Kiedy nasza Wiesia przyszła na świat początkowo nic nie wskazywało na to, że będzie chora. Kończąc 3 miesiące przestała się prawidłowo rozwijać Rozpoczęliśmy diagnostykę, która trwała kilka lat. Mając rok nie siedziała nie raczkowała nie chodziła jedynie mowa rozwijała się adekwatnie do wieku.

W wieku 18 miesięcy trafiliśmy do szpitala z 8-godzinnym napadem przypominającym padaczkę – pląsawicę. Lekarze ratowali naszą córeczkę! Pomimo wykonania kolejnych badań nie udało się zdiagnozować napadów ani pomóc w tym by ustały. Ze szpitala wyszliśmy z dzieckiem całkowicie leżącym z napadami które przestało mówić. Stan Wiesi pogarszał się z dnia na dzień. Pląsawica szarpała ciałem Wiesi 24 godziny, dystonia zajęła twarz, nie pozwalając jej spać, jeść, pić – krzyczała z bólu i zmęczenia. Pojawiła się spastyka która zaczęła wykręcać kończyny. Wtedy przypadkiem trafiliśmy do specjalistów, dzięki którym poprzez specjalną dietę oraz suplementację udało się wyciszyć pląsawicę. Wiesia zaczęła robić małe postępy – zaczęła pełzać, znów mogłam usłyszeć mama...

Nadal nie poddawaliśmy się w walce o diagnozę Możliwości diagnostyczne w Polsce skończyły się. Kolejne badania wykonywaliśmy w Niemczech Anglii w USA. Po raz pierwszy badania wykazały problem z zaburzeniami metabolicznymi. Nadal nie znaliśmy przyczyny jej stanu, lecz tym razem wiedzieliśmy, chociaż w jakim kierunku podążać Wszystko to, co udało nam się z córką wypracować przez lata, znikało w jednej chwili gdy pojawiała się infekcja.

Zjeździliśmy Polskę w poszukiwaniu diagnozy, badały nas setki specjalistów – samych neurologów było 29. W listopadzie 2021 Wiesia przeszła kolejno 3 infekcje, które spowodowały, że pląsawica i dystonia znów powróciły, lecz tym razem doszedł Parkinsonizm. Trafiliśmy w ręce kolejnych lekarzy którzy robili wszystko by, pomóc Wiesi. Niestety diagnostyka nie dała odpowiedzi a leki nie powstrzymały ruchów dystopicznych ani parkinsonizmu. Wszystko, co wypracowaliśmy latami, w ciągu 3 dni odeszło. Wiesia nie potrafiła utrzymywać samodzielnie głowy stała się wiotka przelewała się przez ręce w chwilach gdy napady odpuszczały kiedy przybierały na sile jej ciało sztywniało wiło się

Na zmianę nosiliśmy dniami i

nocami Wiesię, płacząc razem z nią z bezsilności, że nie potrafimy jej pomóc, ulżyć, choć na chwilę. W końcu Wiesia otrzymała diagnozę bardzo rzadkiego zespołu metabolicznego ADCY5. Dotychczas choroba nieuleczalna! W kwietniu 2022 roku pojawiły się badania naukowe potwierdzające skuteczność terapii w leczeniu choroby naszego dziecka. Byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie, rozmawiając z lekarzami, którzy twierdzili, że Wiesia ma szanse żyć normalnie, bez ruchów pląsawiczych, bez dystonii chodząc mówiąc...

Kiedy myśleliśmy, że po 8 latach nieustannej walki możemy zacząć wyobrażać sobie normalne życie naszej córeczki szczęście przerwała wiadomość która nas zdruzgotała U Wiesi doszło do obustronnego podwichnięcia stawów biodrowych których nie udało się już uratować. Jedyną możliwością uchronienia jej przed ogromnym bólem resztą życia w cierpieniu jest operacja, która będzie polegała na obustronnej osteotomii. Operacja jest w stanie uratować biodra Wiesi oprócz tego że uchroni ją od potwornego bólu w przyszłości pozwoli jej na normalne funkcjonowanie.

Obecnie jesteśmy już poddani leczeniu w związku z chorobą metaboliczną córeczki. Wiesia robi postępy z tygodnia na tydzień. Obecnie już stoi przy asekuracji, stawia pierwsze kroki, jeździ na rowerze ortopedycznym...

Niestety w każdej chwili może dojść do zwichnięcia stawów biodrowych co będzie równoznaczne z życiem w potwornym bólu i przekreśli całkowicie szanse na osiągnięcie samodzielności. Niestety właściwa diagnoza ADCY5 została postawiona o kilka lat za późno. Oczywiście jako rodzice Wiesi byliśmy po raz kolejny gotowi zrobić wszystko dla naszego dziecka – nie wahaliśmy się nawet przez moment do czasu kiedy otrzymaliśmy kosztorys. Operacja środki i materiały medyczne specjalna pianka-materac w którym Wiesia będzie musiała leżeć przez większość czasu po operacji ortezy odciążające stawy biodrowe trzymiesięczna rehabilitacja pooperacyjna to koszt 150 tys. złotych.

Na zebranie tej kwoty mamy czas do połowy października! Nigdy wcześniej sami nie prosiliśmy o pomoc – zapewnialiśmy Wiesi prawie wszystko, czego potrzebowała jako niepełnosprawne dziecko. Zawsze uważaliśmy, że są inni potrzebujący i jakoś damy sobie radę. Tym razem nie jesteśmy w stanie jej tego zapewnić – taki koszt znacznie przerasta nasze możliwości. Czujemy straszny ból żal i złość jednocześnie bezsilność i wstyd, że musimy tym razem prosić Państwa, ludzi bliskich i obcych o wsparcie finansowe by operacja naszej Wiesi mogła się odbyć. Ale jesteśmy już tak blisko celu po tych ponad 8 latach patrzenia na cierpienie Wiesi, tak blisko normalności tak blisko sięgnięcia marzeń jakimi jest zdrowie i normalne funkcjonowanie naszego dziecka.

Bardzo Państwa prosimy o pomoc

Rodzice

–––––––––

LICYTACJE –> KLIK