Dwóch dzielnych braci walczy z DMD❗️ Pomóż spowolnić postęp tej straszliwej choroby❗️

DMD – te trzy litery zmieniły nasze życie na zawsze. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a – genetyczna i postępująca choroba powodująca zanik mięśni. Naszą rodzinę tragedia dotknęła podwójnie –  choruje na nią obu naszych synów...

Takiego scenariusza nikt nie był w stanie przewidzieć. Rozmiar tej tragedii trudno opisać słowami. Nie wiem, co jest najgorsze – bezradność, czy świadomość tego, że każdy dzień zamiast poprawy będzie przynosił pogorszenie.

Według nauki takie historie zdarzają się raz na wiele tysięcy przypadków. I choć wciąż trudno uwierzyć, że jeden z nich dotyczy właśnie moich dzieci, nie mam ani chwili na analizę. Wszystkie moje działania podporządkowałam walce z brutalną chorobą Dystrofią mięśniową Duchenne'a, która każdego dnia bezlitośnie odbiera sprawność i samodzielność, powodując przy tym ogromne cierpienie. 

Choroba zabija mięśnie – jeden po drugim. Chłopcy zamiast odkrywać korzyści płynące ze sprawności i możliwości napotykają kolejne ograniczenia i znajdują nowe sposoby na to, jak pokonywać bariery stawiane przez własne ciało. 

Rehabilitacja odbywa się praktycznie codziennie – w domu odwiedzają nas specjaliści, regularnie przeprowadzane są konsultacje medyczne i kontrole. Poza tym gdzieś w tle przecież toczy się życie. Chłopcy uczą się w domu, a ja łączę zadania rehabilitanta, organizatorki i wszystkie inne związane z rutyną dnia codziennego. Już nie pytam i nie rozpaczam, bo w dobie brakuje mi na to czasu. Mój czas całkowicie pochłaniają obowiązki i poszukiwanie nowych możliwości.

Coraz częściej pojawiają się przeszkody w postaci rosnących kosztów. Leczenie, rehabilitacja, ewentualny udział w turnusach, zakup sprzętu. Z opieką nad chorymi dziećmi wiążą się niewyobrażalne kwoty, które ponosimy każdego miesiąca.

Czasem mam wrażenie, że to studnia bez dna. Znacznie gorsza jest jednak świadomość tego, że bez pomocy i odpowiedniego wsparcia z dnia na dzień będę musiała patrzeć, jak stan moich synów się pogarsza. Oni rosną, a ja mam coraz mniej sił, by wspierać ich w wykonywaniu codziennych czynności wymagających, chociażby, podniesienia.

Wciąż pamiętam ten moment, gdy zaczęłam przygotowywać Wiktora do poruszania się na wózku. W głowie mam słowa jego sprzeciwu, ogromny żal i smutek. Doskonale pamiętam też moją bezsilność wobec postępujących dolegliwości… Diagnoza była dla mnie ciosem w przypadku Wiktora, a kiedy usłyszałam, że choruje też Patryk, świat się zawalił. 

Jak mam spojrzeć sobie w oczy mając wrażenie, że zawiodłam?! Jestem za nich odpowiedzialna i chcę dla nich tego, co najlepsze, ale choroba wystawiła naszą rodzinę na próbę. By zdać najtrudniejszy test – potrzebuję pomocy!

Dzięki Waszemu dotychczasowemu wsparciu mogliśmy walczyć o lepsze jutro na rehabilitacji. Niestety, choroba cały czas postępuje i zabiera coraz więcej. Z roku na rok, z miesiąca na miesiąc jest nam coraz trudniej. Zarówno Wiktor jak i Patryk poruszają się na wózku. U starszego synka nie domagają już ręce, a u młodszego zaatakowane jest już serduszko, które staje się coraz słabsze.

Prosimy, pozwól nam spowolnić postęp tej potwornej choroby... Każda wpłata to dla nas ogromna nadzieja i szansa,  za którą dziękuję Wam z całego mojego matczynego serca. 

Mama