Rodzeństwo w objęciach rzadkiej choroby... Błagam, pomóż!

Boję się każdego dnia. Boję się, że kiedy mnie zabraknie, Ola i Wiktor zostaną całkiem sami, z ciężkimi chorobami i wielkim bólem... Opieka nad dziećmi nieuleczalnie chorymi to ogromny stres, ogromne wyrzeczenia. Jednak codziennie podejmuję walkę, bo wiem, że stawka jest najwyższa - zdrowie i przyszłość moich dzieci. 

Wiktorek i Ola to moja miłość... Syn ma 8 lat, a córeczka jest młodsza o dwa lata. Oboje urodzili się w terminie. W obu ciążach czułam się bardzo dobrze, bez żadnych problemów czy komplikacji. Zupełnie nic nie wskazywało na to, że zło czai się tuż za rogiem...

Zarówno u syna, jak i córki na pierwszy rzut oka wszystko było idealne, dopiero w kolejnych dobach pojawiły się w pierwsze problemy. Moje skarby rosły, ale ich rozwój stał w miejscu. Nie siedziały, nie pełzały, nie raczkowały. Nie używały rączek do zabawy, nie chwytały przedmiotów takich jak grzechotki. Nie potrafiły trzymać samodzielnie główki, nie gaworzyły i nie wodziły wzrokiem…

Masa skierowań do różnych specjalistów zaczęła mnie przerażać i paraliżować. Obawy przybierały na sile. Neurolog, audiolog, rehabilitant.... Diagnostyka trwała bardzo długo. Strach narastał, a pytanie: co jest moim dzieciom - nie dawało spokoju.

W międzyczasie u córki i syna zaczęły pojawiać się pierwsze ataki padaczki. Wykonano ogrom badań oraz konsultację genetyków, którzy podejrzewali, że to właśnie wina genów... 

Dotychczas moje dzieci miały objawy takie jak: padaczkowy zespół Westa, obustronny niedosłuch, upośledzenie psychoruchowe, wtórne małogłowie. W końcu przyszedł dzień na wykonanie badania genetycznego, które przyniosło diagnozę. MUTACJA SPATA-5 to sprawca całego zamieszania w organizmie moich dzieci. Jednak ta wiadomość już nic nie zmieniła w leczeniu... Niestety, perspektywa jest ciężka. SPATA-5 to ultra rzadka mutacja, na którą nie ma lekarstwa...

Nasza codzienność to nieustanna walka o lepsze życie, o życie bez bólu. Stała opieka,  karmienie, rehabilitacje, ciągłe wyjazdy do specjalistów. Każda minuta, godzina, doba jest poświęcona Oli i Wiktorowi, a mają jeszcze starszego zdrowego brata, który również potrzebuję naszego zainteresowania, naszej uwagi i miłości. 

Póki co wiem, że nie ma ratunku dla moich dzieci, nie ma lekarstwa, które zapewniłoby im zdrowie. Pozostaje nam walka o lepsze jutro. Walka o to, aby nie dopuścić do bolesnych przykurczy, walka z padaczką i innymi bolesnymi dolegliwościami. 

Środki uzbierane na zbiórce pomogą nam w refundacji i opłaceniu prywatnej, wielopoziomowej rehabilitacji, która jest niezbędna do prawidłowego funkcjonowania Oli I Wiktorka. Niestety, badania, wizyty u specjalistów oraz zakup leków już teraz pochłonęły wszystkie nasze oszczędności....

Dlatego proszę, nie odwracaj wzroku! Jesteś naszą ostatnią deską ratunku...

To straszny ból, kiedy nie można pomóc własnym dzieciom, bo na przeszkodzie stają pieniądze...

Mama Oli i Wiktorka, Wiola

Licytacje: 

➡️ Aby żyć, a nie tylko być! 💚 (otwiera nową kartę)