Fundacja SMA, w imieniu polskich chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin, zwraca się z pilnym apelem o udzielenie wsparcia finansowego celem umożliwienia organizacji w bieżącym roku zjazdu-konferencji dla rodzin dotkniętych chorobą.
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą o podłożu genetycznym. W Polsce choruje na nią zaledwie 2-3 tysiące osób, jednak co roku stwierdza się ponad 50 nowych zachorowań, w większości wśród małych dzieci.
Chorobę dzieli się na cztery typy w zależności od etapu rozwoju motorycznego, na którym ją zaobserwowano. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie.. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. U starszych pacjentów choroba zwykle przebiega łagodniej. Zawsze jednak chory stopniowo słabnie i traci możliwość samodzielnego poruszania się.
Więcej informacji o rdzeniowym zaniku mięśni można uzyskać na stronie fundacji SMA czy na portalu sie pomaga.
Fundacja SMA od 2013 r. organizuję zjazdy dla rodzin dotkniętych SMA pod tytułem Weekend ze SMA-kiem. Są one często jedyną możliwością poznania innych rodzin borykających się z tą ciężką chorobą. Obejmują cykl szkoleń i warsztatów, odbywających się na przestrzeni dwóch dni i prowadzonych przez wybitnych specjalistów z Polski.
W miarę dostępnych środków Fundacja w tym roku pragnęłaby również zaprosić zagranicznych lekarzy specjalistów zajmujących się rdzeniowym zanikiem mięśni. W tym roku po raz pierwszy udział w ewentualnym zjeździe obiecali nam eksperci z międzynarodowych firm farmaceutycznych prowadzących zaawansowane badania nad lekami na SMA!
Aby uczestnictwo w konferencji było nieodpłatne fundacja musi zebrać do tego odpowiednie środki, dlatego serdecznie prosimy o wsparcie zbiórki.
Można także dokonywać wpłat na specjalnie utworzone konto bankowe Konferencji o numerze 07 1300 0000 2823 6258 9000 0013.
Zjazd odbędzie się wczesną jesienią 2015 r., jeżeli do 10 sierpnia 2015 r. uzbieranych zostanie co najmniej 80.000 zł.
Dziękuję!!!
