Magiczna kamizelka

"Dziec­ko jest chodzącym cu­dem, je­dynym, wyjątko­wym i niezastąpionym."

Phil Bosmans

Siedem lat temu na świat przyszła śliczna dziewczynka. Moja córeczka. Radość z jej narodzin była wielka. Te pierwsze chwile kiedy zdrowe dziecko położono obok mnie – bezcenne. Tak w moim życiu zagościła ukochana Weronika.

Do 4 miesiąca życia rozwijała się normalnie. Z radością patrzyłam jak rośnie. Do czasu. Któregoś dnia maleńka zaczęła się gwałtownie ruszać w łóżeczku. Nie wiedziałam, co się z nią dzieje, nie było z nią kontaktu. Malutkie ciałko było zupełnie bezbronne w sidłach ataku. Ogarnęło mnie przerażenie. Lekarz powiedział, że to był atak padaczki. Tak zaczęła się wędrówka. Od lekarza do lekarza. Czułam się zupełnie bezsilna. Zaordynowane leczenie nie przynosiło rezultatów a dzieciątko coraz częściej padało ofiarą okrutnych ataków, które nierzadko kończyły się na OIOMie. Po 4 latach batalii w końcu udało się prawidłowo zdiagnozować moją Werkę. Z jednej strony ulga – przynajmniej poznałam przeciwnika, z drugiej strony strach – toczymy walkę z zespołem Draveta.

Choroba mojej córci związana jest z mutacją genu SCN1A. Konsekwencje choroby to ciężka padaczka miokloniczna w niemowlęctwie. Kiedy dziecko rośnie, stany padaczkowe utrzymują się w postaci ogólnej. Choroba małej jest oporna na leczenie. Jestem wdzięczna losowi, że Wercia żyje, bo u dużej grupy dzieci zespół Draveta kończy się śmiercią. Tego bym nie zniosła.

Choroba oraz początkowo nieudane leczenie spowodowały u małej znaczne opóźnienie w rozwoju. Jej zabawy są bardzo chaotyczne. Nie potrafi się na niczym skupić. Jeśli uda jej się skierować na coś uwagę – jest ona bardzo krótkotrwała. To wszystko sprawia, że nie może odnaleźć się w grupie. Ma 7 lat i nie potrafi bawić się z innymi dziećmi. Pozostaje bierna.  Najlepszą terapeutką jest dla niej 5-letnia siostrzyczka – Wiktoria. Uczy Wercię różnych zabaw, rozpoznawania kolorów, liczenia do dziesięciu… Bardzo ją kocha i często pyta : „Mamusiu, czy Wera kiedyś wyzdrowieje?” Odpowiadam wymijająco, choć sama dobrze wiem, że pewnie nie. Rokowania są bardzo niepewne. Stan Werki może się zmienić diametralnie w ciągu kilku minut. Muszę być czujna przez 24 godziny na dobę.

Obecnie Wercia bierze udział w terapii integracji sensorycznej, zajęciach z logopedii, indywidualnych zajęciach pedagogicznych, rehabilitacji z elementami kinezjologii edukacyjnej, masaż, ćwiczenia usprawniające. Mam nadzieję, że wszystkie te zajęcia i zabiegi spowodują, że jej ogólny rozwój się poprawi. Nie chcę, by czuła się źle, bo nie jest w stanie czegoś zrobić, podczas gdy inne dzieci bez problemu zakładają buty, podskakują, rysują kółka, składają puzzle czy układają klocki.

Poza regularnymi ćwiczeniami Weronika potrzebuje czegoś jeszcze. Jest to kombinezon Thera Togs. Dzięki niemu łatwiej i szybciej będzie można usprawnić dziecko. Zwiększa on świadomość czuciową, poprawia postawę i zdolność oddechową, zwiększa stabilność i komfort dziecka. Nie stać nas, niestety, na taki kombinezon. Regularna rehabilitacja pochłania znaczną część naszego budżetu. Dlatego proszę Was – wesprzyjcie zakup kombinezonu dla Weroniki. Dzięki Wam może kiedyś przestanie czuć się gorsza i bez strachu zacznie poznawać świat.

_____________

W piątek 6 grudnia mamie Weroniki udało się uzyskać dofinansowanie do kamizelki z PFRON-u  w wysokości połowy potrzebnej kwoty. Jest tylko jeden warunek - musi mieć drugą połowę kwoty do 20 grudnia. W przeciwnym razie dofinansowanie przepadnie...Dlatego zmniejszamy kwotę zbiórki i zbieramy dalej, żeby tylko zdążyć.