By zdążyć nim choroba całkowicie go pochłonie... Ratujemy Wiktora!

Wiktor ma 12 lat. Jest dzieckiem autystycznym z wieloma zaburzeniami. Nie mówi. W wieku 7 lat pojawiły się u niego zachowania agresywne i autoagresywne. Długo szukaliśmy ich przyczyn. Po wielu badaniach okazało się, że Wiktor ma też zespół PANDAS. Prosimy o pomoc!

To rzadkie schorzenie neuropsychiatryczne jest skutkiem nieprawidłowej odpowiedzi immunologicznej na zakażenie paciorkowcem. Ponad rok walki z paciorkowcami nie zakończyło jeszcze zmagań z tym trudnym przeciwnikiem.

Często korzystamy z konsultacji lekarskich, by zabezpieczyć Wiktora przed jego agresywnym zachowaniem. Wszystkie nasze działania zmierzają do tego, by syn mógł poczuć się lepiej w swoim ciele, znalazł spokój i przestał robić sobie i innym krzywdę. Jesteśmy również objęci terapią mitochondrialną. Wiktor dostaje suplementy, które mają mu pomóc w wyciszeniu i w walce z PANDAS.

Oprócz wielu leków i preparatów nasz syn ma wskazanie do korzystania ze stymulatora nerwu błędnego. U wielu autystów występuje problem z prawidłową funkcją autonomicznego układu nerwowego, dlatego metoda przezskórnej stymulacji jest obiecująca w leczeniu zaburzeń ze spektrum autyzmu. W przypadku Wiktora zaburzenia nie pozwalają mu w codziennym życiu na spokojnie i bezpieczne funkcjonowanie. Niszczą jego zdrowie, Wiktor często się uderza, powodując wiele ran. Do tego zagraża otoczeniu, atakując i uderzając innych.

Specjaliści podkreślają, że nerw błędny jest kluczowym elementem regulacji autonomicznego układu nerwowego, funkcji społeczno-emocjonalnych, funkcji mózgowych i zachowań adaptacyjnych. Ponadto stymulacja nerwu błędnego może leczyć choroby współistniejące w autyzmie, takie jak epilepsja i depresja. Stymulacje można włączyć do sesji logopedycznych, terapii zajęciowej, fizjoterapii lub terapii autyzmu.

Przeznaczyliśmy już wiele środków, by zdiagnozować Wiktora. Każde leczenie m.in. dysbiozy jelit, PANDAS, wymaga od nas wielu nakładów finansowych. Samo leczenie jelit to wielotysięczne kwoty, które oprócz kosztów konsultacji lekarskich wymagają kupowania leków, preparatów i powtarzania badań. Do tego dochodzi opieka psychiatryczna i neurologiczna, która na NFZ jest praktycznie niedostępna.

W ramach NFZ udało się nam tylko skorzystać z rezonansu magnetycznego. Badanie EEG musieliśmy wykonać, płacąc z własnych środków, gdyż szpitale nie są w stanie wykonać badań u tak zaburzonych i agresywnych pacjentów jak Wiktor. Bardzo często mamy też problem by wykonano Wiktorowi pobranie krwi, które pozwala na diagnostykę. Większość placówek odmawia nam tej usługi. Syn nie mówi i nie może powiedzieć, co go boli, dlatego badania są tak istotne. 

Wiktor już dwa razy trafił na oddział psychiatryczny, na którym dopasowywano leki, gdyż jego stan był zagrażający życiu. Wszystkie nasze starania zmierzają do tego, by Wiktor mógł bezpiecznie funkcjonować w otoczeniu, by nie cierpiał i nie zagrażał innym. To dzięki wsparciu ludzi, którzy nie są obojętni na cierpienie Wiktora, możemy walczyć o jego lepsze jutro. Często jest to walka na wszystkich frontach. Bardzo prosimy o wsparcie!

Juliusz i Agnieszka, rodzice Wiktora