Ratujmy ich, dopóki jeszcze można!

Bartek, 12-letni chłopiec, ważący 13,5 kilograma, zapytany o swoją chorobę odpowiada: „ja wiem, że umrę”, stara się być twardy, dzielny, bo jest jeszcze ona. Weronika, 8-latka o buzi aniołka, delikatna, subtelna, bardzo nieśmiała, wtula się w wychudzone ciało brata. Przy nim czuje się bezpiecznie, choć razem ważą zaledwie 27 kilogramów...

Ich mamie tyle wystarczy, byle żyli, byle byli razem. Choroba wyniszcza ich organizmy każdego dnia. Jest jedna na świecie osoba, którą ta potworna choroba dzieci rani bardziej niż je same – ich mama. Zapytana o to, jak było kiedyś, pogrąża się w ciszy. Bartuś był zdrowy i pół roku rozwijał się normalnie, później jakby odwrót, wszystko zaczęło wygasać, cofać się, zanikać. Dzisiaj chłopiec jest już skrajnie wyniszczony przez chorobę. Jego kończyny to kości obciągnięte delikatną skórą, bez śladów po mięśniach.

Ten najważniejszy mięsień – serce, jeszcze działa, widać go czasem, gdy chłopiec leży. Pod skórą można dostrzec miarowe uderzenia, które niczym zegar, odliczają czas. Tylko oczy zostały te same, mądre, przeszywające powagą i zrozumieniem. Bartek pogodził się, z tym że nigdy nie stanie na swoich nogach. Ta słabość i kruchość to całe jego życie. Tylko ten kręgosłup i klatka piersiowa – ciężko wzdycha mama. Te części ciała nienaturalnie powykrzywiane, nieosłonięte mięśniami, kurczą się i deformują każdego dnia tak, że aż żal patrzeć. Jeszcze te ząbki, musimy je wszystkie usunąć, bo inaczej same wypadną – dodaje mama. Bartuś jest skrajnie odwapniony, a przed anemią chronią go jedynie specjalne Nutridrinki.

Mieli nie żyć, pozostawieni sami sobie. Lekarze pierwszy krzyżyk postawili na Bartku. SMA, Rdzeniowy Zanik Mięśni, to wyrok rozłożony w czasie. Żaden specjalista nie dał cienia szansy. Tylko ona wierzyła, że może się udać, że skoro przez 9 miesięcy chroniła swoje dziecko w brzuchu, to teraz też sobie poradzi. Samotna matka w starciu z przeciwnikiem, którego jeszcze nikt nie pokonał, pozornie bez szans a realnie jedyna osoba na świecie, która nigdy nie zwątpiła. Gdy 4 lata po Bartku przyszła na świat Weronika, strach był niesamowity. To normalne, kiedy pierwsze dziecko jest tak bardzo chore.

U Weroniki diagnoza pojawiła się wcześniej, może dlatego dzisiaj jest w lepszym stanie. Choć fizycznie silniejsza, jej psychika cierpi jakby bardziej, częściej jest smutna, przygnębiona, ale nie zadaje pytań. Jej śliczna buzia rozbraja każdego, kto ma okazję spojrzeć jej w oczy. Ona jeszcze pamięta, jak sama chodziła, trwało to 3 lata. Dzisiaj powieliła historię brata. Bartka kocha nad życie, bo to on jest przy niej zawsze, kiedy się budzi, zasypia, kiedy jest smutna lub uśmiechnięta. Gdyby on zniknął, Weronika by tego nie przeżyła, podkreśla mama.

Choroba zabiera ich ciała, odbiera życie, a to wszystko na oczach osoby, która oddałaby za nich wszystko. Często mówię Weronice, że jest kobietą, tak jak ja i musi być silna, musi pomagać bratu. Ona silna być nie umie, taka moc nie leży w jej naturze. Mimo to pomaga Bartkowi się najeść, kiedy ten nie ma już sił, by podnieść sztućce. Najgorsze słowa padały zawsze, wtedy gdy najbardziej pragnęłam pomocy. Kiedy okazało się, że Weronika ma obrócone panewki stawów biodrowych, usłyszałam, że nie ma sensu nic robić, bo dziecko i tak umrze. Nie umarło, żyje i wierzę, że będzie tak dalej.

Każdy lekarz, który słyszy SMA reaguje tak samo. To dziecko umrze, w zasadzie dawno już nie powinno żyć. Żadna matka nie powinna tego nigdy usłyszeć. Kiedyś było inaczej, lepiej. Dzieci jeździły do szkoły, przebywały z rówieśnikami, cieszyły się i zapominały o chorobie. Potem ich dziadek miał zawał, nie było jak dojeżdżać, nosić. Tę bitwę przegrali, bo dzieci zostały w domu, do szkoły nie wróciły. Teraz ich życie kończy się i zaczyna w jednym pokoju. To chyba ta miłość, ta wzajemna relacja i nieodzowność daje im siły i czas. Tego czasu nie zmarnowała mama dzieci. Szukała pomocy wszędzie, a gdy w Polsce zabrakło pomysłów, odpowiedzieli lekarze z Tajlandii.

Rodzeństwo dostało szansę pod nazwą, komórki macierzyste. Takie małe tajemnicze i cudowne komórki, które mogą pomóc ich organizmom się bronić, przetrwać. Tajlandia okazała się za daleko. Żadne z dzieci nie wytrzymałoby podróży. To nie smutny koniec historii, ale dopiero początek. Bo kiedy walczy się całym sercem, zakończenia bywają szczęśliwe. Rehabilitacja i specjalna dieta podniosła kondycję, poprawiła siły. Specjaliści przestali odwracać się plecami. Dzieci dostały swoją szansę na przeszczep w Lublinie. To tam lekarze chcą wstrzyknąć w ich delikatne ciałka magiczne komórki. Może to znacząco podnieść kondycję tych wspaniałych dzieci, skazanych przez geny na śmierć i brak dorosłości.

Bartek i Weronika to wyjątkowo inteligentne dzieci, które na wieść o tym, że jest szansa, zaczęły się znów uśmiechać, marzyć, planować. Wierzą, że nie zostaną sami. My to wiemy, bo pisać dobre zakończenie tej historii to wielka radość i ogromny przywilej. Jeśli się uda dopiąć celu, przyjdzie czas na wzmożoną rehabilitację, a jeśli to się powiedzie, będzie to znaczyło, że wyrok śmierci został odwołany. Zamieńmy 27 kilogramów cierpienia w dwa piękne uśmiechy. To musi się udać.