Bartek, 13-letni chłopiec, ważący 13,5 kilograma, zapytany o swoją chorobę odpowiada: „ja wiem, że umrę”, stara się być twardy, dzielny, bo jest jeszcze ona. Weronika, 9-latka o buzi aniołka, delikatna, subtelna, bardzo nieśmiała, wtula się w wychudzone ciało brata. Przy nim czuje się bezpiecznie, choć razem ważą zaledwie 27 kilogramów…
"Bartkowi obiecałam, że go uratuję, że będzie żył. Dzisiaj, kiedy na niego patrzę, mam dni zwątpienia, bo choroba zdeformowała już całkowicie jego ciało. Weronika jest silniejsza, choroba jeszcze nie odcisnęła na niej takiego piętna, ale ona ciągle wierzy w Bartka, bez niego boi się nawet patrzeć prosto w oczy. Kiedy pojawiła się na świecie, on już walczył, był jej bohaterem. Nadal pytana o to, kto jest silniejszy, odpowiada: Bartek. Wierzy, że to on pierwszy wyzdrowieje, choć od miesięcy sama karmi go łyżką".
Łyżka, a raczej ta niesamowita moc, by ją podnieść – to największe marzenie Bartka, który słabnie z godziny na godzinę. Właśnie temu trzeba było jakoś zaradzić. Dzięki wielkim sercom darczyńców Siepomaga i Fundacji Lepszy Los rodzeństwo otrzymało w tym roku 5 podań komórek macierzystych w Lublinie. Choroba złagodniała, ale nie odpuściła. Dzięki Wam Bartek i Weronika są dzisiaj nadal z nami…
Nie istnieje lek, który jest w stanie wyleczyć z SMA, pojawił się jednak Nusinersen – lek, który powoduje, że choroba nie postępuje, wstrzymuje ją. Niestety, mimo że od września dostępny jest w Polsce, nie jest refundowany i nie wiadomo, kiedy i czy w ogóle będzie refundowany.
Za nami trzy lata walki o zdrowie i życie dzieci, trzy lata pełne radości i smutku, wiary i utraty nadziei, że się uda pomóc. Podczas pierwszej rozmowy Bartek był pogodzony ze śmiercią, z tym że umrze, dziś zaczyna powoli planować przyszłość, choć nadal niepewnie, dopóki nie zostanie podany lek.
W tej walce liczy się każda sekunda, każdy dzień, bo SMA nie robi sobie wakacji, nie bierze urlopu, każdego dnia powoduje jakieś spustoszenie w organizmach dzieci.
Jest tylko jeden lek, który może pomóc dzieciom – Nusinersen! Jest też tylko jedna osoba na świecie, która tak kocha i tak bardzo chce, by żyły – ich mama.
Terapia Nusinersenem była już stosowana u dzieci chorych na SMA. Lek może zupełnie zahamować rozwój choroby i sprawić, że dzieci będą żyły. Taka wizja to niewyobrażalna szansa dla tego rodzeństwa i ich mamy. Czas ma tu ogromne znaczenie, bo gra toczy się o życie, które znika w niewyobrażalnie szybkim czasie.
"Ten najważniejszy mięsień – serce, jeszcze działa, widać go czasem, gdy chłopiec leży. Pod skórą można dostrzec miarowe uderzenia, które niczym zegar, odliczają czas. Tylko oczy zostały te same, mądre, przeszywające powagą i zrozumieniem. Bartek pogodził się, z tym, że nigdy nie stanie na swoich nogach. Ta słabość i kruchość to całe jego życie. Tylko ten kręgosłup i klatka piersiowa – ciężko wzdycha mama. Te części ciała nienaturalnie powykrzywiane, nieosłonięte mięśniami, kurczą się i deformują każdego dnia tak, że aż żal patrzeć. Jeszcze te ząbki, musimy je wszystkie usunąć, bo inaczej same wypadną" – dodaje mama.
Bartuś jest skrajnie odwapniony, a przed anemią chronią go jedynie specjalne Nutridrinki.
Mieli nie żyć, pozostawieni sami sobie.
Lekarze pierwszy krzyżyk postawili na Bartku. SMA, Rdzeniowy Zanik Mięśni, to wyrok rozłożony w czasie. Żaden specjalista nie dał cienia szansy. Tylko ona wierzyła, że może się udać, że skoro przez 9 miesięcy chroniła swoje dziecko w brzuchu, to teraz też sobie poradzi. Samotna matka w starciu z przeciwnikiem, którego jeszcze nikt nie pokonał, pozornie bez szans, a realnie jedyna osoba na świecie, która nigdy nie zwątpiła. Gdy 4 lata po Bartku przyszła na świat Weronika, strach był niesamowity. To normalne, kiedy pierwsze dziecko jest tak bardzo chore.
U Weroniki diagnoza pojawiła się wcześniej, może dlatego dzisiaj jest w lepszym stanie. Choć fizycznie silniejsza, jej psychika cierpi jakby bardziej, częściej jest smutna, przygnębiona, ale nie zadaje pytań. Jej śliczna buzia rozbraja każdego, kto ma okazję spojrzeć jej w oczy. Ona jeszcze pamięta, jak sama chodziła, trwało to 3 lata. Dzisiaj podzieliła historię brata. Bartka kocha nad życie, bo to on jest przy niej zawsze, kiedy się budzi, zasypia, kiedy jest smutna lub uśmiechnięta. Gdyby on zniknął, Weronika by tego nie przeżyła, podkreśla mama...
Choroba zabiera ich ciała, odbiera życie, a to wszystko na oczach osoby, która oddałaby za nich wszystko. Często mówię Weronice, że jest kobietą, tak jak ja i musi być silna, musi pomagać bratu. Ona silna być nie umie, taka moc nie leży w jej naturze...
"Najgorsze słowa padały zawsze wtedy, gdy najbardziej pragnęłam pomocy. Kiedy okazało się, że Weronika ma obrócone panewki stawów biodrowych, usłyszałam, że nie ma sensu nic robić, bo dziecko i tak umrze. Nie umarło, żyje i wierzę, że będzie tak dalej...".
Teraz, choć chwilami aż przykro patrzeć na pokrzywione kręgosłupy i żebra, nie można uciec i odwrócić oczu. Będzie to dla nich wyrok śmierci, bo dostali od losu bardzo drogą szansę – właściwie ostatnią i jedyną w życiu. Bartek jest dzielny, nie boi się zastrzyków, choć wbić się w jego wychudzone ręce jest bardzo trudno. Weronika dzięki niemu uczy się być odważna, ale to nie wystarczy. Leczenie za kilka milionów złotych to ich wybawienie. Udało się raz, uda się i kolejny, choć mamie dzieci mieszają się przed oczami zera, kiedy patrzy na tę kwotę. Lek zgodzili się podawać w Polsce lekarze z CZD, ale najpierw musimy go zdobyć. Warunek jest tylko jeden – musimy zabezpieczyć roczną dawkę, która pozwoli przeżyć. Ratujmy zatem Weronikę i Bartka, dopóki nie jest jeszcze za późno.
