Zatrzymać wieczną burzę w główce Kajtka
usunięcie ognisk padaczkowych w mózgu w Bielefeld
Zakończenie: 30 Grudnia 2015
Rezultat zbiórki
Kajtek był w Klinice w Bielefeld od 9 do 27 maja. Miał przeprowadzone szczegółowe badania. Badania wykazały obecność dwóch dużych ognisk padaczkowych nad lewą półkulą mózgu.
Lekarze zdecydowali się na wprowadzenie leku, który nie jest dostępny w Polsce. Cel jest taki, ze leki mają poprawić zapis EEG na tyle, żeby lekarze byli w stanie stwierdzić na 100%, w której części mózgu jest największy problem. Na dzień dzisiejszy w EEG nad lewą polkulą są duże zmiany, które trzeba, jak powiedzieli, "znormalizowac" żeby mieć lepszy obraz gdzie operować.
Na początku sierpnia w Polsce zostaną przeprowadzone badania EEG, a wyniki wysłane do kliniki w Niemczech. Wtedy zostanie podjęta decyzja, co dalej. Mamy nadzieję, że leki zadziałają no i że Kajtek będzie w coraz lepszej formie. Po przyjeździe do Polski Kajtek przez około 2 tygodnie nie miał w ogóle napadów (po raz pierwszy od 2 lat mogł pojeździć na rowerze) teraz napady zdarzają się sporadycznie.
Jesteśmy Wam wdzięczni, że dzięki Waszej pomocy mogliśmy trafić pod opiekę wybitnych lekarzy, ktorzy dali nam nadzieję. Ufamy, że osiągniemy ten upragniony cel, jakim jest zdrowie Kajtka
Opis zbiórki
Unoszący się w powietrzu duszący niepokój, narastający w ciele niewinnego chłopca strach i paraliżująca cisza przed burzą, zwiastująca najgorsze… Choć przez wiele lat niewidzialny sposób skrywała się w ciele chłopca, w główce Kajtka od wielu lat toczy wieczną, burzliwą wojnę.
Niebezpieczne wyładowania w ciele Kajtka następują cały czas. Nie sposób ich zliczyć, bo nieustająca burza targa ciałem chłopca nieustannie. Podczas kilkuminutowej rozmowy z mamą doszło do ponad 20 ataków padaczkowych. Pierwszy z nich pojawił się pamiętnej nocy, tuż po ukończeniu drugiego roku życia. Nie było drgawek, gwałtownych mimowolnych ruchów. Bardzo wysoka gorączka, aż do utraty przytomności, odmowa przyjazdu karetki i narastający w sercach rodziców strach. Niepokój zaprowadziła zatroskanych rodziców prosto do szpitala. Po pierwszym ataku doszło do niedowładu prawostronnego. Obserwacja w kierunku uszkodzenia obwodowego układu nerwowego. Wyniki EEG prawidłowe. Niepokojące objawy nie pojawiały się często, po intensywnej rehabilitacji powróciła całkowita sprawność w prawą rączkę i nóżkę, a Kajtek zaczął nadzwyczaj dobrze i szybko się rozwijać. Koszmar miał dopiero nastąpić...
W wieku 4 lat coś się zmieniło… Kajtek stał się drażliwy, niespokojny, jakby jakaś wewnętrzna siła nie dawała mu spokoju. Przerażające wyniki EEG główki Kajtusia rozpoczęły szpitalne tournée. Choć objawy nie były widoczne, w główce Kajtusia toczyła się wieczna burzliwa wojna. Wyładowania następowały niemalże nieustannie. Tych, które mama była w stanie zliczyć i, które mogła zaobserwować w ciągu dniach, było nawet ponad 200. Do ilu takich wyładowań mogło dojść każdej nocy - nie jestem w stanie sobie tego wyobrazić… Atakom padaczki nie towarzyszyły niepokojące drgawki, wzmożone napięcie. Kajtek nie potrafił o nich uprzedzić, a my nie potrafiliśmy przed nimi ustrzec. Nadpobudliwość, płacz i niepokój – wiadomo było, że w główce toczy się śmiertelna burza… Przelewające się przez całe ciało sterydy miały pomóc. Pomogły, ale tylko na chwile. Po ich odstawieniu napady przybrały na sile. Każdy kolejny zostawiał ślad nie tylko w główce, ale i w ciele chłopca. Z każdym kolejnym napadem było coraz mniej słów i coraz więcej bólu.
W czerwcu nastąpiło gwałtowne pogorszenie. Ataki przybrały na sile, a każde silniejsze wyładowanie w główce sprawia, że Kajtek się przewraca i upada. Takich upadków każdego dnia jest kilkadziesiąt. Nieustające nawet na krótką chwile w główce Kajtusia napady, nie pozostają obojętne dla jego zdrowia. Z coraz większym trudem przychodzi mu mówienie, poruszanie się, a nawet chwytanie w rączkę kubka czy długopisu. Ze względu na nasilające się każdego dnia napady, zostaliśmy zmuszeni przerwać naukę w szkole.
Teraz walczymy o jego życie. Jeśli nie zrobimy nic, w główce Kajtusia dojdzie do nieodwracalnych zmian. Wtedy żadne pieniądze nie pomogą. Musimy działać teraz, póki możemy nie tylko zatrzymać niezwykle ujmującą i koszmarnie bolesną burzę wyładowań w główce, ale co najważniejsze uchronić przed rozwijającym się upośledzeniem wszystkich zmysłów. Wykorzystaliśmy wszystkie możliwości leczenia dostępne w Polsce. Niestety żadna z nich nie przerwała wiecznego piekła w główce naszego synka.
W Polsce lekarze próby usunięcia ognisk padaczkowych zdecydują się podjąć, dopiero gdy stan Kajtek będzie krytyczny. Próbę. No właśnie czego? Na pewno nie ratowania zdrowia dziecka. Być może nauki precyzyjnego cięcia. W tej sytuacji liczy się czas, którego mamy coraz mniej. Jedyne miejsce, specjalizujące się w leczeniu lekoopornej padaczki to klinika w niemieckim Bielefeld. Po zapoznaniu się z dokumentacją Kajtka lekarze podjęli decyzję o przyjęciu chłopca na oddział celem precyzyjnego ustalenia lokalizacji ognisk padaczkowych i szczegółowej diagnostyki. Jeśli lokalizacja na to pozwoli, lekarze będą mogli usunąć źródło ataków i zatrzymać burzę w jego główce. To jedyna szansa na powrót do normalności, na które zasługuje każde dziecko.
Jedyna bariera to pieniądze. Nawet największa miłość rodziców, siła walki chłopca nie wystarczy, by wyciszyć burzę w główce Kajtka. Cena za życie Kajtusia jest wysoka. Kajtek nie ma szansy na otrzymanie refundacji z NFZ – żaden lekarz nie zgodził się podpisać wniosku, bo taką operację teoretycznie można przeprowadzić w Polsce. Można – gdy stan Kajtusia będzie krytyczny, a skuteczność operacji jest bardzo wątpliwa. Tutaj liczy się czas. Jeszcze mamy szansę rozwiać burzliwe chmury w główce chłopca i podarować słoneczny promień nadziei na sprawność.
Póki jest szansa, że Kajtek może wygrać z chorobą i wyzdrowieć, rodzice będą prosić ludzi o pomoc. Choroba tyka w jego głowie coraz szybciej…
AKTUALIZACJA 09.11.2015r.:
Po podliczeniu wszystkich dotychczas zgromadzonych środków, aktualizujemy licznik i rozkręcamy machinę pomagania. Mocą naszych serc zazieleńmy pasek dla Kajtka.