga się jednocześnie ze skutkami skrajnego wcześniactwa i ciężkiej choroby, a jej codzienność to oddział neonatologiczny i nieustanna walka o każdy oddech. Wanda ma bezdechy centralne, jest karmiona sondą, czeka na kolejne zabiegi i wymaga stałej rehabilitacji z powodu przykurczów obejmujących całe ciało. Nie wiemy, jak długo potrwa hospitalizacja, ale już teraz wiemy, że po powrocie do domu będzie potrzebowała opieki wielu specjalistów i intensywnej rehabilitacji. Jesteśmy rodzicami, którzy każdego dnia uczą się żyć ze strachem, a jednocześnie robią wszystko, by dać swojemu jedynemu dziecku szansę na jak najlepsze życie.

Koszty leczenia, sprzętu, rehabilitacji i specjalistycznej opieki znacznie przekraczają możliwości naszej rodziny. Z całego serca prosimy o wsparcie, bo każda pomoc to realna szansa, by Wanda mogła bezpiecznie wrócić do domu i walczyć dalej już otoczona miłością.

Rodzice