Bahdan (Bohdan) Pranko, 12 lat

Nasz syn choruje na dystrofię kończynowo-obręczową (LGMD2A/R1) – genetyczną chorobę, która powoduje postępujący zanik mięśni. Każdego dnia jego ciało staje się słabsze. Mięśnie nie mają szansy się odbudować. Choroba odbiera mu siłę, sprawność i samodzielność...

Diagnozę usłyszeliśmy, gdy Bohdan miał cztery lata. Niepokoiło nas, że syn zaczął chodzić na palcach. Niezwłocznie rozpoczęliśmy współpracę ze specjalistami i przeprowadziliśmy szereg badań. Wynik badania genetycznego potwierdził nasze najgorsze obawy.

Bohdanowi trudno się poruszać, szybko się męczy. Każdy krok to dla niego ogromny wysiłek. Coraz częściej potrzebuje wsparcia, bo jego mięśnie nie nadążają za codziennym życiem.

Nie możemy zatrzymać choroby, ale możemy spowolnić jej postęp dzięki rehabilitacji. Syn jest pod opieką specjalistów, a wraz z rozwojem choroby potrzebuje coraz bardziej rozbudowanego zaplecza ortopedycznego. To wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, dlatego będziemy wdzięczni za każde wsparcie!

Rodzice