Podstępna choroba każdego dnia odbiera naszemu synkowi sprawność❗️POMOCY!

Z utęsknieniem czekaliśmy na narodziny naszego synka. Bohdanek przyszedł na świat jako zdrowy chłopczyk – to było dla nas najważniejsze. Byliśmy przeszczęśliwi! Nie sądziliśmy, że okrutny los postanowi z nas zakpić. 

Przez pierwsze lata życia Bohdan rozwijał się prawidłowo, wszystko było w porządku, a my cieszyliśmy się ze szczęścia naszej rodziny. Niestety, ten stan nie trwał długo. Kiedy synek skończył 4 latka, zauważyliśmy, że zaczął chodzić na palcach. 

Zaczęliśmy szukać pomocy. Udaliśmy się do wielu specjalistów, wykonaliśmy szereg badań, by dowiedzieć się, co dolega naszemu dziecku. W najgorszych snach i najczarniejszych scenariuszach nie przypuszczaliśmy, że usłyszymy tak okrutną diagnozę. 

Dowiedzieliśmy się, że nasz syn cierpi na dystrofię kończynowo-obręczową (LGMD2A/R1). To genetyczna choroba, która powoduje postępujący zanik mięśni. Osłabia mięśnie nóg, bioder i tułowia. Każdego dnia ciało naszego synka staje się słabsze. Mięśnie nie mają szansy się odbudować. 

Ta podstępna choroba powoli i po cichu odbiera naszemu dziecku sprawność, siłę, samodzielność. Bohdanowi coraz trudniej się poruszać. Synek nie jest w stanie pokonywać dłuższych dystansów pieszo, szybko się męczy, a ból nóg pojawia się nawet po krótkim chodzeniu. Każdy wysiłek fizyczny wymaga od niego znacznie więcej energii niż od zdrowego dziecka, a zwykłe codzienne czynności stają się coraz trudniejsze.

Choroby nie da się zatrzymać. Możliwe jest tylko spowolnienie jej postępu i złagodzenie skutków. Wraz z rozwojem choroby nasz syn potrzebuje coraz szerszego zaplecza ortopedycznego i większej ilości specjalistycznych sprzętów. To jedyna szansa na jak najdłuższe utrzymanie samodzielności naszego dziecka. 

Do takich sprzętów należy np. egzoszkielet czy specjalistyczna hulajnoga z siedziskiem. Egzoszkielet odciąży mięśnie nóg i bioder oraz uchroni przed ogromnym bólem związanym z poruszaniem się. Bohdan będzie mógł zachować mobilność, a tym samym spowolnić progres choroby. Hulajnoga z siedziskiem pozwoli mu samodzielnie się przemieszczać, a tym samym brać udział chociażby w rodzinnych spacerach. Zapewni mu większą samodzielność, poczucie sprawności i mniejszej zależności od innych osób. 

Niestety, koszt specjalistycznego sprzętu znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Choć pragniemy zadbać najlepiej, jak umiemy o przyszłość naszego dziecka, wiemy, że nie starczy nam na to funduszy. Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc! 

Rodzice