Żyć wbrew diagnozom

„Nawet jeśli przeżyje po porodzie, po kilku dniach w wyniku deformacji wielu narządów wewnętrznych, umrze” - przepowiadali lekarze. Rodzice jednak głosem serca pragnęli ratować syna, podarować szanse poznania świata, pokazać kolory ziemi, dostarczyć mnóstwo miłości, czułości i każdego dnia nowej radości. Kamilek zdaje się nie przejmować brutalnymi statystykami, niedawno świętował swoje 10 urodziny.


Po wielu miesiącach poszukiwań, kolejnych poradnich genetycznych, u Kamilka została zdiagnozowana niezwykle rzadka choroba – zespół Wolfa-Hirschhorna. Oznacza to, że w kodzie genetycznym Kamilka brakuje jego krótkiego fragmentu. Jego brak jest przyczyną sprzężonych wad genetycznych chłopca. Kamilek słabo rośnie, niezwykle trudno zdobywa kolejne kilogramy, z powodu ataków padaczki nadal nie mówi, dużo wolniej rozwija się ruchowo i umysłowo.  Brak kawałka DNA narobił ogromnego bałaganu nie tylko w główce, ale również ciele chłopca.


Zniekształcone narządy wewnętrzne, w tym nerki: razem złączone w kształcie podkowy są dużo mniej wydolne (jedna nerka wydolna jest jedynie w 22%, druga w 78%), wymagają stałej kontroli nefrologa, a gdy sytuacja ulega drastycznemu pogorszeniu, niezbędne są dializy. Bardzo mocny rozszczep podniebienia miękkiego, twardego oraz wargi już kilkanaście razy operacyjnie rekonstruowany, w najbliższym czasie będzie wymagał kolejnej operacji, tym razem pobraniu fragmentu kości z biodra i przeszczepienia w miejsce rozszczepu.


Na chorobę Kamilka dotychczas nie został wynaleziony skuteczny sposób leczenia. Wielu lekarzy nawet nie zna poprawnej pisowni jej nazwy, inni nigdy o niej nie słyszeli. To co rodzice mogą zrobić dla syna, to rehabilitować wiotkie ciało i zmagać się z objawami choroby. Koszty dojazdów do lekarzy i na rehabilitację, płatnych badań diagnostycznych, leków przeciwpadaczkowych i odpornościowych oraz antybiotyków, pieluch, leków i maści do pielęgnacji nadwrażliwej skóry przekraczają możliwości finansowe rodziny. O wyjeździe na zalecany turnus rehabilitacyjny rodzice przestali marzyć. Dla rodziny utrzymującej się z jednej pensji i skromnego zasiłku to wydatek niewyobrażalny. Dlatego wrócili się z prośbą o wsparcie w zakupie rehabilitacyjnego rowerka do wzmocnienia całego ciała syna, który w ostatnim czasie zalecił lekarz.


​Tata Kamila łapie się każdej możliwej pracy, aby utrzymać swoją rodzinę. Mama dokłada wszelkich starań, aby zapewnić dzieciom szczęśliwe dzieciństwo, a Kamilowi właściwe warunki leczenia i rehabilitacji. Jednak, pomimo wysiłków, bez wsparcia nie podołają wyzwaniu, jakie stawia przed nimi choroba. Brutalną statystykę zamieńmy na liczbę wsparcia i pomóżmy karę niebios zamienić na podkówkę szczęścia w postaci dwóch kół dla Kamila.