Bardzo rzadka choroba genetyczna nie może zabrać mu przyszłości - POMOŻESZ?
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Kiedy wreszcie mój synek będzie mógł cieszyć się normalnym dzieciństwem? Proszę, wesprzyj go!
Przed nami naprawdę długa droga, aby poznać odpowiedzi na wszystkie dolegliwości Wiktora i wreszcie zapewnić mu odpowiednie leczenie. Kalendarz mamy po brzegi wypełniony kolejnymi wizytami u specjalistów.
W ostatnim czasie odwiedziliśmy aż dwóch okulistów. Wada wzroku syna postępuje w zastraszającym tempie. Musimy wyrobić nowe okulary.
Czeka nas jeszcze EEG. 1 czerwca mieliśmy wizytę u endokrynologa. Mamy przepisane kropelki do oczu na noc. Musimy jednak zaczekać na konsultację z neurologiem, aby upewnić się, czy możemy je Wiktorowi podawać.
Na 5 sierpnia mamy zaplanowaną wizytę w szpitalu w celu wykonania gastroskopii, aby przeanalizować problemy żołądkowo-jelitowe syna. Ostatnio wróciły epizody wymiotów. Boimy się, co wykaże badanie.
Proszę, wesprzyjcie mojego synka. Wizyty, badania, dojazdy – to wszystko jest dla naszej rodziny bardzo obciążające. Wasza pomoc jest nieoceniona!
Katarzyna, mama Wiktora
Walka o Wiktorka i jego rozwój wciąż trwa! Wyciągnij pomocną dłoń!
Kochani, u nas działo się ostatnio naprawdę dużo. Jedno jednak się nie zmieniło: nadal trwa walka z trudnymi diagnozami Wiktora...
Zespół Jansena de Vries, z którym mierzy się mój synek to rzadki zespół wad, któremu towarzyszą m.in. opóźnienie rozwoju, okresowa gorączka i cykliczne wymioty… Co czuje rodzic, słysząc kolejną – i to tak trudną diagnozę u własnego dziecka? Chyba żadne słowa nie będą w stanie oddać choćby części bólu, który rozrywa wtedy serce…
Mimo wszystko codziennie stajemy do walki o zdrowie, rozwój i przyszłość. Wiktorek zdążył już pójść do pierwszej klasy w szkole specjalnej. Powoli pojawiają się u niego postępy, jednak niestety musimy poszerzyć diagnostykę ze względu na to, że wystąpienie cyklicznych ataków wymiotów, co zdarza się u synka bardzo sporadycznie.
Byliśmy na konsultacji u neurologa, podczas której okazało się, że musimy wykonać EEG w spoczynku oraz pójść na konsultacje do gastrologa, ponieważ ma problemy ze strony układu pokarmowego. Przed nami jeszcze wizyta u genetyka, okulisty, a już jutro – u gastrologa. Musimy przejść także konsultację u endokrynologa dziecięcego, ze względu na to, że dzieci z tym syndromem są niższe i lekarz musi nas pokierować czy potrzebuje mój syn podawania hormonu wzrostu.
Wiktor jest bardzo aktywnym, empatycznymi pomocnym chłopcem. Proszę Was z całego serca, pomóżcie mi o niego zawalczyć. Każdy gest dobrego serca jest dla nas naprawdę bezcenny i daje nadzieję na lepsze jutro.
Mama Wiktorka, Katarzyna
Opis zbiórki
Dziękujemy za dotychczasową pomoc, ona naprawdę wiele dla nas znaczy! Niestety wracamy prosić o dalsze wsparcie, bo walka o zdrowie Wiktorka się nie kończy! Jesteśmy w tym sami...
Nasza historia:
Wiktor jest bardzo empatycznym, aktywnym dzieckiem. Niestety, gdy synek miał 3-latka, zaczęły się problemy z jego zdrowiem. Nie rozwijał się w tempie swoich rówieśników. Chodziliśmy od lekarzy do specjalistów, ale nie byli w stanie postawić dokładnej diagnozy. Niezbędne stały się wstępne badania genetyczne, jednak i one nie przyniosły odpowiedzi.
Wiktor uczęszcza do specjalnego przedszkola, gdzie odbywa różne zajęcia terapeutyczne i ruchowe. Synek jest po kilku operacjach i zabiegach. Stwierdzono u niego zaburzenia mowy, obniżone napięcie mięśniowe i wadę wzroku – astygmatyzm z oczopląsem poziomym, dlatego Wiktor jest pod opieką okulisty.
Badania diagnostyczne odpowiedziały na nasze pierwsze pytanie, co zabiera zdrowie Wiktorka? Jest to zespół Jansena-de Vriesa. Choroba, o której musimy dowiedzieć się zdecydowanie więcej! Bez tego znów staniemy w miejscu... Wiktor nie może już dłużej czekać.
Lekarze sugerują, aby zdecydowanie poszerzyć diagnostykę zespołu Jansena-de Vriesa, która niestety nie należy do najtańszych. Przypadków takich jak mój synek jest niewiele, dlatego wszelkie trudności niemiło nas zaskakują i cały czas się pogłębiają... Musimy dowiedzieć się, jak najlepiej mu pomóc! Czas nie czeka...
Bardzo mi zależy na tym, aby synek mógł się sprawnie porozumiewać i bawić z rówieśnikami. Często stara się być samodzielny, ale to nie jest łatwe zadanie. Jeszcze wiele pracy przed nim, przed nami.
Obiecuję, że zrobię wszystko, by mógł poradzić sobie w przyszłości — potrzebuję po prostu Państwa wsparcia...
Dalsza, ogromnie kosztowna diagnostyka jest niezbędna w perspektywie efektywnej rehabilitacji i terapii mojego synka. Kosztowne badania są konieczne, aby Wiktorek mógł jak najsprawniej funkcjonować. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc!
Katarzyna, mama
Wpłata anonimowa100 zł- CiociaX zł
Kocham Cię jesteś najlepszy!
- R.S.500 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Emil50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł