Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba odbiera sprawność każdego dnia. Pomóż walczyć o przyszłość!

Wiktor i Patryk Kniter

Choroba odbiera sprawność każdego dnia. Pomóż walczyć o przyszłość!

183,22 zł
Wsparło 6 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0155861
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0155861 Wiktor i Patryk
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja i zakup sprzętów medycznych

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Wiktor i Patryk Kniter, 12 lat
Bydgoszcz, kujawsko-pomorskie
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a
Rozpoczęcie: 21 Października 2021
Zakończenie: 30 Stycznia 2022

Opis zbiórki

Takiego scenariusza nikt nie był w stanie przewidzieć. Rozmiar tej tragedii trudno opisać słowami. Nie wiem, co jest najgorsze - bezradność, czy świadomość tego, że każdy dzień zamiast poprawy będzie przynosił pogorszenie. 

Według nauki takie historie zdarzają się raz na wiele tysięcy przypadków. I choć wciąż trudno uwierzyć, że jeden z nich dotyczy właśnie moich dzieci, nie mam ani chwili na analizę. Wszystkie moje działania podporządkowałam walce z brutalną chorobą Dystrofią mięśniową Duchenne'a, która każdego dnia bezlitośnie odbiera sprawność i samodzielność powodując przy tym ogromne cierpienie. 

Wiktor i Patryk - wyglądają jak bliźniacy, ale to tylko pozory, między nimi jest rok różnicy. Kiedy byli jeszcze mali zdarzało mi się snuć wizje o wycieczkach w towarzystwie moich synów, o czekających nas przygodach i przyszłości, która rysowała się, jak zawsze w takich przypadkach, pozytywnie. Los miał na nas zupełnie inny plan. Niestety z pułapki stworzonej przez chorobę nie ma ucieczki, a ja razem z mężem muszę zrobić wszystko, by zapewnić im to, co niezbędne do zatrzymania cierpienia i ratowania sprawności tak długo jak będzie to możliwe. 

Choroba zabija mięśnie - jeden po drugim. Chłopcy zamiast odkrywać korzyści płynące ze sprawności i możliwości napotykają kolejne ograniczenia i znajdują nowe sposoby na to, jak pokonywać bariery stawiane przez własne ciało. 

Rehabilitacja odbywa się praktycznie codziennie - w domu odwiedzają nas specjaliści, regularnie przeprowadzane są konsultacje medyczne i kontrole. Poza tym gdzieś w tle przecież toczy się życie. Chłopcy uczą się w domu, a ja jestem łączę zadania rehabilitanta, organizatorki i wszystkie inne związane z rutyną dnia codziennego. Już nie pytam i nie rozpaczam, bo w dobie brakuje mi na to czasu. Mój czas całkowicie pochłaniają obowiązki i poszukiwanie nowych możliwości.

Coraz częściej pojawiają się przeszkody w postaci rosnących kosztów. Leczenie, rehabilitacja, ewentualny udział w turnusach, zakup sprzętu. Z opieką nad chorymi dziećmi wiążą się niewyobrażalne kwoty, które ponosimy każdego miesiąca.

Czasem mam wrażenie, że to studnia bez dna. Znacznie gorsza jest jednak świadomość tego, że bez pomocy i odpowiedniego wsparcia z dnia na dzień będę musiała patrzeć jak stan moich synów się pogarsza. Oni rosną, a ja mam coraz mniej sił, by wspierać ich w wykonywaniu codziennych czynności wymagających chociażby podniesienia.

Jak mam spojrzeć sobie w oczy mając wrażenie, że zawiodłam?! Jestem za nich odpowiedzialna i chcę dla nich tego, co najlepsze, ale choroba wystawiła naszą rodzinę na próbę. By zdać najtrudniejszy test potrzebuję pomocy! Wasze wsparcie to nas ogromna nadzieja i zabezpieczenie przed nadchodzącą tragedią. Sama nie zrobię wszystkiego, ale razem możemy wiele, dlatego proszę, pomóż! 

Wciąż pamiętam ten moment, gdy zaczęłam przygotowywać Wiktora do poruszania się na wózku. W głowie mam słowa jego sprzeciwu, ogromny żal i smutek. Doskonale pamiętam też moją bezsilność wobec postępujących dolegliwości… Diagnoza była dla mnie ciosem w przypadku Wiktora, a kiedy usłyszałam, że choruje też Patryk, świat się zawalił. 

Każdy dzień to ból mieszający się z nadzieją na to, że jeszcze nie wszystko stracone. Wiem, że przed nami długa i trudna droga, ale nie pokonamy jej sami. Potrzebujemy pomocnej dłoni, by zmierzyć się z tym, co najtrudniejsze. Mogę na ciebie liczyć?

183,22 zł
Wsparło 6 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0155861
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0155861 Wiktor i Patryk

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki