Weekend ze SMA-kiem

Eliza Misiurek
organizator skarbonki

Fundacja SMA, w imieniu polskich chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodzin, zwraca się z pilnym apelem o udzielenie wsparcia finansowego celem umożliwienia organizacji w bieżącym roku zjazdu-konferencji dla rodzin dotkniętych chorobą.

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą o podłożu genetycznym. W Polsce choruje na nią zaledwie 2-3 tysiące osób, jednak co roku stwierdza się ponad 50 nowych zachorowań, w większości wśród małych dzieci.

Chorobę dzieli się na cztery typy w zależności od etapu rozwoju motorycznego, na którym ją zaobserwowano. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy zwykle pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się gwałtownie.. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. U starszych pacjentów choroba zwykle przebiega łagodniej. Zawsze jednak chory stopniowo słabnie i traci możliwość samodzielnego poruszania się.

Więcej informacji o rdzeniowym zaniku mięśni można uzyskać na stronie fundacji SMA czy na portalu sie pomaga.

Fundacja SMA od 2013 r. organizuję zjazdy dla rodzin dotkniętych SMA pod tytułem Weekend ze SMA-kiem. Są one często jedyną możliwością poznania innych rodzin borykających się z tą ciężką chorobą. Obejmują cykl szkoleń i warsztatów, odbywających się na przestrzeni dwóch dni i prowadzonych przez wybitnych specjalistów z Polski. 

W miarę dostępnych środków Fundacja w tym roku pragnęłaby również zaprosić zagranicznych lekarzy specjalistów zajmujących się rdzeniowym zanikiem mięśni. W tym roku po raz pierwszy udział w ewentualnym zjeździe obiecali nam eksperci z międzynarodowych firm farmaceutycznych prowadzących zaawansowane badania nad lekami na SMA!

Aby uczestnictwo w konferencji było nieodpłatne fundacja musi zebrać do tego odpowiednie środki, dlatego serdecznie prosimy o wsparcie zbiórki.

Można także dokonywać wpłat na specjalnie utworzone konto bankowe Konferencji o numerze 07 1300 0000 2823 6258 9000 0013.

Zjazd odbędzie się wczesną jesienią 2015 r., jeżeli do 10 sierpnia 2015 r. uzbieranych zostanie co najmniej 80.000 zł.

Dziękuję!!!

                                                                                                                          

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wsparli

10 zł

Anonimowy Pomagacz

50 zł

Piotr

50 zł

Leonek :)

50 zł

Aga

Pokaż więcej

Darowizny trafiają bezpośrednio do:
2%
720 zł Wsparło 15 osób CEL: 30 000 ZŁ