Bardzo rzadka choroba genetyczna nie może zabrać mu przyszłości - POMOŻESZ?

Dziękujemy za dotychczasową pomoc, ona naprawdę wiele dla nas znaczy! Niestety wracamy prosić o dalsze wsparcie, bo walka o zdrowie Wiktorka się nie kończy! Jesteśmy w tym sami... 

Nasza historia: 

Wiktor jest bardzo empatycznym, aktywnym dzieckiem. Niestety, gdy synek miał 3-latka, zaczęły się problemy z jego zdrowiem. Nie rozwijał się w tempie swoich rówieśników. Chodziliśmy od lekarzy do specjalistów, ale nie byli w stanie postawić dokładnej diagnozy. Niezbędne stały się wstępne badania genetyczne, jednak i one nie przyniosły odpowiedzi. 

Wiktor uczęszcza do specjalnego przedszkola, gdzie odbywa różne zajęcia terapeutyczne i ruchowe. Synek jest po kilku operacjach i zabiegach. Stwierdzono u niego zaburzenia mowy, obniżone napięcie mięśniowe i wadę wzroku – astygmatyzm z oczopląsem poziomym, dlatego Wiktor jest pod opieką okulisty. 

Badania diagnostyczne odpowiedziały na nasze pierwsze pytanie, co zabiera zdrowie Wiktorka?  Jest to zespół Jansena-de Vriesa. Choroba, o której musimy dowiedzieć się zdecydowanie więcej! Bez tego znów staniemy w miejscu... Wiktor nie może już dłużej czekać. 

Lekarze sugerują, aby zdecydowanie poszerzyć diagnostykę zespołu Jansena-de Vriesa, która niestety nie należy do najtańszych. Przypadków takich jak mój synek jest niewiele, dlatego wszelkie trudności niemiło nas zaskakują i cały czas się pogłębiają... Musimy dowiedzieć się, jak najlepiej mu pomóc! Czas nie czeka... 

Bardzo mi zależy na tym, aby synek mógł się sprawnie porozumiewać i bawić z rówieśnikami. Często stara się być samodzielny, ale to nie jest łatwe zadanie. Jeszcze wiele pracy przed nim, przed nami. 

Obiecuję, że zrobię wszystko, by mógł poradzić sobie w przyszłości — potrzebuję po prostu Państwa wsparcia... 

Dalsza, ogromnie kosztowna diagnostyka jest niezbędna w perspektywie efektywnej rehabilitacji i terapii mojego synka. Kosztowne badania są konieczne, aby Wiktorek mógł jak najsprawniej funkcjonować. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc!

Katarzyna, mama