Czy Mikołaj pozna marzenie Wiktorka? Pomóż ciężko choremu chłopcu!

Jeszcze niedawno Wiktorek był radosnym i zdrowym chłopcem – chodził do przedszkola, bawił się z dziećmi, uwielbiał spacery i sadzenie roślin w ogrodzie. Niestety wszystko się zmieniło… Szczęśliwe i beztroskie dzieciństwo Wiktorka legło w gruzach…

W lipcu 2023 roku, po zapaleniu ucha środkowego, Wiktorek zaczął mieć problemy z chodzeniem i szybko się męczył. Trafiliśmy na oddział neurologiczny, gdzie po serii badań usłyszeliśmy najgorszą diagnozę. Dlaczego najgorszą? Bo ŚMIERTELNĄ! 

Leukodystrofia metachromatyczna przez brak produkcji enzymu Arylosulfatazy-A,  krok po kroku uszkadza mózg naszego dziecka. Wyłącza wszystkie funkcje organizmu Wiktorka – odbiera wzrok, słuch, możliwość przełykania, oddychania… Skazuje go na powolne umieranie w ogromnych cierpieniach!

W rozpaczy poruszyliśmy niebo i ziemię, aby znaleźć pomoc dla naszego synka. Choroba postępowała z dnia na dzień, dlatego liczył się dla nas każdy dzień! Udało nam się znaleźć jedyną osobę w Polsce, która na początku 2024 roku podjęła się przeprowadzenia przeszczepu szpiku, a tym samym uratowania życia Wiktorka. Na szczęście jego siostra okazała się idealną dawczynią. 

Jednak zanim enzym dotarł do mózgu, choroba zdążyła zabrać Wiktorkowi tak wiele... W lutym Wiktorek przestał mówić, chodzić, siedzieć, a w jego rączkach pojawiły się bolesne przykurcze. Dziś, mimo że jego umysł pozostał sprawny – widzi, słyszy i rozumie wszystko – nie potrafi wyrazić swoich myśli ani emocji. Każdego dnia walczy z frustracją i smutkiem...

Nasz cudowny chłopczyk mimo bardzo trudnej drogi, którą przeszedł przez ostatni rok, nie poddaje się! Dzielnie ćwiczy każdego dnia z fizjoterapeutą, neurologopedą i rodzicami. Cudownym dopełnieniem byłaby codzienna rehabilitacja neurologiczna, która jest możliwa dzięki niesamowitemu wynalazkowi C-Eye.

To innowacyjne urządzenie sterowane wzrokiem, które umożliwi mu komunikację, naukę i dalszy rozwój. Dzięki niemu Wiktorek mógłby wyrażać swoje myśli, odpowiadać na pytania, a nawet kolorować czy grać w gry. To nie tylko szansa na poprawę codziennego życia, ale także ogromna radość i ulga.

Mieliśmy okazję zobaczyć, jak Wiktorek pracuje z C-Eye. Radził sobie świetnie, odpowiadał na pytania, wykonywał zadania – znów mogliśmy „usłyszeć” naszego synka. Niestety, koszt C-Eye przekracza nasze możliwości finansowe.

Dlatego prosimy o pomoc, by Wiktorek znów mógł powiedzieć, co czuje i co myśli. By mógł opowiedzieć nam, co chciałby dostać od Mikołaja, a później podzielić się swoją radością z wymarzonego prezentu... Rozmowa z naszym synkiem byłaby dla nas najwspanialszym świątecznym darem. Wierzymy, że dzięki Waszemu wsparciu ten cud jest możliwy.

Rodzice Wiktora