Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dramatyczna walka Weroniki❗️Mamy czas do końca sierpnia, by rozpocząć leczenie SMA!

Weronika Żyrek
Pilne!

Dramatyczna walka Weroniki❗️Mamy czas do końca sierpnia, by rozpocząć leczenie SMA!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0207548
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0207548 Weronika
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA, rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Weronika Żyrek, 21 miesięcy
Mielec, podkarpackie
SMA - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 3 Czerwca 2022
Zakończenie: 3 Października 2022

Opis zbiórki

Wyjątkowa zbiórka! Walka z czasem nigdy jeszcze nie była tak dramatyczna! Diagnoza przyszła zbyt późno, dlatego jesteśmy przerażeni! Nasza córeczka ma 20 miesięcy i waży 12,4 kilograma! W tej chwili jest to dla nas dramat! Mamy jedynie kilogram, a stoimy w obliczu ogromnej kwoty, którą dzieci zbierają wiele miesięcy! Bez Was nie mamy żadnych szans! Dziecko może przyjąć lek do 2 roku życia, a to oznacza, że mamy 4 miesiące, by go zdobyć!

Nie chcieliśmy nigdy usłyszeć tej diagnozy! Nie chcieliśmy się dowiedzieć, że nasza jedyna córeczka cierpi na tak straszną chorobę, która wkrótce zmieni jej życie w koszmar! Tyle miesięcy żyliśmy w przeświadczeniu, że Weronika tylko wolniej się rozwija, że rehabilitacja rozwiąże problem…

Weronika Żyrek

Weronika urodziła się w Anglii, prawdopodobnie dlatego tak długo nie poznaliśmy tej strasznej diagnozy. Lekarze nie mieli zastrzeżeń a wszystkie nieprawidłowoiści zrzucali na obniżone napięcie mięśniowe! Jako rodzice mieliśmy swoje przemyślenia i niepokoje, ale Weronika to nasze pierwsze dziecko, więc nie mieliśmy porównania. Nasza córeczka rosła, ale ruchowo była znacznie opóźniona w stosunku do rówieśników!

Weronice od wczesnych miesięcy problem sprawiało swobodne poruszanie się. Najmniejszy ruch wykonywała z ogromnym wysiłkiem, czasem wręcz bólem. Niestety, służba zdrowia, w kraju, w którym się urodziła, całkowicie bagatelizowała jej trudności. Ewidentnie opóźniony rozwój ruchowy nie był też powodem do podjęcia dalszej diagnostyki. Ignorowano nas, gdyż córka świetnie rozwijała się intelektualnie. 

Trwająca pandemia utrudniała diagnozę i leczenie poza Anglią, z której nie mogliśmy po prostu wyjechać. Jak się okazało, czas płynął nieubłaganie. Kiedy pomimo 19 miesiecy Weronika nie miała siły, by się samodzielnie podnieść, postanowiliśmy szukać pomocy na własną rękę. 

Podejrzenie neurologa było jednoznaczne – rdzeniowy zanik mięśni. Dwa tygodnie później wynik potwierdził tę okropna chorobe. Diagnoza nas załamała!

Weronika to bardzo inteligentna dziewczynka, która już na tym etapie odczuwa swoją chorobę.

Weronika Żyrek

Serce nam się łamie, kiedy mówi “chodzić” i wyciąga do nas raczki, a my nie możemy jej poprowadzić. Dla rodzica to okropny ból. Mięśnie nog Weroniki są tak wiotkie, że nie są w stanie jej utrzymać.

Co będzie ca chwile, za rok, dwa… Choroba będzie atakowała, a my będziemy na to patrzeć? Nie chcemy i nie możemy dopuścić, by SMA zniszczyła życie naszego jedynego dziecka! 

Poza ogromną kwotą pieniędzy, jaką musimy zdobyć, jest jeszcze jedna wielka przeszkoda – czas! W tej chwili rozpoczynamy walkę z czasem! Terapię genową bowiem można podać do drugiego roku życia oraz do momentu, kiedy dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Obecnie Weronika ma 20 miesięcy I wazy 12,4 kg. Z niepokojem patrzymy na wagę, wkrótce będzie już za późno na podanie leku! 

Chcemy dać naszej córce możliwość normalnego rozwoju i życia jak każde dziecko. Jesteśmy w absolutnie dramatycznej sytuacji, dlatego błagamy Was o ratunek! Diagnoza przyszła zbyt późno by mozolnie walczyć o szansę na leczenie. Musimy zrobić to teraz, zanim wszystko przepadnie, a SMA zacznie wyniszczać naszą córeczkę. 

Błagamy, pomóżcie nam ją ocalić… Błagamy o gest z serca dla Weroniki. Liczy się każda złotówka.

Zrozpaczeni rodzice

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0207548
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0207548 Weronika

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki