Choroba niszczy mózg Wiktora❗️Niech ta diagnoza nie będzie wyrokiem – POMÓŻ❗️

Wiktor urodził się w 2015 roku – rozwijał się prawidłowo, rzadko chorował, był zdrowym, radosnym chłopcem. Tak bardzo chciałabym, by również dziś mógł cieszyć się beztroskim dzieciństwem. Niestety, wszystko przerwała diagnoza okrutnej choroby...

Pierwsze sygnały, że dzieje się coś złego pojawiły się w grudniu 2021 roku. Syn dostał wtedy pierwszego napadu padaczkowego i trafił do szpitala, gdzie przeszedł kolejne trzy ataki. Specjaliści starali się nas uspokoić i przekonać, że może to tylko jednorazowy incydent. Badania obrazowe nie pokazały nic niepokojącego. Przez kolejny rok napady się nie powtórzyły i przestaliśmy żyć w strachu. Wtedy przyszedł kolejny cios...

We wrześniu 2022 roku wróciły napady, początkowo pojedyncze. Kilka miesięcy później Wiktor ponownie trafił do szpitala, gdzie zrobiono kolejne badania: rezonans głowy, EEG, punkcję lędźwiową. Diagnoza, którą postawili lekarze zwaliła nas z nóg. Wiktor cierpi na zespół Rasmussena, czyli zapalenie mózgu!

Niestety jest to schorzenie, na które nie ma skutecznego leczenia. Choroba postępuje i robi coraz większe zmiany w mózgu, z czasem nasilają się napady padaczkowe. Wiktor ma już uszkodzoną prawą półkulę mózgu, co skutkuje niedowładem kończyn lewej strony ciała. Bez pomocy nie jest w stanie wstać, siedzieć, zjeść, a ostatnio nawet mówić.

Wiktor był takim radosnym dzieckiem... Choroba bardzo go zmieniła. Synek przeżywa każde niepowodzenie, każdą nieudaną próbę podczas ćwiczeń, jest zrezygnowany, nieszczęśliwy. Zaczęły się problemy z koncentracją, skupieniem, mową, kontaktami z rówieśnikami. Wiktor wstydzi się swojego stanu i bardzo zamknął się w sobie.

Próbowaliśmy już wszystkiego – syn przyjmował wlewy sterydowe i immunoglobuliny. Ma wdrożone różne leki przeciwpadaczkowe, na niektóre jak się okazało jest uczulony, a inne nie przynoszą oczekiwanych skutków. Ze względu na padaczkę lekooporną, w 2024 roku lekarze zdecydowali o potrzebie zabiegu kalozotomii przedniej. To zabieg neurochirurgiczny polegający na przecięciu spoidła wielkiego mózgu, w większości przypadków po kalozotomii uzyskuje się znaczną poprawę. Po operacji napady na chwilę się wyciszyły, wszystko szło ku dobremu…

Niestety 2025 rok nie zaczął się szczęśliwie. Wyniki badań się pogorszyły. Nastąpił nawrót choroby, a napady powtarzają się co 5, 10 minut. Wiktor musiał przerwać rehabilitację, jedyne co dawało mu nadzieję i gdzie przez kilka godzin był szczęśliwy. Pilnie trafił do szpitala i przeszedł kolejny zabieg – hemisferektomię prawostronną, która polega na resekcji lub odłączeniu jednej półkuli mózgu, w przypadku Wiktora wyłączeniu z funkcji całej prawej.

Kilka dni temu synek w końcu wrócił do domu ze szpitala! Jego największym marzeniem jest być samodzielnym, iść do szkoły, gdzie czekają na niego koledzy i koleżanki oraz nauczyciele. Jedyną szansą na spełnienie marzeń Wiktora jest ciągła rehabilitacja oraz częste kontrole lekarskie.

Czas ucieka, a choroba chce odebrać mi to co najcenniejsze, moje dziecko. Mamy mało czasu... Musimy jak naszybciej wrócić na rehabilitację, jednak potrzebujemy pomocy, bo koszty są ogromne! Błagam o pomoc, Wiktor jest całym moim światem! Pomóżcie przywrócić nadzieję Wiktorowi na normalne życie i zdrowie. Będe wdzięczna za każde, nawet najmniejsze wsparcie!

Mama Wiktora