Wędrówka przez Polskę dla Antka

Antek choruje na śmiertelną chorobę genetyczną, dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD).

Antek marzy dziś przede wszystkim o zwyczajnym dzieciństwie. O zdrowiu, zabawie z rówieśnikami i życiu bez strachu o przyszłość. Nadal chodzi samodzielnie, jednak choroba coraz bardziej daje o sobie znać. Nie potrafi jeździć na rowerze, a bieganie i skakanie sprawiają mu dużą trudność.

Nie potrafię sobie nawet wyobrazić, z czym na co dzień zmaga się Antek i jego rodzina, bo to przypomina po prostu wyścig z czasem, ale potrafię sobie wyobrazić zaburzenia ruchu, brak aktywności i brak możliwości spędzania czasu z rówieśnikami.

Antek podczas spotkania powiedział, że nie chce umierać. Wyobrażasz to sobie?
9 letni chłopiec, który powinien mieć przed sobą całe życie, mówi, że chce żyć, choć wie, że to wyścig z czasem.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka i bardzo ciężka choroba genetyczna powodująca stopniowy zanik mięśni u dzieci, najczęściej u chłopców. Z czasem dziecko traci sprawność ruchową, a choroba osłabia także mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i pracę serca.

Jedną z nowoczesnych metod leczenia jest terapia genowa Elevidys, dostępna m.in. w Dubaju. Polega ona na dostarczeniu organizmowi materiału genetycznego pomagającego w produkcji dystrofiny, czyli białka, którego brakuje u chorych dzieci.

Koszt samej terapii wynosi około 12–14 milionów złotych, a razem z badaniami, hospitalizacją i opieką medyczną całkowity koszt leczenia może sięgać około 15 milionów złotych.

Wiem, że takich zbiórek jest cała masa i potrzebujących jest mnóstwo. Dziś angażuje się w zbiórkę dla Antka.

Postanowiłem zorganizować charytatywny spacer po Polsce, podczas którego pokonam dystans około 900 km, idąc z Helu na Rysy. Wędrówka zajmie około 30 dni i każdego dnia pokonam około 30 kilometrów. Nie dla poklasku, a po to, aby zrobić coś, co przyciągnie uwagę, bo wtedy zbiórka będzie bardziej widoczna i wierzę, że wspólnymi siłami pomożemy Antkowi.

Już dziś proszę Was o wsparcie nawet symboliczną złotówką.

W imieniu Antka i jego rodziny z góry dziękuję za Waszą pomoc.🙏